mukowiscydoza

W dniu dzisiejszym, tj. 30 września 2020 r. o godzinie 13:00 zaplanowane jest spotkanie online dla lekarzy i personelu medycznego zajmującego się leczeniem i opieką nad chorymi z mukowiscydozą: "Post ECFS Conference 2020", czyli…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

Od 21 sierpnia nowa lista powiatów i miejscowości objętych obostrzeniami. Rabka-Zdrój razem z całym powiatem nowotarskim będzie w czerwonej strefie covidowej. W kategorii czerwonej znalazły się powiaty: nowosądecki, Nowy Sącz, nowotarski,…

"Aktywny Samorząd" –  jest to program mający na celu wyeliminowanie lub zmniejszenie barier ograniczających uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu codziennym, zawodowym i w dostępie do edukacji.  Program składa się z dwóch części, tzw.…

Pamiętam, że obudził mnie dziwny sen. Marta, moja żona, była wtedy w czwartym miesiącu ciąży. Śniło mi się, że idę przez las. Słyszę głos dziecka i wiem, że to mój syn. Śmieje się i woła - Tatusiu tu jestem! Podejdź bliżej i złap mnie za…

Irlandia Północna porozumiała się z firmą Vertex Pharmaceuticals w sprawie refundacji leku przyczynowego Kaftrio dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia osób z mukowiscydozą objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Lek będzie dostępny dla…

Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, we współpracy z Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, przygotowało cykl filmów instruktażowych z rehabilitacją oddechową. Teraz pacjenci z chorobami płuc mogą ćwiczyć bez wychodzenia z…

Alergia to problem 12 mln Polaków. Przyczyną jej rozwoju są alergeny znajdujące się w pyłkach drzew, traw, zbóż, chwastów, odchodach roztoczy kurzu domowego czy w sierści i naskórku zwierząt domowych. Najczęstsze objawy choroby to katar,…

Młoda wokalistka zyskała rozpoznawalność dzięki zwycięstwu w drugiej edycji programu rozrywkowego TVP2 „The Voice Kids”. Od tamtej pory jej kariera rozwija się bardzo dynamicznie. 26 czerwca  do sklepów i serwisów cyfrowych trafił…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Fundacja Oddech Życia od początku epidemii koronawirusa aktywnie wspiera pacjentów z mukowiscydozą. W kwietniu rozpoczęła się wysyłka paczek pomocowych, zawierających środki ochrony osobistej do podopiecznych Fundacji, pacjentów z…

Zebraliśmy Wasze pytania i zadaliśmy je specjaliście z Europejskiego Towarzystwa Oddechowego (ang. European Respiratory Society, ERS), profesorowi Jamesowi Chalmersowi . Odpowiedzi, których udzielił, stanowią zbiór bieżących informacji…

Poseł Piotr Uruski (Prawo i Sprawiedliwość) złożył w tym tygodniu interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie leków przyczynowych dostępnych w sprzedaży w Unii Europejskiej i Polsce mających zastosowanie u pacjentów z mukowiscydozą. Poseł…

Nowa posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) przygotowała kilka interpelacji do Ministra Zdrowia. W jednej z nich pyta o dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii lekowych. Część pytań jest istotnych z punktu widzenia pacjentów z…

Pierwszy w Polsce jednoczesny przeszczep wątroby i obu płuc przeprowadzili z sukcesem w Zabrzu lekarze z dwóch ośrodków – tamtejszego Śląskiego Centrum Chorób Serca i Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. A. Mielęckiego w…

W 1989 roku zespół naukowców kierowany przez dr. Lap-Chee Tsui w kanadyjskim Szpitalu SickKids (we współpracy z Uniwersytetem Michigan w USA) dokonał wielkiego naukowego przełomu, który nie tylko miał wpływ na życie chorych z CF, ale…

Zapraszamy do udziału w bezpłatnym szkoleniu „Mukowiscydoza dla lekarzy rodzinnych” organizowanym przez Zakład i Klinikę Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie w ramach grantu firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. Z o. o.…

Wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wzięła udział w konferencji prasowej „Bezpieczna Szkoła” w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, podczas której przedstawiła tezy wchodzącej w życie 12 września br. ustawy o opiece zdrowotnej nad…

Jaki wpływ na zdrowie ma atmosfera w kabinie auta? Czym oddychamy jadąc samochodem? Co dokładnie znajduje się w powietrzu wdychanym w czasie jazdy? Na to pytanie postanowił odpowiedzieć Syed A. Sattar z University of Ottawa, a wyniki…

18 czerwca br. Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych,…

O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce dyskutowano w Senacie 3 czerwca 2019 r., podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława…

"Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" to prawdziwa historia jednego z wielu przeszczepów wykonanych w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To książka o cierpieniu, smutku i bezradności, ale też o nadziei,…

W dwóch oddzielnych badaniach opublikowanych 1 sierpnia w czasopiśmie Nature, dwa niezależne zespoły badawcze doniosły o odkryciu nowego, rzadkiego typu komórek w ludzkich drogach oddechowych. Komórki te wydają się być głównym źródłem…

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami…

Ile prawdy może być w kłamstwie? Ile prawdy w prawdzie? Ile wódki w drinku? Ile soku w cytrynie? Ile? Ile szczęścia w szczęściu? W uśmiechu o poranku? W dłoniach? Wieczorem? Ile? Ile zasłuchań w kołysankę? Ile kostek lodu? Aż 4? Ile wody w…

PTEN to ludzkie białko kodowane przez gen supresorowy PTEN zlokalizowany na długim ramieniu chromosomu 10 (locus 10q23.31). Gen PTEN należy do genów supresorowych, co oznacza, że jego białkowy produkt jest zaangażowany w regulację cyklu…

Prezentujemy przegląd najpopularniejszych artykułów na tematy związane z mukowiscydozą, opublikowane w naszych portalach i serwisach www w 2017 roku. Podwyżki cen leków w mukowiscydozie i chorobach towarzyszących CF od stycznia 2018.…

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w innych krajach – powiedział na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia…

Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie…