mukowiscydoza

18 czerwca br. Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych,…

O stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce dyskutowano w Senacie 3 czerwca 2019 r., podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława…

"Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi" to prawdziwa historia jednego z wielu przeszczepów wykonanych w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To książka o cierpieniu, smutku i bezradności, ale też o nadziei,…

W dwóch oddzielnych badaniach opublikowanych 1 sierpnia w czasopiśmie Nature, dwa niezależne zespoły badawcze doniosły o odkryciu nowego, rzadkiego typu komórek w ludzkich drogach oddechowych. Komórki te wydają się być głównym źródłem…

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami…

Ile prawdy może być w kłamstwie? Ile prawdy w prawdzie? Ile wódki w drinku? Ile soku w cytrynie? Ile? Ile szczęścia w szczęściu? W uśmiechu o poranku? W dłoniach? Wieczorem? Ile? Ile zasłuchań w kołysankę? Ile kostek lodu? Aż 4? Ile wody w…

PTEN to ludzkie białko kodowane przez gen supresorowy PTEN zlokalizowany na długim ramieniu chromosomu 10 (locus 10q23.31). Gen PTEN należy do genów supresorowych, co oznacza, że jego białkowy produkt jest zaangażowany w regulację cyklu…

Prezentujemy przegląd najpopularniejszych artykułów na tematy związane z mukowiscydozą, opublikowane w naszych portalach i serwisach www w 2017 roku. Podwyżki cen leków w mukowiscydozie i chorobach towarzyszących CF od stycznia 2018.…

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w innych krajach – powiedział na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia…

Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie…

Choroby wywoływane przez dwoinkę zapalenia płuc (Streptococcus pneumoniae) stanowią globalny problem zdrowotny, którym najbardziej zagrożone są dzieci, osoby starsze i osoby o obniżonej odporności, przykładowo chore na mukowiscydozę. Pomimo…

Około 150 pacjentów pediatrycznych i dorosłych z mukowiscydozą, poszukuje firma biotechnologiczna Anthera Pharmaceuticals (w Stanach Zjednoczonych, Europie i Izraelu). Anthera Pharmaceuticals prowadzi badania kliniczne fazy trzeciej…

Burkholderia gladioli to gatunek Gram-ujemnych bakterii, które wywołują choroby u ludzi, zwierząt i roślin. Bakteria ta u ludzi jest patogenem oportunistycznym, związanym z zakażeniami szpitalnymi. Jest poważnym czynnikiem chorobotwórczym u…

Dzisiaj Międzynarodowy Dzień Pocałunku, to dobry moment żeby wyjaśnić czym jest "Słony smak mukowiscydozy", dlaczego w Europie od stuleci mówiło się o "słonym pocałunku czoła niemowlaków". Od wieków w całej Europie opowiadano o “słonych,…

Rodzice chorej na mukowiscydozę rocznej Kornelii, 2 lipca (niedziela) organizują kiermasz słodkości i zbiórkę pieniędzy. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie i fizjoterapię ich córki. Zbiórka i kiermasz odbędą się od…

Firma biotechnologiczna Singapur Merlion Pharmaceuticals oraz brytyjska, wojskowa agencja Defence Science and Technology Laboratory (DSTL) otrzymały grant od amerykańskiej, rządowej agencji Defense Threat Reduction Agency (DTRA) na…

Do lat 30-tych XX wieku uważano, że celiakia i mukowiscydoza (CF) to ta sama choroba. I w celiakii i w CF występują podobne objawy zespołu złego wchłaniania. W kolejnych latach zaczęto rozróżniać te jednostki chorobowe. W latach 60-tych…

Pewnie wiecie, że kiedy nie czujemy się na tyle dobrze fizycznie czy psychicznie lepiej wstrzymać się z opisywaniem rzeczywistości a tym bardziej, kiedy dotyczy wszystkiego, co związane jest z próbą leczenia, opieką czy stanem zdrowia…

W 1989 roku zespół naukowców kierowany przez dr. Lap-Chee Tsui w kanadyjskim Szpitalu SickKids (we współpracy z Uniwersytetem Michigan w USA) dokonał wielkiego naukowego przełomu, który nie tylko miał wpływ na życie chorych z CF, ale…

Jaki wpływ na zdrowie ma atmosfera w kabinie auta? Czym oddychamy jadąc samochodem? Co dokładnie znajduje się w powietrzu wdychanym w czasie jazdy? Na to pytanie postanowił odpowiedzieć Syed A. Sattar z University of Ottawa, a wyniki…

Firma biotechnologiczna Novoteris rozpoczyna rekrutację do badań klinicznych II fazy eksperymentalnej terapii tlenkiem azotu (Thiolanox)  u chorych na mukowiscydozę (CF). Tlenek azotu jest naturalnie występującym gazem, który może…

Testy w kierunku chorób genetycznie uwarunkowanych takich jak mukowiscydoza są dziś jedną z wielu dostępnych usług na rynku medycznym. Jednak zanim damy się skusić na zakup takiej usługi, dobrze się zastanówmy. Najczęściej nawet…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce, a nosicielem genu z defektem jest, co 25. osoba mieszkająca w Polsce. Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w…

Philips przejmuje RespirTech - amerykańskiego producenta urządzeń wspomagających oddychanie u pacjentów z przewlekłymi chorobami układu oddechowego, takich jak przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) i mukowiscydoza.  RespirTech jest…

Kolejna z edukacyjnych plansz. Tym razem najpopularniejsze mutacje odpowiedzialne za mukowiscydozę w Polsce. Wyniki na podstawie badań przesiewowych w Polsce. W zależności od źródła danych różnice była w zakresie 1-2%. Nasze zestawienie…

Centrum Medyczne Karpacz SA i Polskie Towarzystwo Alergologiczne Oddział Dolnośląski zapraszają na konferencję AKTUALNE KIERUNKI ALERGOLOGII I PNEUMONOLOGII, która odbędzie się 3 czerwca 2017r. w Hotelu Mercure w Karpaczu. Konferencja…

Już kilka oddziałów pediatrycznych w Polsce dysponuje bezkontaktowymi iluminatorami naczyniowymi? Ale czym są dokładnie? Poniżej przedstawiamy zasadę działania urządzenia AccuVein AV400 - taki sprzęt zostanie podarowany przez Fundację Mam…

Wobec rosnącej lekooporności bakterii o sukcesie leczenia konkretnego pacjenta coraz częściej decydują analizy mikrobiologiczne, na podstawie których w szpitalach podejmuje się decyzje o doborze najlepszej terapii. Wiedza na temat…

Anemia sierpowata, hemofilia, wodogłowie normotensyjne, pląsawica Huntingtona, mukowiscydoza oraz cały szereg innych chorób skłoniły autora – laureata Nagrody Pulitzera za Cesarza wszech chorób – do zadania pytania, co otrzymaliśmy w spadku…