Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł rozwiązał zespół do spraw chorób rzadkich

Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł uchylił zarządzenie dotyczące powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich.

Do zadań Zespołu ds. Chorób rzadkich należało m.in.

1. proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
2. opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
3. prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie;
4. proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
5. wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich oraz racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich,
6. definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
7. monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
8. współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
9. zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie.