Ćwiczenia w domu przy mukowiscydozie: korzyści, bariery i preferencje młodych pacjentów

Dzieci i młodzież z mukowiscydozą uczestniczące przez sześć miesięcy w domowym programie ćwiczeń fizycznych deklarowały poprawę samopoczucia, mniejsze nasilenie części objawów oraz większą swobodę podczas codziennych aktywności i zajęć sportowych. Badanie opublikowane 24 sierpnia 2026 roku w „Revista Paulista de Pediatria” pokazuje jednak również drugą stronę domowego treningu: zapominanie o ćwiczeniach, brak czasu, potrzebę odpoczynku i wyraźne preferencje dotyczące rodzaju aktywności. Autorzy podkreślają, że wysłuchanie dzieci i nastolatków może być ważne przy konstruowaniu programów aktywności, które mają szansę stać się trwałą częścią leczenia mukowiscydozy.

W artykule:

• Jak wyglądał sześciomiesięczny domowy program ćwiczeń dla dzieci i młodzieży z mukowiscydozą
• Co uczestnicy mówili o oddychaniu, kaszlu, zmęczeniu i codziennej aktywności
• Dlaczego mimo pozytywnego nastawienia dzieci nie zawsze ćwiczyły regularnie
• Jakie formy ruchu były najbardziej lubiane, a które oceniano jako trudne i męczące
• Jak rodzice i fizjoterapeuci wspierali realizację programu w domu
• Jakie są ograniczenia badania i czego nie można wywnioskować z relacji uczestników

Dlaczego aktywność fizyczna ma znaczenie w mukowiscydozie?

Mukowiscydoza jest chorobą wieloukładową, której przebieg może prowadzić nie tylko do postępujących zmian w układzie oddechowym, lecz również do zaburzeń funkcjonowania mięśni obwodowych, zmniejszenia siły mięśniowej, zwiększonej męczliwości i ograniczenia wydolności wysiłkowej. ^{[1] [2]}

U dzieci i młodzieży ograniczenie sprawności ma szczególne znaczenie, ponieważ może wpływać na zabawę, aktywność szkolną, udział w sporcie oraz kontakty z rówieśnikami. Programy aktywności i treningu fizycznego są dlatego traktowane jako jeden z elementów kompleksowej opieki nad osobami z mukowiscydozą. ^{[3] [5] [6]}

Autorzy omawianego badania zwracają jednak uwagę, że sama wiedza o potencjalnych korzyściach wynikających z ruchu nie rozwiązuje problemu przestrzegania zaleceń. Dzieci i nastolatki z mukowiscydozą muszą każdego dnia łączyć leczenie z nauką, życiem rodzinnym, odpoczynkiem i aktywnościami charakterystycznymi dla swojego wieku. Powodzenie programu ruchowego może więc zależeć nie tylko od jego fizjologicznej skuteczności, lecz również od tego, czy jest akceptowany przez młodego pacjenta.

Badanie dzieci i nastolatków z mukowiscydozą

Badanie miało charakter jakościowy i zostało przeprowadzone wśród dzieci oraz młodzieży pozostających pod opieką Cystic Fibrosis Reference Center for Rare Diseases of Hospital Infantil João Paulo II w Belo Horizonte w Brazylii.

Do badania kwalifikowano klinicznie stabilne osoby w wieku od 6 do 16 lat, u których stwierdzono dwie mutacje genetyczne związane z mukowiscydozą. Uczestnicy zostali wyłonieni z grupy pacjentów, którzy wcześniej ukończyli domowy program ćwiczeń aerobowych realizowany w ramach badania dotyczącego utlenowania obwodowej tkanki mięśniowej i wydolności funkcjonalnej.

Spośród 60 dzieci i nastolatków, które ukończyły program ćwiczeń, do części jakościowej włączono 38 osób. Rekrutację zakończono w momencie osiągnięcia nasycenia tematycznego – dalsze wywiady nie wnosiły już nowych istotnych tematów dotyczących doświadczeń związanych z programem.

W grupie 38 uczestników było 23 chłopców i 15 dziewcząt. Mediana wieku wynosiła 10 lat, przy rozstępie międzykwartylowym 8–10 lat. Dziewięcioro uczestników miało 13–16 lat, pozostali byli w wieku 6–12 lat.

Jak wyglądał domowy program ćwiczeń?

Program trwał sześć miesięcy. Fizjoterapeuci zalecali codzienną aktywność trwającą około 30 minut, z celem osiągnięcia co najmniej 150 minut ćwiczeń tygodniowo. Zalecenia dotyczące czasu aktywności zostały odniesione do wcześniejszych danych dotyczących treningu w mukowiscydozie oraz rekomendacji aktywności fizycznej dla dzieci i młodzieży. ^{[6] [8]}

Nie stosowano jednego identycznego zestawu ćwiczeń dla wszystkich. Aktywności dobierano do wieku, możliwości motorycznych i preferencji uczestnika. Uwzględniano również warunki domowe i dostępne możliwości wspólnej aktywności z rodziną.

Wśród proponowanych form ruchu znajdowały się m.in. skakanie na skakance, pływanie oraz gry interaktywne. Dzieci i ich rodziny otrzymywały instrukcję zawierającą opis ćwiczeń i sposób ich wykonywania.

Do kontroli intensywności stosowano skalę Borga 0–10. Uczestnicy mieli dążyć do wartości około 5 punktów, którą autorzy określili jako intensywny wysiłek.

Każdy uczestnik otrzymał również indywidualny kalendarz służący do notowania częstotliwości wykonywania ćwiczeń, sposobu realizacji aktywności oraz odczuwanego wysiłku.

Jak przeprowadzono wywiady?

Po zakończeniu sześciomiesięcznego programu dzieci i młodzież uczestniczyły w częściowo ustrukturyzowanych wywiadach prowadzonych podczas ostatniej wizyty kontrolnej w ośrodku.

Scenariusz wywiadu został opracowany w drodze konsensusu trzech badaczy, w tym osoby posiadającej doświadczenie w rehabilitacji pulmonologicznej, badacza specjalizującego się w badaniach jakościowych oraz koordynatora projektu.

Pytania dotyczyły przede wszystkim doświadczeń związanych z wykonywaniem ćwiczeń w domu, postrzeganych zmian objawów, uczestnictwa w codziennych aktywnościach, pozytywnych i negatywnych elementów programu, regularności ćwiczeń oraz propozycji zmian, które mogłyby poprawić przyszłe programy.

Przeprowadzono również badanie pilotażowe sprawdzające zrozumiałość pytań. Autorzy podają, że nie było potrzeby modyfikowania scenariusza wywiadu.

Rozmowy odbywały się w spokojnym miejscu, w obecności opiekuna. Wszystkie wywiady prowadził ten sam badacz. Wypowiedzi nagrywano, a następnie transkrybowano w całości.

Analizę danych przeprowadzono zgodnie z metodą analizy tematycznej Braun i Clarke, obejmującą zapoznanie się z materiałem, kodowanie, wyszukiwanie tematów, ich weryfikację, definiowanie i nadawanie nazw oraz przygotowanie końcowego opisu. ^[9]

Dwie osoby niezależnie kodowały transkrypcje, a następnie wspólnie omawiały i dopracowywały tematy. Zespół badawczy odbył cztery spotkania poświęcone interpretacji materiału i wyborowi wypowiedzi najlepiej ilustrujących poszczególne kategorie.

„Czuję, że jest ze mną lepiej” – pierwsza kategoria tematyczna

Pierwszym i najbardziej wyraźnym tematem była subiektywnie odczuwana poprawa stanu zdrowia.

Uczestnicy mówili o lepszym samopoczuciu oraz zmianach dotyczących objawów oddechowych, takich jak kaszel, duszność, ilość wydzieliny czy zmęczenie. Niektóre dzieci wspominały również o zwiększeniu masy ciała lub wzrastaniu.

Dziewięcioletnia uczestniczka opisywała, że przed rozpoczęciem programu czuła się znacznie gorzej, natomiast po okresie ćwiczeń miała poczucie poprawy. Inne dziecko mówiło o rzadszym kaszlu i mniejszym zmęczeniu.

Autorzy wyróżnili w tej kategorii dwa podtematy: doświadczenia związane z objawami oraz funkcjonowaniem podczas codziennych aktywności.

Więcej możliwości w domu i w szkole

Niektóre dzieci wskazywały, że po programie łatwiej było im wykonywać czynności w domu. Szczególnie istotne były jednak wypowiedzi dotyczące aktywności szkolnej i relacji z rówieśnikami.

Jedna z dziewięcioletnich uczestniczek opisywała, że wcześniej podczas lekcji wychowania fizycznego czekała, czy nauczyciel wybierze ją do zespołu. Po programie mogła częściej uczestniczyć w grach wraz z innymi dziećmi – m.in. w piłkę nożną i gry zespołowe.

W interpretacji autorów większa możliwość uczestniczenia w aktywnościach domowych, szkolnych i grupowych może mieć znaczenie nie tylko dla sprawności, ale również dla samodzielności i socjalizacji dziecka.

„Zrobiłem prawie wszystko” – regularność nadal była problemem

Druga kategoria tematyczna pokazuje istotne ograniczenie programów domowych: pozytywne nastawienie do ćwiczeń nie oznacza automatycznie ich systematycznego wykonywania.

Dzieci i nastolatki wskazywały trzy szczególnie częste przyczyny opuszczania treningów:

• potrzebę odpoczynku, szczególnie w weekendy,
• zapominanie o ćwiczeniach,
• brak czasu.

Niektórzy uczestnicy przyznawali, że zapominali zarówno o samych ćwiczeniach, jak i o wypełnianiu dziennika aktywności. Zdarzało się, że o ćwiczeniach zapominało jednocześnie dziecko i rodzic.

Innym powodem rezygnacji z aktywności były nasilone objawy. Czternastoletnia uczestniczka wskazywała, że w dni, w których bardzo kaszlała, nie była w stanie wykonać wszystkich zaplanowanych ćwiczeń.

Problem może być szczególnie istotny u nastolatków, u których rosnąca samodzielność oznacza jednocześnie konieczność samodzielnego ustalania priorytetów i organizowania czasu. Wcześniejsze badania również wskazywały, że przestrzeganie zaleceń terapeutycznych w mukowiscydozie jest złożonym problemem zależnym zarówno od przekonań pacjenta, jak i sytuacji rodzinnej. ^{[11] [12] [13]}

„Gdybym mógł usunąć jedno ćwiczenie…” – dzieci mają własne preferencje

Trzecia kategoria tematyczna dotyczyła rodzaju aktywności. Uczestnicy nie traktowali wszystkich ćwiczeń jednakowo.

Największą popularnością cieszyły się przede wszystkim aktywności o charakterze zabawowym i grupowym, takie jak piłka nożna, siatkówka oraz brazylijska gra queimada, przypominająca zbijaka. Jedna z dwunastoletnich uczestniczek proponowała wprowadzenie tańca lub baletu.

Mniej lubiane były natomiast ćwiczenia wymagające większej koordynacji, uwagi i wydolności krążeniowo-oddechowej. Wśród przykładów pojawiały się pajacyki i skakanie na skakance.

Dziewięcioletnia uczestniczka wskazała, że gdyby mogła zrezygnować z jednego elementu programu, byłyby to właśnie pajacyki, ponieważ uznawała je za trudne i męczące.

Rodzina jako część programu ruchowego

Rodzice i opiekunowie nie byli wyłącznie obserwatorami programu. Pomagali dzieciom wybierać aktywności, organizować je w ramach rodzinnej rutyny oraz przekazywali przypomnienia otrzymywane od zespołu fizjoterapeutów.

Autorzy odnoszą te obserwacje do wcześniejszych badań nad opieką skoncentrowaną na rodzinie i przestrzeganiem zaleceń w mukowiscydozie. Przekonanie rodzica o zasadności leczenia może ułatwiać organizację terapii w domu. ^{[11] [12]}

Jednocześnie dane z wywiadów pokazały, że wsparcie opiekuna nie rozwiązuje wszystkich problemów. Dziecko nadal może zapominać o treningu, mieć inne priorytety albo w danym dniu doświadczać objawów ograniczających możliwość ćwiczeń.

Co właściwie pokazuje to badanie?

Najważniejszą wartością pracy nie jest wykazanie, że sześć miesięcy treningu obiektywnie zmniejsza liczbę zaostrzeń, kaszel lub hospitalizacje. Badanie zostało zaprojektowane jako jakościowa analiza doświadczeń dzieci i młodzieży.

Jeżeli więc uczestnik mówił, że po ćwiczeniach mniej kaszlał albo rzadziej doświadczał zaostrzeń, jest to przede wszystkim jego relacja i jego postrzeganie zmian. Sama konstrukcja badania nie pozwala ustalić, czy za obserwowane różnice odpowiadał trening, naturalna zmienność choroby, inne elementy leczenia czy kilka czynników jednocześnie.

W praktyce klinicznej

Z perspektywy fizjoterapii i organizacji opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą wyniki wskazują na kilka praktycznych elementów, które mogą mieć znaczenie przy planowaniu aktywności fizycznej.

Po pierwsze, preferencje młodego pacjenta powinny być traktowane jako istotna część planowania programu. Dziecko może znacznie chętniej realizować aktywność przypominającą zabawę, sport drużynowy czy taniec niż zestaw powtarzalnych ćwiczeń odbieranych jako trudne i męczące.

Po drugie, plan powinien być możliwy do wpisania w rzeczywisty rytm dnia. Wyniki omawianego badania pokazują, że nawet uczestnicy dostrzegający korzyści z ćwiczeń opuszczali je z powodu braku czasu, zapominania albo potrzeby odpoczynku.

Po trzecie, ważne może być systematyczne wsparcie zespołu terapeutycznego. W badaniu stosowano nie tylko instrukcje pisemne, ale również wiadomości przypominające, rozmowy telefoniczne i okresowe ponowne oceny.

Po czwarte, szczególnie u młodszych dzieci istotna jest współpraca z rodziną. Jednocześnie program powinien stopniowo uwzględniać rozwijającą się autonomię nastolatka, ponieważ wraz z wiekiem odpowiedzialność za organizację leczenia coraz częściej przechodzi na samego pacjenta.

Po piąte, należy uwzględniać zmienność kliniczną. Nasilony kaszel, infekcja, zaostrzenie choroby czy znaczne zmęczenie mogą wymagać indywidualnej modyfikacji aktywności i konsultacji z zespołem prowadzącym.

Ograniczenia badania

Sami autorzy wskazują kilka ograniczeń, które należy uwzględnić przy interpretacji wyników.

Nie oceniano perspektywy rodziców i opiekunów, mimo że odgrywali oni istotną rolę w realizacji programu. Nie zebrano również szczegółowych danych socjoekonomicznych. Autorzy zaznaczają jednak, że uczestnicy byli rekrutowani z publicznego ośrodka obsługującego przede wszystkim osoby o niższym statusie socjoekonomicznym.

Nie dysponowano szczegółowymi informacjami dotyczącymi wcześniejszych doświadczeń uczestników z aktywnością fizyczną ani wpływu programu na świadomość własnego ciała.

Kolejnym ograniczeniem jest szeroki przedział wieku – od 6 do 16 lat. Sześcioletnie dziecko i szesnastoletni nastolatek różnią się pod względem rozwoju poznawczego, samodzielności oraz odpowiedzialności za własne leczenie. Zdaniem badaczy podobieństwo głównych tematów obserwowanych w różnych grupach wieku sugeruje jednak, że podstawowe doświadczenia związane z programem były zbliżone.

Autorzy nie wykluczają również efektu Hawthorne’a, czyli możliwości, że uczestnicy modyfikowali swoje zachowanie dlatego, że wiedzieli o uczestnictwie w projekcie i byli regularnie monitorowani.

Autorzy i ośrodki badawcze

Autorami publikacji są Cristiane Cenachi Coelho, Marcella Guimarães Assis, Evanirso da Silva Aquino, Lídia Cunha de Oliveira, Priscila Souza, Anny Caroline Silva Ribeiro Oliveira, Fernanda Cordoba Lanza oraz Danielle Aparecida Gomes Pereira.

Badacze byli związani z:

• Universidade Federal de Minas Gerais, Physiotherapy Department, Postgraduate Program in Rehabilitation Sciences, Belo Horizonte, MG, Brazil,
• Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, Hospital Infantil João Paulo II, Rare Diseases Unit, Belo Horizonte, MG, Brazil,
• Universidade Federal de Minas Gerais, Department of Physiotherapy, Belo Horizonte, MG, Brazil.

Badanie zostało zaakceptowane przez Research Ethics Committee of the Universidade Federal de Minas Gerais, a jego raport przygotowano zgodnie z Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Studies – COREQ.

Finansowanie i konflikty interesów

Autorzy zadeklarowali brak konfliktu interesów. Badanie było finansowane przez Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais – FAPEMIG, Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq oraz PROEX/CAPES.

Według publikacji baza danych stanowiąca podstawę pracy jest dostępna za pośrednictwem autora korespondencyjnego.

Podsumowanie

Badanie pokazuje, że dzieci i młodzież z mukowiscydozą, które ukończyły półroczny domowy program ćwiczeń, w większości opisywały go jako element korzystnie wpływający na ich samopoczucie i codzienne funkcjonowanie. Uczestnicy wspominali o lepszym oddychaniu, mniejszym zmęczeniu, łatwiejszym wykonywaniu codziennych czynności i większym udziale w aktywnościach rówieśniczych.

Jednocześnie wywiady odsłoniły problemy mające bezpośrednie znaczenie dla codziennej opieki: zapominanie o treningu, brak czasu, rezygnację z ćwiczeń w weekendy oraz niechęć do części aktywności uznawanych za trudne lub męczące.

Najważniejszym przekazem pracy jest więc nie tylko stwierdzenie, że aktywność fizyczna jest ważnym elementem postępowania w mukowiscydozie. Równie ważne może być włączenie samego dziecka lub nastolatka w projektowanie programu i dostosowanie go do jego preferencji, możliwości oraz codziennego życia.