mukowiscydoza

Na rynku wydawniczym pojawiła się nowa książka poświęcona astmie: "Uśpij astmę" autorstwa Anny Szendel wydana nakładem Novae Res. Astma to choroba nieuleczalna. Jej skutkiem są napady duszności i problemy ze swobodnym oddychaniem. W…

Fundacja Polsat rusza z pionierskim projektem „Verano dla dzieci”. W ramach projektu Fundacja wraz z Centrum Zdrowia i Relaksu „Verano” w Kołobrzegu jeszcze w tym roku zorganizuje serię turnusów rehabilitacyjnych z zakresu pulmonologii…

Kolejne paczki, tzw. boxy covidowe dla pacjentów przebywających na leczeniu szpitalnym przetransportowano do Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Trafią do pacjentów z mukowiscydozą. W…

W odpowiedzi na interpelację Posła na Sejm RP Pana Adama Cyrańskiego, w sprawie likwidacji specjalistycznego oddziału szpitalnego dla osób cierpiących na mukowiscydozę w Warszawie, Waldemar Kraska, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia…

"Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" to prawdziwa historia jednego z wielu przeszczepów wykonanych w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To książka o cierpieniu, smutku i bezradności, ale też o nadziei,…

Znamy już szczegóły Narodowego Programu Szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2. W drugim etapie "przyśpieszonym" zostaną zaszczepione osoby w wieku poniżej 60. roku życia z chorobami przewlekłymi zwiększającymi ryzyko ciężkiego…

Mukowiscydoza i niedobór białka czynnika powierzchniowego SP-B (ang. surfactant protein B, SP-B) prowadzą do ciężkich zmian w układzie oddechowym, skracając życie pacjentów. W przypadku mukowiscydozy mutacje w genie kodującym białka CFTR…

W dniu dzisiejszym, tj. 30 września 2020 r. o godzinie 13:00 zaplanowane jest spotkanie online dla lekarzy i personelu medycznego zajmującego się leczeniem i opieką nad chorymi z mukowiscydozą: "Post ECFS Conference 2020", czyli…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

Od 21 sierpnia nowa lista powiatów i miejscowości objętych obostrzeniami. Rabka-Zdrój razem z całym powiatem nowotarskim będzie w czerwonej strefie covidowej. W kategorii czerwonej znalazły się powiaty: nowosądecki, Nowy Sącz, nowotarski,…

"Aktywny Samorząd" –  jest to program mający na celu wyeliminowanie lub zmniejszenie barier ograniczających uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu codziennym, zawodowym i w dostępie do edukacji.  Program składa się z dwóch części, tzw.…

Pamiętam, że obudził mnie dziwny sen. Marta, moja żona, była wtedy w czwartym miesiącu ciąży. Śniło mi się, że idę przez las. Słyszę głos dziecka i wiem, że to mój syn. Śmieje się i woła - Tatusiu tu jestem! Podejdź bliżej i złap mnie za…

Irlandia Północna porozumiała się z firmą Vertex Pharmaceuticals w sprawie refundacji leku przyczynowego Kaftrio dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia osób z mukowiscydozą objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Lek będzie dostępny dla…

Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, we współpracy z Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, przygotowało cykl filmów instruktażowych z rehabilitacją oddechową. Teraz pacjenci z chorobami płuc mogą ćwiczyć bez wychodzenia z…

Alergia to problem 12 mln Polaków. Przyczyną jej rozwoju są alergeny znajdujące się w pyłkach drzew, traw, zbóż, chwastów, odchodach roztoczy kurzu domowego czy w sierści i naskórku zwierząt domowych. Najczęstsze objawy choroby to katar,…

Młoda wokalistka zyskała rozpoznawalność dzięki zwycięstwu w drugiej edycji programu rozrywkowego TVP2 „The Voice Kids”. Od tamtej pory jej kariera rozwija się bardzo dynamicznie. 26 czerwca  do sklepów i serwisów cyfrowych trafił…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Fundacja Oddech Życia od początku epidemii koronawirusa aktywnie wspiera pacjentów z mukowiscydozą. W kwietniu rozpoczęła się wysyłka paczek pomocowych, zawierających środki ochrony osobistej do podopiecznych Fundacji, pacjentów z…

Zebraliśmy Wasze pytania i zadaliśmy je specjaliście z Europejskiego Towarzystwa Oddechowego (ang. European Respiratory Society, ERS), profesorowi Jamesowi Chalmersowi . Odpowiedzi, których udzielił, stanowią zbiór bieżących informacji…

Poseł Piotr Uruski (Prawo i Sprawiedliwość) złożył w tym tygodniu interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie leków przyczynowych dostępnych w sprzedaży w Unii Europejskiej i Polsce mających zastosowanie u pacjentów z mukowiscydozą. Poseł…

Nowa posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) przygotowała kilka interpelacji do Ministra Zdrowia. W jednej z nich pyta o dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii lekowych. Część pytań jest istotnych z punktu widzenia pacjentów z…

Pierwszy w Polsce jednoczesny przeszczep wątroby i obu płuc przeprowadzili z sukcesem w Zabrzu lekarze z dwóch ośrodków – tamtejszego Śląskiego Centrum Chorób Serca i Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. A. Mielęckiego w…

W 1989 roku zespół naukowców kierowany przez dr. Lap-Chee Tsui w kanadyjskim Szpitalu SickKids (we współpracy z Uniwersytetem Michigan w USA) dokonał wielkiego naukowego przełomu, który nie tylko miał wpływ na życie chorych z CF, ale…

Zapraszamy do udziału w bezpłatnym szkoleniu „Mukowiscydoza dla lekarzy rodzinnych” organizowanym przez Zakład i Klinikę Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie w ramach grantu firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. Z o. o.…

Wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wzięła udział w konferencji prasowej „Bezpieczna Szkoła” w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, podczas której przedstawiła tezy wchodzącej w życie 12 września br. ustawy o opiece zdrowotnej nad…

Jaki wpływ na zdrowie ma atmosfera w kabinie auta? Czym oddychamy jadąc samochodem? Co dokładnie znajduje się w powietrzu wdychanym w czasie jazdy? Na to pytanie postanowił odpowiedzieć Syed A. Sattar z University of Ottawa, a wyniki…

18 czerwca br. Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych,…