Dobrze widzi się tylko sercem, najważniejsze jest niewidoczne dla oczu…

1

Nieważne jest w moich oczach, czy człowiek będzie mniej czy więcej posiadał.
Ważne jest, czy będzie mniej czy bardziej człowiekiem.

Antoine de Saint-Exupéry (z książki Twierdza)

Klaudia ma 25 lat. Mieszka w Toruniu. Skończyła szkołę gastronomiczną i uwielbia gotować. Kocha rośliny doniczkowe i spacery. Spaceruje najwięcej, jak się da, żeby utrzymać kondycję. Jej hobby to także makijaż. Chciałaby żyć normalnie a w przyszłości ukończyć kurs wizażu i urodzić dziecko. Klaudia jest wpisana na aktywną listę oczekujących na przeszczep płuc. Na nowe życie czeka już kilka miesięcy. Kiedyś, dawno temu, widziałyśmy się parę razy w Instytucie w Rabce. Też się tam leczyła i trochę ze sobą rozmawiałyśmy. Klaudia jest śliczną, młodą kobietą. Ma gęste, czarne włosy, duże oczy, długie rzęsy i mukowiscydozę. Gdyby nie rurki z tlenem w nosie, nikt nawet nie zauważyłby, że choruje.

KlaudiaJakiś czas temu w sieci założyła zbiórkę na swoje bardzo kosztowne leczenie, rehabilitację i dojazdy do szpitali. Jak większość z nas – chorych, ma także założone subkonto w fundacji, gdzie można wpłacać dowolną darowiznę oraz przekazywać 1% swojego podatku. Po utworzeniu zbiórki, została oskarżona, przez ludzi zupełnie jej nie znających i zupełnie nie znających mukowiscydozy o to, że udając chorobę wyłudza pieniądze na ubrania, kosmetyki, wizyty u kosmetyczki i własne przyjemności. Została oskarżona o to, że pieniądze z 1% wydaje na sztuczne rzęsy, farby do włosów i nowe sukienki. Dlaczego ludzie tak myślą? Bo wygląda na zdrową. Bo kiedyś zobaczyli ją w nowych dżinsach. Bo raz wyszła na spacer z makijażem. Bo mimo choroby, chce się usamodzielnić i wraz z chłopakiem wynająć mieszkanie. Bo chodzi do kina.

Ale ludzie niekiedy nie zdają sobie sprawy z tego, że my chorzy, właśnie tego najbardziej potrzebujemy. NORMALNOŚCI.

I ludzie też często nie mają pojęcia, o co tak naprawdę chodzi z tym jednym procentem ich podatku. Postaram się rozwiać wątpliwości tych wszystkich, którzy oskarżając Klaudię i innych chorych o kłamstwa, nawet nie zdają sobie sprawy, jak bardzo kosztowne jest leczenie w przypadku mukowiscydozy i jak bardzo chcielibyśmy płacić za to leczenie sami. Ale kwota, dochodząca do nawet pięciu tysięcy złotych na miesiąc za same leki zdecydowanie przewyższa nasze możliwości. Prosić o pomoc jest bardzo ciężko, ale czasem, żeby żyć, nie ma innego wyjścia.

Jeden procent od naszego podatku zawsze trafia do budżetu państwa. Istnieje jednak możliwość, aby ten jeden procent przeznaczyć na jakąś organizację lub konkretną osobę. Dlatego kompletnie nic na tym nie tracimy. Bo ten jeden procent i tak zostanie nam ,,zabrany’’. Te pieniądze trafiają na nasze subkonta w fundacji. Nie dostajemy ich do ręki, ani na nasze konta prywatne. I teraz najważniejsze: nie możemy tych pieniążków wydawać na co tylko chcemy. Działa to mniej więcej w ten sposób, że np. wykupując receptę w aptece za swoje pieniądze, prosimy o fakturę, którą następnie wysyłamy do fundacji. Wtedy fundacja zwraca nam równowartość zakupionych leków, czy sprzętów rehabilitacyjnych właśnie z tych naszych uzbieranych pieniędzy z jednego procenta. Fundacja uznaje oczywiście tylko takie faktury, które związane są z naszymi potrzebami, czyli w przypadku mukowiscydozy są to głównie leki, sprzęty do rehabilitacji i artykuły medyczne. Nie dostalibyśmy zwrotu pieniędzy za bilety do kina, wizytę u kosmetyczki albo nowe buty. Nie ma takiej opcji. Wszyscy wpłacający swój jeden procent podatku na wybraną przez siebie osobę, przy prawidłowym wpisaniu jej numeru KRS, mogą mieć stuprocentową pewność, że te pieniążki trafią na jej konto w fundacji i zostaną wydane tylko i wyłącznie na pokrycie kosztów leczenia.

