Dzień, który zmienił wszystko

Historia Kasi Szymczyk

0

Był 6 maja br., nie zapowiadało się zbyt niezwykle. Byłam szczęśliwa, bo mój chłopak wziął dodatkowy urlop, żeby trochę przedłużyć majówkę i jednocześnie pozałatwiać różne sprawy. Rano zjedliśmy śniadanie, później pojechał. Miał wrócić na obiad, a popołudniu miałam mieć rehabilitację. Był poniedziałek, nie mogłam odpuścić swoich obowiązkowych zajęć, tylko one utrzymywały mnie w jako takiej formie. Gdy nie możesz oddychać, gdy saturacja spada Ci do 70%, gdy tylko przejdziesz do toalety, ciężko jest się wystarczająco zmusić do ćwiczeń. Niezbędna jest opieka rehabilitanta, który pokieruje i powie, co musisz zrobić, żeby było lepiej.

Tak się stało, że Piotrowi – rehabilitantowi, jakiś pacjent odwołał zajęcia i mógł przyjechać do mnie godzinę wcześniej. W takim razie postanowiliśmy przełożyć obiad. Daniel czekał aż skończę ćwiczyć. Jak zwykle niesamowicie się zmęczyłam. Po wyjściu Piotra zauważyłam nieodebrane połączenie. Byłam pewna, że to kurier z paczką, bo kilka dni wcześniej zamówiłam nowe kubki. Tym razem nic nie przeczuwałam. Przez ostatnie dwa lata każdy nieznany numer telefonu budził we mnie zarówno strach i nadzieję. Zażartowałam, że to pewnie telefon ze Szczecina, że znalazł się dawca. Wtedy wszedł tata i powiedział, że profesor Kubisa dzwonił do mamy i powiedział, że jeśli chcę dostać płuca to rodzina ma mnie przywieźć do szpitala najpóźniej do godziny 21.

Była 14:30. Zamarłam. Byłam tak bardzo zmęczona po treningu. Głód natychmiast został zapomniany. Po chwili mój telefon znów zadzwonił. Pan profesor powiedział mi, że możliwe, że dostanę nowe płuca, ale wyniki prób krzyżowych będą dopiero o 23:00 i że przyjadą oprócz mnie jeszcze inne osoby. Przyjęłam to spokojnie. Właściwie nie do końca do mnie docierało co się dzieje.

Daniel zaczął szybko pakować potrzebne rzeczy. Wszystkie szorty z szafy, koszulki, jakaś szczotka do włosów, dezodorant, respirator, leki, inhalator, koncentrator przenośny, bielizna, torebka z portfelem i dokumentami. Musiałam się przebrać i już wyszliśmy z domu, siedzieliśmy w samochodzie. Wszystko trwało dosłownie chwilkę, a ja byłam w zbyt dużym szoku, żeby pomyśleć o tym, co się dzieje.

Jechaliśmy głównie w milczeniu. Wiedziałam, że muszę zawiadomić najbliższe osoby, przecież im to obiecałam. Później wrzuciłam post na fanpage. Te czynności pomagały mi się uspokoić. Doktor Piotrowska zadzwoniła do Daniela z pytaniem, o której będziemy. Uspokoiła mnie, że jeżeli próby krzyżowe wyjdą negatywne to będę na pewno operowana. To dawało nadzieję, ale bałam się, naprawdę.

Nie wiedziałam czy jeszcze ich wszystkich zobaczę, czy to nie ostatnia podróż, a jednocześnie wiedziałam, że te operacje się udają, że jadę w najlepsze ręce i zrobią wszystko, co będzie trzeba. Pobyty na OIOMie przygotowały mnie do wszystkiego. Już się nie bałam wkłuć w tętnice, drenów w opłucnej, leżenia pod respiratorem (wiozłam przecież swój własny w bagażniku) czy nawet załatwiania się na leżąco, jeśli zaistnieje taka potrzeba. To wszystko już znałam. Chciałam być tylko z bliskimi jak najdłużej się da. Zawsze myślałam o tym, jak oni sobie beze mnie poradzą i nie widziałam takiej możliwości. Musiałam żyć, jeśli nie dla siebie to dla nich. Jechałam po nowe życie.

Niepewna czy się uda i czy będą pasować, ale spokojna, może oszołomiona. Dostałam na drogę mnóstwo ciepłych słów, to bardzo pomogło. Niestety cały czas przeszkadzała mi myśl, czy wystarczy mi tlenu. Na każdym postoju koncentrator rozładowywał się nieubłaganie, a bateria starczała tylko na 40 min. Podłączony do gniazdka w samochodzie był jedynie podtrzymywany, nie ładował się. Odłączona od tlenu na nawet kilka minut mogłam się udusić. Zdążyliśmy w ostatniej chwili. Zostało może kilka minut baterii. Gdy zaczął piszczeć, że koniec baterii, zdążyli mnie podłączyć do butli tlenowej na SORze w Szczecinie. Zdążyliśmy. Była 21.

Po dotarciu na miejsce czas zaczął płynąć jak błyskawica. Na początku zakładanie wenflonu. Po kilku próbach i pękniętych żyłach zrezygnowano z tego pomysłu. Do tego czasu jedna próba krzyżowa (mieszanie krwi dawcy i biorcy) wyszła negatywnie. Czekaliśmy na drugą. Z pomocą bardzo cieniutkiej, krótkiej igły typu motylek udało się pobrać 15 probówek krwi. Dużo piłam w trakcie drogi, więc tym razem krew na szczęście leciała, jak trzeba. Wydawało mi się, że wszystko trwało kilka minut. Przyszła pani doktor z nowiną o obydwu negatywnych próbach krzyżowych. Płuca były dla mnie. Zapytała, czy zgadzam się na operację, nie myślałam o niczym innym. Od kilku tygodni moje wyniki były złe, ale na tyle stabilne, że lekarz odradzał szpital. Droga była jednak bardzo męcząca i nie wiem czy powrót do domu skończyłby się dobrze. Wyraziłam zgodę, odpowiedziałam na pytania dotyczące mojego stanu zdrowia, podpisałam wszystkie zgody. Przyszedł czas mycia się. Było już tak późno. Chłopak zaczął mnie myć, ale w międzyczasie kilka badań nie wyszło lub zostały zapomniane. Krew pobierana była już pod prysznicem. Wszystko działo się tak szybko. Dobrze, że miałam przy sobie tatę i Daniela. Było ma tyle późno, że nawet nie umyłam włosów przed operacją. Nagle na termometrze wyskoczyło 38 stopni temperatury. Po sprawdzeniu 6 urządzeniami w końcu wyszło 37,4 to było akceptowalne. Szybkie obmycie specjalnym płynem, ubranie w specjalny strój operacyjny i szybko zawieziono mnie na blok. Przed wejściem na blok miałam przejść na specjalne łóżko do operacji. Kazali mi się położyć na płasko, bo było bardzo wąskie i mogłam spaść. Pojawiła się panika. Przecież ja nie mogę leżeć na płasko, nie będę mogła oddychać. Po wypracowaniu jakiegoś kompromisu zawieziono mnie na salę. Powiadomiłam anestezjologów o ważnych rzeczach dotyczących moich alergii na leki i obserwowanym puchnięciem ręki przy wkłuciach centralnych po prawej stronie ciała. Anestezjologowi udało się włożyć czubek zielonego wenflonu w moją lewą rękę, a następnie zostałam uśpiona przez maskę. Ostatnie wspomnienie przed przeszczepem to jego pytanie czy już lepiej. Odpowiedziałam, że nie. Oddychałam dalej przez maskę i odliczałam od 10. Raz, drugi, trzeci, czwarty. Kiedy w końcu zasnę?! Zasnęłam…

Prawie miesiąc po przeszczepie zapytałam taty, jak się wtedy czuł. Powiedział, że bardzo się bał. Jest człowiekiem, który raczej nie okazuje słabości. Wojsko, pobyty na misjach między innymi w Iraku zbudowały w nim mur. Jeżeli przyznał się do tego, to musiał być naprawdę zdenerwowany. Mimo wszystko dowiózł mnie na miejsce całą i zdrową. Został na cały pobyt razem ze mną w Szczecinie i przynosi niezbędne rzeczy oraz odwiedza codziennie. Nie musimy zbyt wiele rozmawiać, wystarcza mi, że jest ze mną. To ostoja normalności w tej szalonej przygodzie.

Gdy pytałam mojego chłopaka o to, co wtedy czuł, mówił, że był pewien, że wszystko będzie dobrze, ale również bardzo się bał o mnie. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić jak bym się czuła na jego miejscu. To mógł być nasz ostatni dzień. Tak jednak nie było.

Mama dojechała dopiero w trakcie operacji. Prosto z pracy przyjechała pociągiem do Szczecina. Mówiła, że nie było, gdzie usiąść. Nie rozmawiałam z nią o tym, ale wiem, że niesamowicie się denerwowała i tak jest nadal. Bardzo się stara zapanować sama nad domem, gdy my jesteśmy w Szczecinie.

Moja siostra… Jest dosyć skryta, dopiero od niedawna staramy się nawiązać lepszy kontakt. Mówiła jednak, że bardzo się bała. Była wtedy w trakcie matur. Wiem, że czuje się niesprawiedliwie traktowana, bo rodzice poświęcają mi dużo więcej czasu niż jej. Stres związany z maturą został pogłębiony przez narzucenie na nią odpowiedzialności za dom i zwierzaki. Stara się jak może i na pewno jest jej ciężko. Po przeszczepie poprawiły nam się relacje, co daje mi pewność, że też to bardzo przeżyła. Po mojej operacji odszedł nasz najstarszy kot i pies. Może odeszły opowiedzieć dawcy o mnie i dotrzymać mu towarzystwa?

Jak już wspomniałam dostałam mnóstwo wsparcia od najbliższych i dalszych znajomych, a nawet zupełnie obcych osób. Wszyscy tak bardzo chcieli być informowani osobiście przez Daniela o moim stanie zdrowia, że zdecydowałam się założyć konwersację grupową. Inaczej musiałby siedzieć dnie i noce i odpisywać wszystkim po kolei.

Po operacji obudziłam się szybko. Podobno prawie od razu. Chciałam, żeby wyjęli mi rurkę z gardła, bo mnie drapała, ale kazali poczekać, chyba do godziny 13. Trwałam wiec w takim półśnie zerkając na zegarek naprzeciwko mnie. Po rozintubowaniu chciałam od razu usiąść i tak zrobiłam. Profesor Kubisa powiedział, że wszystko poszło super, operacja trwała 6 godzin, płuca są w świetnym stanie. Pani pielęgniarka umyła mnie, nawet włosy, ale nikt nie chciał podjąć się rozczesywania ich. W międzyczasie kontrolne badania, przy których na chwilkę zapomniałam oddychać, ale szybko udało się to opanować. Czekałam na mamę i Daniela. Powiedziałam, że oni mnie poczeszą. Podobno miałam tak strasznie skołtunione włosy, że gdyby nie morfina to bym nie zniosła tego czesania. Byłam w zasadzie spokojna. Nic mnie nie bolało, wyrwałam sobie wkłucie dotętnicze z nogi, ale chyba dlatego, że koszmarnie swędziało mnie całe ciało. Na szczęście udało się temu zaradzić.

Wiedziałam, że nie mogę pozwolić się ubrać w żadne szpitalne “ubrania”, bo skończy się to w najlepszym razie odparzeniami. Już po tej chwili, która przeleżałam udało mi się obetrzeć skórę na wszystkich częściach ciała. Ratował mnie balsam pożyczony z warszawskiej sali R. Jak o tym pomyślę to aż dziwne, że ktoś się zgodził na tą zniszczoną butelkę z napisem świadczącym o wyniesieniu tego z innego OIOMu. Na szczęście już się skończył i mam nową butelkę.

Wiedziałam też, że nie mogę leżeć. Od razu zaczęłam wykonywać ćwiczenia, których nauczyła mnie pani Ania Nowicka z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc oraz mój główny motywator Michał Peryt. Wszyscy stali i chyba myśleli, że zwariowałam. Byli tak zdumieni tym, co wyczyniam. Ja w głowie miałam tylko myśl, że nie mogę ponownie dopuścić do zaniku mięśni, że muszę się ruszać. Po chwili, gdy przyszła do mnie rehabilitantka, żartowała, że zabieram jej pracę. Na OIOMie spędziłam kilka dni, a czułam jakby trwało to dosłownie chwilkę.

Wiele osób pyta o oddech. Było niesamowicie. Nagle przestałam czuć ciężar w klatce piersiowej. Tak naprawdę wcześniej nie czułam, że on tam jest. To była moja codzienność. Po operacji nie musiałam myśleć o oddychaniu. Po prostu to się działo. Nie trzeba było planować, że jak teraz wykonuje ruch to wydech. Byłam zaskoczona i nie podobało mi się to. Straciłam kontrolę. Oddychałam jak sobie organizm chciał i potrzebował, a nie jak ja decydowałam. Do tego miałam przeraźliwie wysoką saturację i nie miałam wąsów tlenowych.

Osoby chore na mukowiscydozę, a może dotyczy to większości przewlekłych, ciężkich chorób, zawsze muszą wszystko kontrolować. Już w wieku dziecięcym potrafimy sami zrobić inhalacje, drenaż i o ile to można zepchnąć gdzieś w tył głowy, dopóki nie odczuwamy realnych skutków ubocznych nie robienia tego, to na przykład złe wyliczenie enzymów lub ich pominięcie skutkuje dniem w toalecie i bólami brzucha. Nawet ci nonkonformisci, wiecznie zbuntowani, nieakceptujący choroby i tak muszą sprawować nad tym kontrolę. Kiedy zaczyna być coraz gorzej i gorzej, obowiązków przybywa, odpowiedzialność za siebie rośnie.

Tak strasznie mnie irytowało na OIOMie, gdy pielęgniarki nie chciały mi podać nazw leków, które biorę. Zawsze musiałam pilnować, czy dostaje to, co trzeba, a jeśli dostawałam coś nowego to chciałam wszystko wiedzieć o tych środkach. Wiedziałam dużo o lekach po przeszczepie i irytowało mnie stwierdzenie: ”no jak to, przecież to immunosupresja”. Wiedziałam, że nic mi nie grozi, że jestem bezpieczna, że zajmują się mną najlepsi specjaliści, ale nie o to chodziło. Chciałam wiedzieć.

Operacja odbyła się we wtorek, a w piątek już byłam przeniesiona na zwykły oddział. Tam natychmiast pozbyłam się cewnika, mając w pamięci jakie szkody wyrządziło zbyt długie cewnikowanie poprzednim razem. Jeszcze tego samego dnia wyjęto mi trzeci dren. Zaczęłam być coraz bardziej świadoma. Wszystko mnie tak strasznie bolało. Każdy kawałek skóry. Mimo tego robiłam dalej ćwiczenia, wyszłam nawet na korytarz. Następnego dnia na schody.

Pierwsze dni na oddziale wydawały mi się trwać tygodniami. Nie mogłam spać, wszystko mnie bolało, a leki przeciwbólowe nie zwalczały bólu na tyle, by był znośny. Zupełnie mi się to nie podobało. Przed przeszczepem przynajmniej czułam, że oddycham i nie bolało tak bardzo jak po operacji. Ćwiczenia przynosiły dobry skutek. Bolało coraz mniej z każdym dniem. Pani rehabilitantka nauczyła mnie świadomie oddychać. Staram się stosować do jej wskazówek i chyba jest coraz lepiej, chociaż ciągle mi mało.

Dr Piotrowska mówi, że nie muszę szykować się do olimpiady, a ja widząc efekty chcę więcej i więcej. Robię rzeczy, które były poza moim zasięgiem, a przynajmniej w czasie, w którym bym ich na pewno nie wykonała. Zdradziła mi też, że gdyby nie codzienna rehabilitacja, nie miałabym zbyt dużych szans. Mój organizm był bardzo słaby. Ćwiczenia fizyczne wzmocniły mnie na tyle, że dałam radę.

Zawsze trudno mi było prosić. Po operacji musiałam się przełamać. Nie pozwoliłam sobie jednak na to zbyt długo. Starałam się wszystko robić sama, po trochę ponad tygodniu na zwykłym oddziale dostałam leki immunosupresyjne w blistrach, by przyzwyczajać się do regularnego brania. O 8 i 20. Immunosupresja sprawia, że organizm nie odrzuca płuc i muszę być za nią odpowiedzialna. Rozregulowanie przyjmowania tych leków przyniesie tragiczne skutki.

Dostawałam i nadal dostaję mnóstwo wsparcia od znajomych i nieznajomych. Nawet nie wiecie, jak to podnosi na duchu. Początkowo nie miałam siły odpowiadać na wszystkie wiadomości, ale teraz staram się już codziennie informować o moim stanie zdrowia na moim blogu na Facebooku. Jestem bardzo, ale to bardzo wdzięczna osobom po przeszczepie, które się do mnie odezwały po operacji i wspierały z całego serca. Zwłaszcza Asi Zalepie, która zawsze rozwiewa moje wszelkie wątpliwości, ale nie tylko jej. W takich chwilach zrozumienie daje tak wiele. Inni mogli jedynie współczuć i kibicować. Chorzy, którzy przeszli to samo, są nieocenioną podporą. To prawdziwi bohaterowie. Gdy opowiadają, ile przeszli, chwilami czuję się głupio z moimi problemami. Większość przeszła to dużo intensywniej.

Wszystko goi się dobrze, nie ma większych problemów. Boję się planować, ale chcąc nie chcąc już w głowie kiełkują mi różne pomysły. Na razie proste. Chcę pojeździć na rowerze, spacerować z psem, nauczyć się biegać. Chcę móc się w końcu usamodzielnić. Przeszczep dał mi na to szansę. Na pewno jej nie zaprzepaszczę. Wycisnę wszystko, co się da z darowanego mi życia i jednocześnie nie dopuszczę do możliwości, gdzie będę mogła sobie zarzucić, że zrobiłam coś źle. Znajomy powiedział, że teraz muszę zmienić datę urodzin na 7 maja, a znak zodiaku na szczęściarz.

Czekam aż wszystkie wyniki się ustabilizują, leki zostaną odpowiednio ustawione i tęsknię za bliskimi. Najgorszy po przeszczepie jest brak bliskości, dotyku. Jedyny to ten przy zabiegach medycznych czy rehabilitacji, a przecież to nie to samo. Musimy trzymać się z dala od innych osób, odpadają całusy na powitanie. Na początku wszyscy, którzy podchodzą muszą zakładać maseczki, fartuchy, rękawiczki, czepki. Teraz zostały jeszcze maseczki, które wszyscy zakładają, gdy do mnie podchodzą. Gdy chcę wyjść muszę ubrać się w fartuch i maseczkę. Wszyscy musimy często myć i dezynfekować ręce. Na szczęście, gdy wyjdę do domu już tylko ja będę wychodząc zakładać maseczkę przy kontaktach z ludźmi. Nie mogę nic złapać, a nie mam odporności. Skończyły się wymówki, że to tylko kaszel i katar z powodu alergii. Zawsze lądowałam w szpitalu po spotkaniu z takimi ”alergikami”. Teraz cena jest dużo wyższa. Najniebezpieczniej jest w pomieszczeniach zamkniętych, a na podwórku muszę uważać na wilgotne miejsca, często myć i dezynfekować ręce.

Muszę wybrać jakiś piękny rower, koniecznie z różowymi lub bordowym oponami i koszykiem na środki do dezynfekcji i zapasowe maseczki, a potem będę jeździć i jeździć po mojej Podkowie Leśnej i wszystkich okolicznych miejscach. Będę spacerować, biegać. Będę robić wszystko, czego nie mogłam do tej pory. Tylko niech zdrowie będzie łaskawe. Niech organizm dogada się z płucami i niech współpracują.

Miał być artykuł, a daleko temu do artykułu. Mimo wszystko może kogoś zaciekawi początek mojej historii. Bo to dopiero początek, nie? Żyję i z każdym dniem mam coraz większy apetyt na życie.

tekst: Kasia Szymczyk

Jeżeli chciałbyś/chciałabyś pomóc Kasi Szymczyk i wesprzeć jej kosztowną rehabilitację i leczenie, to:

1) wejdź na profil Kasi w Fundacji Oddech Życia: https://fundacja.oddechzycia.pl/zbiorka/katarzyna-szymczyk/ i dokonaj płatności online (karty płatnicze, karty kredytowe), lub

2) dokonaj przelewu z dowolnego banku na nr konta bankowego Fundacji Oddech Życia, w którym Kasia ma subkonto: PL 22 1020 4900 0000 8902 3104 2759

W tytule przelewu podaj: Datek na rzecz Katarzyny Szymczyk

Dane do przelewu:

Fundacja Oddech Życia
ul. Grodzka 42/1
31-044 Kraków

[email protected] +48 578 632 026
KRS: 0000711593, REGON: 36912368500000, NIP: 676-25-42-642
PKO Bank Polski SA Oddział 38 w Krakowie

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.