Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł uchylił zarządzenie dotyczące powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich.
Do zadań Zespołu ds. Chorób rzadkich należało m.in.
- proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
- opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
- prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie;
- proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
- wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich oraz racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich,
- definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
- monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
- współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
- zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie.
