mukowiscydoza

Dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę otwierają się nowe możliwości terapeutyczne, które mogą zapewnić im znacznie dłuższe i bardziej komfortowe życie. Niestety w Polsce pacjenci nie mają dostępu do kompleksowej, w pełni refundowanej…

Akcja wsparcia podopiecznych Fundacji Oddech Życia chorujących na mukowiscydozę w środki ochrony osobistej, środki higieniczne będzie kontynuowana również w grudniu. Osoby z mukowiscydozą w trudnej sytuacji materialnej mogą wnioskować o…

Respiratory muscles exerciser pipeP

Na ręce lekarza kierującego Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym: prof. dr hab. n. med. Doroty Sands, Fundacja Oddech Życia przekazała bezpłatnie kolejne urządzenie do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox.…

Fundacja Oddech Życia przekazała kierownikowi Zakładu Rehabilitacji w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju mgr Arturowi Leżańskiemu 150 nowych zestawów nebulizatorów renomowanej włoskiej firmy medycznej FLAEM. Przekazane…

Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju, specjalistką Infolinii Fundacji Oddech Życia. W poprzednim tygodniu wróciłaś ze stażu w Nicei? Tak. Na staż do Nicei…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce, a nosicielem genu z defektem jest, co 25. osoba mieszkająca w Polsce. Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w…

Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię nienawidzę. Pamiętasz nasze pierwsze wspólne chwilę? Bo ja tak. Pamiętam jak koncertowo spierdoliłaś mi życie, od dnia…

Specjalizuje się w chemii organicznej, biologicznej i biochemii nukleotydów i kwasów nukleinowych. Jest jednym ze światowych liderów badań dotyczących chemicznie modyfikowanego mRNA. Prof. Jacek Jemielity jest laureatem Nagrody FNP 2021 w…

Oglądam zdjęcia, patrzę na roześmianą twarz, chcące żyć oczy i myślę, czy tam gdzie teraz jest, niebo też jest błękitne. Czy tam też poranna rosa, łaskocze tak samo w stopy. Czy deszcz pada tak jak u nas, słońce też rankiem zagląda do…

W tym tygodniu zaprezentowano wstępne wyniki pilotażowego badania zastosowania LungFit w warunkach domowych. W ramach projektu LungFit  prowadzone są 12-tygodniowe, wieloośrodkowe, otwarte badania kliniczne w Australii obejmujące około…

Vertex Pharmaceuticals i Mammoth Biosciences - firma biotechnologiczna tworząca nową generację produktów CRISPR do leczenia i wykrywania chorób, ogłosiły wczoraj partnerstwo stworzone w celu opracowania terapii edycji genów w różnych…

Chorzy na mukowiscydozę, dyskinezę rzęsek, ale też wiele innych chorób skarżą się na ostry ból ucha podczas wydmuchiwania nosa? Czy to normalne lub niebezpieczne? Dlaczego odczuwają taki ból? U zdrowego człowieka ciśnienie powietrza…

W Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólne i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wykonano pierwszy w Polsce i unikalny na świecie zabieg jednoczasowego przeszczepienia wątroby i trzustki u młodej kobiety chorej na…

Na rynku wydawniczym pojawiła się nowa książka poświęcona astmie: "Uśpij astmę" autorstwa Anny Szendel wydana nakładem Novae Res. Astma to choroba nieuleczalna. Jej skutkiem są napady duszności i problemy ze swobodnym oddychaniem. W…

Fundacja Polsat rusza z pionierskim projektem „Verano dla dzieci”. W ramach projektu Fundacja wraz z Centrum Zdrowia i Relaksu „Verano” w Kołobrzegu jeszcze w tym roku zorganizuje serię turnusów rehabilitacyjnych z zakresu pulmonologii…

Kolejne paczki, tzw. boxy covidowe dla pacjentów przebywających na leczeniu szpitalnym przetransportowano do Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Trafią do pacjentów z mukowiscydozą. W…

W odpowiedzi na interpelację Posła na Sejm RP Pana Adama Cyrańskiego, w sprawie likwidacji specjalistycznego oddziału szpitalnego dla osób cierpiących na mukowiscydozę w Warszawie, Waldemar Kraska, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia…

"Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" to prawdziwa historia jednego z wielu przeszczepów wykonanych w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To książka o cierpieniu, smutku i bezradności, ale też o nadziei,…

Znamy już szczegóły Narodowego Programu Szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2. W drugim etapie "przyśpieszonym" zostaną zaszczepione osoby w wieku poniżej 60. roku życia z chorobami przewlekłymi zwiększającymi ryzyko ciężkiego…

Mukowiscydoza i niedobór białka czynnika powierzchniowego SP-B (ang. surfactant protein B, SP-B) prowadzą do ciężkich zmian w układzie oddechowym, skracając życie pacjentów. W przypadku mukowiscydozy mutacje w genie kodującym białka CFTR…

W dniu dzisiejszym, tj. 30 września 2020 r. o godzinie 13:00 zaplanowane jest spotkanie online dla lekarzy i personelu medycznego zajmującego się leczeniem i opieką nad chorymi z mukowiscydozą: "Post ECFS Conference 2020", czyli…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

Od 21 sierpnia nowa lista powiatów i miejscowości objętych obostrzeniami. Rabka-Zdrój razem z całym powiatem nowotarskim będzie w czerwonej strefie covidowej. W kategorii czerwonej znalazły się powiaty: nowosądecki, Nowy Sącz, nowotarski,…

"Aktywny Samorząd" –  jest to program mający na celu wyeliminowanie lub zmniejszenie barier ograniczających uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu codziennym, zawodowym i w dostępie do edukacji.  Program składa się z dwóch części, tzw.…

Pamiętam, że obudził mnie dziwny sen. Marta, moja żona, była wtedy w czwartym miesiącu ciąży. Śniło mi się, że idę przez las. Słyszę głos dziecka i wiem, że to mój syn. Śmieje się i woła - Tatusiu tu jestem! Podejdź bliżej i złap mnie za…