Mukowiscydoza a aleksytymia. U nastolatków trudności w rozpoznawaniu emocji wiązały się z niższym FEV1

Nastolatki z mukowiscydozą uzyskiwały wyższe wyniki w skali aleksytymii niż zdrowi rówieśnicy, a większe nasilenie trudności w identyfikowaniu i opisywaniu emocji współwystępowało z gorszymi parametrami czynności płuc oraz niektórymi wskaźnikami cięższego przebiegu choroby. Takie wyniki przedstawiono w pracy opublikowanej online 22 sierpnia 2026 roku w czasopiśmie Clinical Pediatrics. Badanie nie pozwala jednak stwierdzić, że aleksytymia prowadzi do pogorszenia przebiegu mukowiscydozy. Pokazuje natomiast zależności, które mogą mieć znaczenie dla kompleksowej opieki nad młodzieżą z CF.

Czym jest aleksytymia i dlaczego może mieć znaczenie w mukowiscydozie

Aleksytymia oznacza trudności w rozpoznawaniu, różnicowaniu i werbalizowaniu własnych stanów emocjonalnych. Nie oznacza braku emocji. Osoba z nasilonymi cechami aleksytymicznymi może doświadczać emocji, ale mieć większą trudność z określeniem, co dokładnie czuje, nazwaniem tego stanu oraz odróżnieniem doznań emocjonalnych od towarzyszących im doznań fizycznych.

Autorzy publikacji przypominają, że do charakterystycznych cech aleksytymii zalicza się m.in. trudności w odróżnianiu emocji od doznań cielesnych, ograniczoną zdolność do fantazjowania oraz tendencję do koncentrowania sposobu myślenia bardziej na wydarzeniach zewnętrznych niż na własnych przeżyciach wewnętrznych.

Problem może mieć szczególne znaczenie u osób żyjących z przewlekłą chorobą. Mukowiscydoza wymaga długotrwałego i wieloskładnikowego leczenia, regularnych wizyt oraz monitorowania stanu zdrowia. W zależności od potrzeb pacjenta terapia może obejmować m.in. fizjoterapię układu oddechowego, leki wziewne, antybiotykoterapię, enzymy trzustkowe, witaminy rozpuszczalne w tłuszczach i postępowanie żywieniowe.

Do obciążenia związanego z codziennym leczeniem dochodzą nieprzewidywalność przebiegu choroby, zaostrzenia, możliwość hospitalizacji oraz świadomość przewlekłego charakteru CF. Autorzy wskazują dlatego, że wraz z poprawą rokowania osób z mukowiscydozą coraz większego znaczenia nabierają również długoterminowe aspekty psychospołeczne choroby.

Aleksytymię analizowano wcześniej w różnych chorobach psychicznych i somatycznych. W literaturze przywołanej przez autorów badano ją m.in. u osób z astmą, przewlekłą obturacyjną chorobą płuc oraz pierwotną dyskinezą rzęsek. Dane dotyczące dzieci i nastolatków z mukowiscydozą pozostają jednak ograniczone.

Jak przeprowadzono badanie wśród nastolatków z CF

Praca zatytułowana Evaluation of Alexithymia Level in Children With Cystic Fibrosis została opublikowana online 22 sierpnia 2026 roku w czasopiśmie Clinical Pediatrics.

Autorami publikacji są Fatih Ercan, MD; Sevgi Pekcan, MD; Semih Erden, MD; Nefise Betül Ercan, MD; Hanife Tuğçe Çağlar, MD; Ahmet Çağlar, MD; Aslı İmran Yılmaz, MD; Gökçen Ünal, MD; Suat Savaş, MD; Fatma Nur Ayman, MD; Hasan Arif İstanbullu, MD oraz Bahar Ece Tokdemir, MD.

Fatih Ercan, Sevgi Pekcan, Hanife Tuğçe Çağlar, Aslı İmran Yılmaz, Gökçen Ünal, Suat Savaş, Fatma Nur Ayman, Hasan Arif İstanbullu oraz Bahar Ece Tokdemir reprezentowali Department of Pediatric Pulmonology, Meram School of Medicine, Necmettin Erbakan University w Konya w Türkiye. Semih Erden był związany z Department of Child and Adolescent Psychiatry, Meram School of Medicine, Necmettin Erbakan University, Nefise Betül Ercan z Health Directorate of Konya Province, a Ahmet Çağlar z Department of Emergency Medicine, University of Health Sciences, Beyhekim Training and Research Hospital.

Kto uczestniczył w badaniu?

Badanie przeprowadzono w Department of Pediatric Pulmonology w Necmettin Erbakan University Medical Faculty. Do grupy badanej kwalifikowano pacjentów z rozpoznaną mukowiscydozą pozostających pod regularną opieką poradni. Grupę kontrolną stanowili zdrowi ochotnicy bez przewlekłych chorób somatycznych. Grupy dobrano pod względem wieku i płci.

Analizą objęto młodzież w wieku od 14 do 18 lat.

Spośród 62 pacjentów z mukowiscydozą należących do odpowiedniej grupy wiekowej 29 odmówiło udziału. Ostatecznie badanie objęło:

• 33 nastolatków z mukowiscydozą,
• 40 zdrowych osób w grupie kontrolnej.

Średni wiek wynosił 15,55 ± 1,34 roku w grupie z mukowiscydozą i 15,43 ± 1,10 roku w grupie kontrolnej. Różnica nie była istotna statystycznie (p = 0,676). Nie wykazano również istotnej różnicy pod względem rozkładu płci.

Dane zbierano od września 2023 do grudnia 2024 roku. Kwestionariusze wypełniano podczas bezpośrednich sesji. Pacjenci z CF odpowiadali na pytania podczas rutynowych wizyt klinicznych w szpitalu, natomiast uczestnicy grupy kontrolnej wypełniali je w środowisku domowym.

Jak oceniano aleksytymię, objawy depresyjne i jakość życia?

Uczestnicy wypełniali trzy narzędzia samoopisowe:

• Toronto Alexithymia Scale – TAS-20,
• Kovacs Children’s Depression Inventory – CDI,
• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL 4.0 Generic Core Scales.

TAS-20 składa się z 20 pozycji i pozwala obliczyć wynik całkowity oraz wyniki w trzech domenach: Difficulty Identifying Feelings (DIF), czyli trudności w identyfikowaniu uczuć; Difficulty Describing Feelings (DDF), czyli trudności w opisywaniu uczuć; oraz Externally-Oriented Thinking (EOT), czyli zewnętrznie ukierunkowany sposób myślenia.

Według progów zastosowanych przez autorów wynik 51–60 punktów odpowiadał zakresowi granicznemu, natomiast wynik wynoszący co najmniej 61 punktów odpowiadał progowi przyjmowanemu dla aleksytymii w TAS-20. Należy jednak pamiętać, że jest to wynik narzędzia samoopisowego, a nie samodzielne rozpoznanie kliniczne.

CDI obejmuje 27 pozycji służących do oceny objawów depresyjnych. W badaniu zastosowano próg 19 punktów, zgodny z walidacją tureckiej wersji narzędzia.

PedsQL 4.0 Generic Core Scales jest natomiast 23-elementowym narzędziem oceniającym funkcjonowanie fizyczne, emocjonalne, społeczne i szkolne. Wyniki przekształca się do skali 0–100, przy czym wyższa wartość oznacza lepszą jakość życia związaną ze zdrowiem.

Z dokumentacji klinicznej pacjentów z mukowiscydozą pobierano również informacje dotyczące m.in. niewydolności trzustki, kolonizacji Pseudomonas aeruginosa, obecności rozstrzeni oskrzeli, zaburzeń wzrastania, hospitalizacji w poprzednim roku oraz wyników badań czynnościowych płuc: FEV₁, FVC i FEV₁/FVC.

Jakie różnice stwierdzono między pacjentami z CF a zdrowymi rówieśnikami

Podstawowy wynik badania dotyczył całkowitej punktacji TAS-20.

Średni wynik wynosił:

• 53,12 ± 10,12 punktu u pacjentów z mukowiscydozą,
• 47,35 ± 9,01 punktu w grupie kontrolnej.

Różnica była istotna statystycznie: p = 0,013.

Różnicę stwierdzono również w domenie Difficulty Identifying Feelings. Wynik DIF wynosił średnio 16,82 ± 6,08 punktu u pacjentów z CF i 13,50 ± 4,60 punktu w grupie kontrolnej (p = 0,012).

Nie wykazano natomiast istotnych statystycznie różnic w dwóch pozostałych domenach TAS-20:

• DDF: 13,12 ± 4,25 wobec 11,65 ± 2,70 punktu; p = 0,091,
• EOT: 23,18 ± 2,48 wobec 22,23 ± 4,40 punktu; p = 0,271.

Ilu uczestników przekraczało progi TAS-20?

Wynik TAS-20 wynoszący co najmniej 51 punktów uzyskało 16 z 33 osób z mukowiscydozą, czyli 48,5%, oraz 14 z 40 osób z grupy kontrolnej, czyli 35%. Różnica nie była istotna statystycznie (p = 0,244).

Przy progu wynoszącym co najmniej 61 punktów różnica była istotna statystycznie. Taki wynik uzyskało 8 z 33 pacjentów z mukowiscydozą oraz 2 z 40 osób z grupy kontrolnej (p = 0,036).

Jakość życia i objawy depresyjne

Całkowity wynik PedsQL wynosił 71,27 ± 16,87 punktu u pacjentów z mukowiscydozą i 81,08 ± 13,97 punktu w grupie kontrolnej. Różnica była istotna statystycznie: p = 0,008.

Ponieważ w PedsQL wyższy wynik odpowiada lepszej jakości życia związanej ze zdrowiem, grupa z CF uzyskała w tym badaniu niższy przeciętny wynik jakości życia niż zdrowi rówieśnicy.

Nie wykazano natomiast istotnej statystycznie różnicy pomiędzy grupami w średniej punktacji CDI: 11,97 ± 6,13 punktu u pacjentów z CF i 10,38 ± 5,17 punktu u osób zdrowych (p = 0,232).

Nie oznacza to jednak, że aleksytymia była niezależna od nasilenia objawów depresyjnych. W całej badanej populacji wyższe wyniki TAS-20 dodatnio korelowały z punktacją CDI: r = 0,525; p < 0,001.

Jednocześnie stwierdzono ujemną korelację pomiędzy TAS-20 a wynikiem jakości życia PedsQL: r = −0,331; p = 0,004. Większemu nasileniu cech aleksytymicznych towarzyszył zatem niższy wynik jakości życia.

Jak aleksytymia wiązała się z czynnością płuc i stanem klinicznym

W grupie pacjentów z mukowiscydozą autorzy porównali wyniki TAS-20 z wybranymi cechami klinicznymi.

Pacjenci z rozstrzeniami oskrzeli uzyskali średnio 58,00 ± 9,59 punktu w TAS-20, natomiast osoby bez rozstrzeni 46,50 ± 6,54 punktu. Różnica była istotna statystycznie: p = 0,001.

Wyższe wyniki występowały również u pacjentów z kolonizacją Pseudomonas aeruginosa: 59,18 ± 11,46 punktu wobec 50,09 ± 8,04 punktu u osób bez kolonizacji (p = 0,013).

Wyraźną różnicę obserwowano również w zależności od hospitalizacji w poprzednim roku. Pacjenci hospitalizowani uzyskali średnio 62,08 ± 7,48 punktu, natomiast osoby bez hospitalizacji 48,00 ± 7,57 punktu (p = 0,001).

Nie stwierdzono istotnych statystycznie różnic w wyniku TAS-20 w zależności od płci, wykształcenia matki lub ojca, wcześniactwa, zaburzeń wzrastania ani niewydolności trzustki.

Aleksytymia a FEV1 i FVC

Autorzy opisują istotną ujemną zależność pomiędzy całkowitym wynikiem TAS-20 a FEV₁ oraz FVC.

W przypadku FVC dane są spójne: r = −0,519; p = 0,002. Wyższym wynikom TAS-20 towarzyszyły niższe wartości FVC.

W przypadku FEV₁ w publikacji występuje jednak wewnętrzna niespójność. Abstrakt i opis wyników określają korelację jako ujemną, a przeprowadzona przez autorów analiza mocy wykorzystuje wartość r = −0,477. Jednocześnie w tabeli 5 wydrukowano współczynnik r = +0,477. W obu miejscach podano p = 0,005.

Dla FEV₁/FVC nie wykazano istotnej zależności z TAS-20: r = −0,030; p = 0,868.

Średnie wartości parametrów przedstawione w tabeli 5 wynosiły 78,24 ± 26,39 dla FEV₁, 85,63 ± 26,12 dla FVC oraz 60,60 ± 8,64 dla FEV₁/FVC. Publikacja w tej tabeli nie podaje jednoznacznie jednostki ani nie oznacza tych danych wprost jako procentu wartości należnej, dlatego nie należy dodawać takiego określenia bez dodatkowego potwierdzenia.

Autorzy przeprowadzili również analizę mocy post hoc. Dla zależności TAS-20–FEV₁, przy przyjętym przez nich r = −0,477, dwustronnym teście, poziomie alfa 0,05 i n = 33, uzyskano moc 0,81. Sami badacze zaznaczyli jednak, że analizy mniejszych podgrup, liczących od 2 do 28 osób, miały ograniczoną moc i powinny być traktowane jako eksploracyjne.

Co wyniki mogą oznaczać w praktyce klinicznej

Badanie wskazuje na potencjalnie ważny aspekt opieki nad młodzieżą z mukowiscydozą. Pacjent może nie wykazywać większego przeciętnego nasilenia objawów depresyjnych niż jego zdrowi rówieśnicy, a jednocześnie doświadczać większych trudności w identyfikowaniu i nazywaniu własnych emocji.

Autorzy wskazują, że pediatrzy pulmonolodzy powinni być świadomi możliwości występowania cech aleksytymicznych u pacjentów z CF. Szczególną uwagę zwracają na osoby z pogarszającym się stanem klinicznym i utrzymującymi się trudnościami związanymi z leczeniem, u których pomocne może być podejście wielodyscyplinarne, obejmujące w razie potrzeby opiekę specjalistów zdrowia psychicznego.

W praktyce klinicznej

Wyniki wspierają koncepcję traktowania zdrowia psychicznego i funkcjonowania emocjonalnego jako części kompleksowej opieki nad młodym pacjentem z CF. Nie oznacza to jednak, że TAS-20 powinien na podstawie pojedynczego badania stać się rutynowym narzędziem diagnostycznym we wszystkich ośrodkach leczenia mukowiscydozy.

Aleksytymia nie jest również tożsama z depresją. W badaniu średnie wyniki CDI nie różniły się istotnie pomiędzy pacjentami z CF a zdrową grupą kontrolną, mimo że indywidualnie wyższe wyniki TAS-20 były związane z wyższą punktacją CDI.

Warto także wyraźnie zaznaczyć, że badacze nie przeprowadzili bezpośredniego pomiaru przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Autorzy w dyskusji rozważają potencjalny związek aleksytymii z adherencją, ale nie jest to wynik bezpośrednio wykazany w tym projekcie.

Ograniczenia badania i najważniejsze wnioski

Interpretując wyniki, należy uwzględnić kilka istotnych ograniczeń.

Po pierwsze, grupa pacjentów była niewielka i obejmowała jedynie 33 osoby z jednego ośrodka. Ogranicza to możliwość uogólniania wyników i szczególnie zmniejsza pewność analiz prowadzonych w małych podgrupach.

Po drugie, aż 29 z 62 kwalifikujących się pacjentów, czyli 46,8%, odmówiło udziału. Autorzy sami wskazują możliwość wystąpienia błędu selekcji. Osoby zgadzające się na udział w badaniu psychospołecznym mogą różnić się od osób odmawiających m.in. sposobami radzenia sobie z chorobą, kompetencjami zdrowotnymi czy zaangażowaniem rodziny.

Po trzecie, TAS-20 został pierwotnie opracowany dla osób dorosłych. Jego właściwości pomiarowe u młodzieży, zwłaszcza dotyczące domeny Externally-Oriented Thinking, są przedmiotem dyskusji. Autorzy zastosowali pełną wersję TAS-20 ze względu na ograniczoną dostępność odpowiednich alternatywnych narzędzi i ograniczyli grupę do osób w wieku co najmniej 14 lat.

Po czwarte, nie wykonano kompleksowego ustrukturyzowanego wywiadu psychiatrycznego pozwalającego systematycznie oceniać współistniejące zaburzenia, w tym zaburzenia lękowe. Nierozpoznane problemy psychiatryczne mogły więc wpływać na wyniki TAS-20.

Do oceny jakości życia zastosowano PedsQL 4.0 Generic Core Scales, a nie specyficzny dla mukowiscydozy CFQ-R. Autorzy uzasadniają tę decyzję koniecznością zastosowania tego samego narzędzia także w zdrowej grupie kontrolnej.

Istotnym ograniczeniem dla możliwości odnoszenia wyników do współczesnej populacji osób z CF jest ponadto fakt, że żaden z badanych pacjentów nie był leczony modulatorem CFTR.

Czego badanie nie pozwala stwierdzić?

• Nie można wykazać, że aleksytymia powoduje pogorszenie czynności płuc.
• Nie można wykazać, że cięższa mukowiscydoza powoduje aleksytymię.
• Nie można stwierdzić, że aleksytymia jest przyczyną hospitalizacji lub kolonizacji Pseudomonas aeruginosa.
• Nie oceniano bezpośrednio adherencji, dlatego nie można stwierdzić, że aleksytymia powoduje gorsze przestrzeganie zaleceń.
• Nie badano, czy interwencja psychologiczna ukierunkowana na aleksytymię poprawia FEV₁, FVC, jakość życia lub inne wyniki kliniczne.
• Nie wiadomo, czy podobne zależności występują z taką samą siłą u młodzieży leczonej wysoko skutecznymi modulatorami CFTR.