I teraz pewnie u jakiejś części z Was pojawia się pytanie, dlaczego nie możemy zrezygnować z tego kina raz na dwa miesiące, nowej sukienki kupionej w promocji, czy obiadu na mieście ze znajomymi, przeznaczając te pieniądze na leki, zamiast prosić o nie innych ludzi. Powiem Wam dlaczego. Bo jak każdy człowiek potrzebujemy normalności. Zakupy czy wyjście do fryzjera jest czasem najlepszym lekarstwem. Potrafi poprawić humor (a czasem i kondycję, gdy zepsują się ruchome schody w galerii) jak nic innego. Przecież to nic nowego, że gdy człowiek jest szczęśliwy, nie ważne czy z nowej sukienki czy z choćby krótkiego wyjścia na spacer, to o wiele łatwiej jest walczyć z chorobą. To wyjście do kina daje poczucie, że jesteśmy jak inni. Że tak jak inni, znamy się na najnowszych propozycjach filmowych, że mamy własne zdanie na ich temat. Że interesujemy się czymś innym, niż tylko najnowszymi nowinkami medycznymi. Że jesteśmy kimś. Każdy z nas. Nie chcemy, żeby mukowiscydoza nas definiowała. Ja nie chcę, żeby mukowiscydoza definiowała mnie. Nie chcemy kręcić się tylko wokół niej. Czasem chcemy o niej zapomnieć. A nie da się zapomnieć o mukowiscydozie siedząc w czterech ścianach pokoju, dławiąc się własną wydzieliną przy inhalacjach, co kilka godzin połykając ogrom tabletek, robiąc kilka drenaży dziennie i ciągle obliczać ilość potrzebnych jednostek insuliny do posiłku. Dlatego mimo choroby, staramy się robić to, co inni, jak tylko pozwalają na to siły.

Ale przykre jest to, że ludzie, widząc chorą osobę na spacerze, na którą wpłacili kiedyś swój jeden procent podatku oskarżają ją o oszustwo. Według nich, my – chorzy, powinniśmy leżeć w łóżkach. A to najgorsze, co możemy zrobić. Ale nie pomyślą o tym, że to właśnie po części dzięki ich pieniążkom wpłaconym kiedyś na konto, ten chory mógł wyjść na ten spacer. Bo kupił za nie odpowiedni sprzęt do rehabilitacji, który poprawił choć odrobinę jego kondycję.

Mi, pieniądze z jednego procenta pomagają niesamowicie. Bo to dzięki nim, jeszcze przed przeszczepem mogłam kupić przenośny koncentrator tlenu, który pozwalał na krótkie wyjścia do ogrodu. To po części dzięki nim kupiłam wtedy specjalną kamizelkę do drenażu, która oczyszczała płuca z zalegającej wydzieliny i płaciłam za wizyty u specjalistów. To za pieniądze z jednego procenta kupowałam niektóre droższe antybiotyki. Teraz, te pieniążki pomagają mi głównie w zakupie leków imunnosupresyjnych, które są niezbędne do tego, aby płuca w ogóle pracowały. W zakupie pozostałych leków, których po przeszczepie jest jeszcze więcej. W zakupie specjalnych odżywek wysokokalorycznych, które pozwalają przytyć i nie powodują, że chudnę jeszcze bardziej. W zakupie insuliny, ponieważ po przeszczepie rozwinęła się u mnie cukrzyca i tej insuliny przyjmuję niestety coraz więcej. Gdyby nie dobrzy ludzie, którzy przekazują na nas, chorych, swój jeden procent podatku, te wszystkie rzeczy, niekiedy byłyby poza naszym zasięgiem. A są one niezbędne w walce z muko. Bo przeszczep mnie z niej nie wyleczył.

