W obliczu rosnącego zainteresowania sektora medycznego i naukowego chorobami rzadkimi, VII Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Choroby rzadkie w XXI wieku” zapowiada się jako kluczowe wydarzenie poświęcone tej tematyce w Polsce. Konferencja, która odbędzie się 29 lutego 2024 roku w formule hybrydowej – zarówno w Lublinie, jak i online – gromadzić będzie czołowych specjalistów z różnorodnych dziedzin, aby wspólnie podjąć dyskusję na temat wyzwań i możliwości związanych z diagnozowaniem, leczeniem oraz opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.
Cele konferencji
Celem konferencji jest integracja środowiska naukowego, medycznego oraz osób zaangażowanych w opiekę i wsparcie pacjentów z chorobami rzadkimi. Będzie to platforma wymiany wiedzy, doświadczeń oraz najnowszych odkryć naukowych, które mogą przyczynić się do poprawy jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami. Dążymy do tego, aby przez interdyscyplinarną współpracę stworzyć nowe możliwości diagnostyczne, terapeutyczne oraz opiekuńcze.
Wyzwania i perspektywy
Choroby rzadkie, choć dotykają stosunkowo niewielkiej liczby osób, stanowią istotne wyzwanie zarówno dla medycyny, jak i dla całego społeczeństwa. Problematyka ta wymaga szczególnego podejścia ze względu na złożoność diagnostyki, ograniczone możliwości terapeutyczne oraz potrzebę długofalowej opieki nad pacjentami. Konferencja będzie miejscem, w którym specjaliści z różnych dziedzin – od genetyki po psychologię i prawo – będą mogli podzielić się swoimi doświadczeniami i pomysłami na przyszłość.
Program i tematyka
Konferencja będzie obejmowała szeroki zakres tematów, w tym:
- Epidemiologia i diagnostyka chorób rzadkich – najnowsze metody wykrywania i identyfikacji chorób rzadkich, w tym rola nowoczesnych technologii i badań genetycznych.
- Terapia chorób rzadkich – przegląd dostępnych opcji leczenia, w tym terapii farmakologicznych, rehabilitacyjnych i alternatywnych, a także nadchodzące innowacje w terapiach celowanych.
- Opieka długofalowa nad chorymi – wyzwania w zapewnieniu ciągłości opieki, wsparcie psychologiczne dla pacjentów i ich rodzin, modele opieki interdyscyplinarnej.
- Aspekty prawne i bioetyczne – dyskusja na temat regulacji prawnych, dostępu do leczenia, ochrony praw pacjentów z chorobami rzadkimi oraz etycznych dylematów w badaniach i terapii.
Udział i rejestracja
Zachęcamy do udziału specjalistów z różnych dziedzin – lekarzy, genetyków, biologów molekularnych, diagnostów, inżynierów biomedycznych, ale również prawników, psychologów, pedagogów i innych zainteresowanych poprawą losu osób z chorobami rzadkimi. rejestracja i szczegółowe informacje dostępne są na oficjalnej stronie konferencji: https://konferencja-chorobyrzadkie.pl/
