mukowiscydoza

Z radością informujemy, że portal OddechZycia.pl, prowadzony przez Fundację Oddech Życia, objął patronatem medialnym wyjątkowe wydarzenie naukowe – "Konferencję Niewydolność Oddychania", która odbędzie się w Bydgoszczy w dniach 13-14…

Program bezpłatnych leków został rozszerzony. Od 1 września osobom dzieciom i młodzieży poniżej 18 lat wybrane leki przysługują bezpłatnie. Wyjaśniamy zasady. Zasady funkcjonowania programu dla dzieci i młodzieży: Kryterium wiekowe:…

W środowisku medycznym mukowiscydoza jest szeroko rozpoznawalna jako jedno z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających układ oddechowy. Jednakże dla wielu pacjentów, zwłaszcza najmłodszych, oraz ich rodzin jest to choroba…

"AKTYWNY SAMORZĄD" - Program PFRON-u na rok 2023   Cel programu "Aktywny Samorząd" –  jest to program mający na celu wyeliminowanie lub zmniejszenie barier ograniczających uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu…

W ramach działań na rzecz edukacji i wsparcia dzieci z mukowiscydozą oraz ich opiekunów, serwis edukacyjny akcji "MukoPrzedszkole – Przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę" pod adresem mukoprzedszkole.pl opublikował szereg nowych,…

Firma farmaceutyczna Tavanta Therapeutics ogłosiła prezentację nowych danych przedklinicznych dotyczących TAVT-135, nowego wziewnego transportera jonów chlorkowych opracowywanego do pangenotypowego leczenia mukowiscydozy (CF). Dane zostały…

Podczas naszego webinaru dotyczącego higieny sprzętów do nebulizacji i fizjoterapii oddechowej, pojawiło się interesujące pytanie. Uczestnicy zastanawiali się, czy do czyszczenia takiego sprzętu możliwe jest wykorzystanie myjki…

Inhalatory tłokowe, zwane również sprężarkami, są niezwykle ważne dla pacjentów pulmonologicznych, w tym osób z mukowiscydozą, pierwotną dyskinezą rzęsek, POChP, astmą... Tłoczą one powietrze do wężyka (drenu, rurki), a następnie do…

26 kwietnia o godzinie 18:00 online odbędzie się szkolenie dla rodziców dzieci przewlekle chorych oraz dorosłych pacjentów przewlekle chorych “Higiena sprzętów do nebulizacji i fizjoterapii oddechowej”. Podczas szkolenia będzie można…

Nowe badania, które zostaną przedstawione na tegorocznym Kongresie Europejskiego Towarzystwa Mikrobiologii Klinicznej i Chorób Zakaźnych (ECCMID) w Kopenhadze, w Danii, zidentyfikowały kilka związków opartych na złocie, które mają potencjał…

W przypadku pacjentów z mukowiscydozą oraz pacjentów z chorobami z obniżoną odpornością szczególnie ważne jest, aby unikać wilgoci w sprzęcie medycznym, ponieważ może to prowadzić do wzrostu i rozprzestrzeniania się patogennych bakterii.…

Serdecznie zapraszamy na organizowany przez Fundację Oddech Życia webinar “PiPEP – od teorii do praktyki” podczas którego mgr Katarzyna Warzeszak fizjoterapeutka pracująca w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju podzieli się…

Manometry są używane w różnych dziedzinach życia, w tym w medycynie, do monitorowania ciśnienia wewnątrz układów medycznych. W przypadku urządzeń PEP (positive expiratory pressure) do drenażu drzewa oskrzelowego, manometry mogą być…

Elektroniczny spirometr domowy i elektroniczny pikflometr domowy to dwa różne urządzenia stosowane do monitorowania i oceny funkcji płuc. Cel pomiaru Elektroniczny spirometr domowy służy do pomiaru objętości powietrza w płucach oraz…

Biegunka tłuszczowa to najczęściej objaw chorobowy związany z upośledzeniem trawienia bądź nieprawidłowym wchłanianiem tłuszczów w przewodzie pokarmowym. Biegunka tłuszczowa dość często występuje u chorych na mukowiscydozę. Co powoduje…

Zapraszamy fizjoterapeutów do udziału w testach skośnego PEPa, którego działanie opiera się na zastosowaniu dwóch niezależnych zaworów jednokierunkowych, zapewniających stały opór w trakcie fazy wdechu i wydechu. Urządzenie to może znaleźć…

23 stycznia br. w międzynarodowym czasopiśmie Children MDPI Journal opublikowano artykuł z wynikami badań pt. "Skuteczność technologii oczyszczania dróg oddechowych Simeox w leczeniu domowym dzieci z klinicznie stabilną mukowiscydozą.…

Chorzy na mukowiscydozę, dyskinezę rzęsek, ale też wiele innych chorób skarżą się na ostry ból ucha podczas wydmuchiwania nosa? Czy to normalne lub niebezpieczne? Dlaczego odczuwają taki ból? U zdrowego człowieka ciśnienie powietrza…

Proces obrazowania, który obecnie stosowany jest głównie w laboratoriach badawczych, mógłby potencjalnie umożliwić wykrycie chorób płuc we wczesnym stadium, gdyby został opracowany do użytku w szpitalach i klinikach, jak pokazuje nowe…

Serdecznie zapraszamy na webinar dla fizjoterapeutów “Respiratory Muscles Exerciser PiPEP” podczas którego mgr Katarzyna Warzeszak fizjoterapeutka pracująca w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju podzieli się rocznymi…

Aerobika – to jeden z wielu aparatów zaliczanych do szerokiej grupy urządzeń oscylacyjnych z dodatnim ciśnieniem wydechowym  (w skrócie O-PEP ang. oscillating positive expiratory pressure), służący do oczyszczania drzewa oskrzelowego z…

Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej…

Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu. Osoby z mukowiscydozą w trudnej sytuacji materialnej mogą wnioskować o…

Respiratory muscles exerciser pipeP [od red. w Polsce potocznie nazywany skośnym PEPem) to aparat oddechowy zawierający niezależne zawory jednokierunkowe zapewniające stały opór w trakcie fazy wdechu i wydechu w zależności od potrzeb…

Na ręce lekarza kierującego Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym: prof. dr hab. n. med. Doroty Sands, Fundacja Oddech Życia przekazała bezpłatnie kolejne urządzenie do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox.…

Fundacja Oddech Życia przekazała kierownikowi Zakładu Rehabilitacji w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju mgr Arturowi Leżańskiemu 150 nowych zestawów nebulizatorów renomowanej włoskiej firmy medycznej FLAEM. Przekazane…

Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju, specjalistką Infolinii Fundacji Oddech Życia. W poprzednim tygodniu wróciłaś ze stażu w Nicei? Tak. Na staż do Nicei…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce, a nosicielem genu z defektem jest, co 25. osoba mieszkająca w Polsce. Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w…

Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię nienawidzę. Pamiętasz nasze pierwsze wspólne chwilę? Bo ja tak. Pamiętam jak koncertowo spierdoliłaś mi życie, od dnia…