Od dwóch lat portal, a od stycznia br. również Fundacja Oddech Życia, prowadzi kampanię pod hasłem Miarą oddechu nie jest wygląd oraz Nie oceniaj po wyglądzie – mukowiscydoza. Fundacja chce przez to szerzyć wiedzę o tej chorobie i walczyć z dyskryminacją chorych w szkołach, uczelniach, przedszkolach, w pracy i na ulicy.

Tej mukowiscydozy, przynajmniej we wczesnych etapach praktycznie u nas nie widać, dlatego ludziom wydaje się, że jesteśmy zdrowi. Ale zazwyczaj jest właśnie tak, że tych najcięższych chorób nie widać na zewnątrz. Ale ona jest i rujnuje nasze życia. Każdego bez wyjątku. I daje nam tak niewiele czasu, choć chciałoby się więcej. Przychodzi niespodziewanie i zawsze za wcześnie.

Nie wiemy, co będzie za miesiąc, tydzień. Co będzie jutro. Jasne, nikt nie wie. Bo każdego z nas może trzepnąć samochód na przejściu. Ale to, czy nas trzepnie, czy nie, zależy w głównej mierze od nas samych. Od tego, czy rozejrzymy się w prawo i w lewo. Mamy wybór. Ale mukowiscydoza nie daje nam wyboru. Dużo zależy od nas, ale mimo wszystko ona ciągle ma jeszcze nad nami przewagę.

Tak, to prawda. Ukrywałam chorobę, bo się jej wstydziłam. Przez 18 lat. Pierwszy raz, sama, powiedziałam o niej koleżance w liceum. A to tylko dlatego, że przez przypadek zobaczyła w szatni mojego pega na brzuchu, gdy podwinęła mi się koszulka ( którego już nie mam od czterech miesięcy, yuhu!). W szkole i wśród znajomych uśmiechałam się, tłumiłam kaszel, starałam się nie pokazywać zmęczenia, nie brałam leków do posiłków, bo przecież nikt nie brał, w podstawówce, gdy jeszcze miałam siły, jeździłam na wycieczki klasowe. Potem, przed przeszczepem, już z rurkami tlenowymi w nosie, gdy siedziałam w ogrodzie, uśmiechałam się, zapewniając, że jest ok, mimo że nie miałam siły wrócić do domu. Śmiałam się z siostrami, siedziałam przy grillu, starałam się kaszleć najciszej jak potrafiłam, czytałam książki na balkonie, udając przed sąsiadami, że czuję się świetnie, że te cholerne rurki w nosie, to tylko dla ozdoby. Nie chciałam współczucia ani litości. Grałam. Ale w domu, w swoim pokoju, teatr się kończył, kurtyna zapadała i wracała rzeczywistość. Pięć inhalacji dziennie a po każdej drenaż oskrzeli, aby pozbyć się zalegającej wydzieliny, którą się dosłownie dławiłam. Kilka razy dziennie odpoczynek pod respiratorem, aby dotlenić płuca oddychające ostatkiem sił. Tony leków, wziewnych i doustnych. Jedzenie na siłę i pod przymusem, żeby nie spaść z wagi jeszcze bardziej, a potem ogromne mdłości. I nie było już uśmiechu. Bo w swoim pokoju nie musiałam już udawać, przed całym światem. Były łzy bezradności podczas tych wszystkich ciężkich i nieprzespanych nocy, kiedy wydawało się, że kolejny oddech, to będzie ten ostatni. Podczas gdy, oprócz mojej rodziny, nikt tak naprawdę nie wiedział co się dzieje.

Teraz, po przeszczepie, tych obowiązków też jest sporo. Nadal muszę robić inhalację, brać ogrom leków, mierzyć cukier przed posiłkami, podawać insulinę, robić drenaże. Pamiętać o tym, aby na uczelnię zapakować najważniejsze leki, odżywkę wysokokaloryczną na drugie śniadanie, glukometr. Ale nie wstydzę się już tego. Nie wstydzę się tego, że czasem w czasie wykładu muszę wyjść zmierzyć cukier czy zażyć leki. Nie chowam już inhalatora do szafy, gdy przychodzą znajomi. Nie boję się powiedzieć, że dzisiaj nie mam ochoty nigdzie wychodzić, bo po prostu czuję się gorzej. Znajomi wiedzą, że mam mukowiscydozę. I naprawdę czuję się z tym dobrze. Mam to szczęście, że otaczam się ludźmi, którzy mnie rozumieją i nie gadają za plecami. Którzy sami proszą o numer konta, na który mogą przekazać jeden procent podatku.

Takie oszczerstwa, które dotknęły Klaudię i wielu innych chorych odbierają siłę i chęci do walki. Nie oceniajmy po wyglądzie. Nikt w Was nie wie, co dzieje się w mieszkaniach chorych i salach szpitalnych. Tak łatwo jest wyciągać pochopne wnioski. Wstyd przed chorobą czasem jest tak silny, że nie pozwala funkcjonować normalnie. Tylko że to nie my, chorzy powinniśmy się wstydzić. Ale Ci wszyscy, którzy ten wstyd w nas powodują, właśnie takimi bezsensownymi komentarzami czy pogardliwymi spojrzeniami.

Kilka dni temu przeczytałam artykuł o młodej kobiecie chorej na mukowiscydozę. Opowiada w nim, że wstydziła się choroby i przez wiele lat ją ukrywała. Bo ludzie nie są tolerancyjni. W szkole, w nikim nie miała wsparcia. Nie wychodziła z domu i do dzisiaj jej sąsiedzi nie wiedzą, że tak ciężko choruje. A Ci, co się dowiedzieli, po prostu się od niej odwrócili. Mukowiscydoza nie zaraża. O czym oni pewnie nie wiedzieli. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa na jej temat. Ma jedno marzenie. Aby umrzeć we śnie. Bo wyzdrowieć się nie da. Nie chce umierać, czując tego okropnego bólu w czasie duszenia się. Czy tak powinno wyglądać marzenie młodej kobiety? Może gdyby miała wtedy większe wsparcie znajomych, to tym samym mniej wstydu w sobie? Więcej pewności siebie? Więcej siły i optymizmu? Może teraz jej marzenie wyglądałoby całkiem inaczej?

Odrobinę zrozumienia. Więcej tolerancji. Troszeczkę dobroci i zero zawiści. Tego najbardziej potrzebujemy. A nie plotek o tym, że dorabiamy się na chorobie. Uwierzcie. Nie chcielibyście zarabiać w ten sposób.

Chciałabym bardzo mocno podziękować tym wszystkim, którzy przekazują na moje leczenie swój jeden procent podatku i wpłacają dowolne kwoty na moje subkonto. To ogromna pomoc w tej nierównej walce. Ale mając tylu przyjaznych ludzi wokół siebie, ta walka staje się o wiele łatwiejsza.

Marzę o tym, aby ludzie nie byli zawistni.
Choruję na mukowiscydozę, której nie widać. To takie małe szczęście w nieszczęściu. I już się jej nie wstydzę. Bo wstydzić się mogę tylko i wyłącznie za coś, co sama zrobiłam, albo za coś, czego nie zrobiłam. A choroba nie zależy ode mnie. Nie chciałam jej. Po prostu jest. I w żadnym razie nie jest mną. Nie określa. Mukowiscydoza mnie nie definiuje.

Kiedy korytarzem spacerują małe i wielkie kroplówki
Mam w sobie tę czujność, której nie oddam nikomu.
Możesz na mnie pluć słowami, wyrywać serce.
Przy kolejnej okazji podmienić bandaże,
Przykręcić aureolę do swojej głowy.

Mam to w duszy.

Wenflon jeszcze ciepły
Od łaskotania żeber, od bomb i granatów wrzucanych do soku.
Co nie było poezją, okazało się prozą.
Wrzasku.
O drugiej z minutami wnikam w białą pościel.
I nie mam już siły udawać, że nie czytam gazet plotek i wypocin.
Obelg i ogłoszeń.
– sprzedam dom z ogródkiem – kupię psa – szukam dziwki – nienawidzę cię.

Odsuwam morze.
Rozmieniam na drobne żale z automatu do wzruszeń.
Przy sali numer szesnaście,
Bolą na niebiesko wycięte migdały.

A wiesz?
Podobno z nienawiści można trafić do piekła.

Możecie pomóc Klaudii, więcej informacji znajdziecie na: facebook.com/Klaudia-Grajewska-Mukowiscydoza-1816652928578838/

Klaudia Grajewska

  1. Agnieszka mówi

    Bardzo mądry artykuł, świetnie napisany!

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.