Prezentujemy tłumaczenie listu do firmy Vertex Pharmaceuticals, przygotowanego przez organizatorów międzynarodowej akcji #VertexSaveUs
Dołącz do akcji #VertexSaveUs umieszczając na Instagramie, Facebooku bądź Twiterze (najlepiej wszędzie) posta ze zdjęciem lub filmem wyjaśniającym Twoją sytuację jako pacjenta bądź rodzica pacjenta z mukowiscydozą w Polsce w kontekście braku leczenia przyczynowego, braku refundacji i dostępu do leków przyczynowych. Materiał wideo najlepiej w języku angielskim bądź tłumaczeniem w formie tekstowej na angielski. Obowiązkowo w poście nie zapomnij dodać hashtagów: #VertexSaveUs #vertexsaveme #vertexsavethem
Więcej informacji oraz oryginał listu w języku anielskim z możliwością podpisania listu: https://www.vertexsaveus.org/
Jako pacjenci z mukowiscydozą, członkowie rodzin, lekarze, naukowcy, politycy i działacze wzywamy Vertex Pharmaceuticals do pilnego zajęcia się na całym świecie niepotrzebnymi zgonami spowodowanymi mukowiscydozą.
Poniżej proponujemy 5-punktowy plan ratowania życia pacjentów i wzywamy do przestrzegania wszystkich wytycznych ONZ dotyczących odpowiedzialnego postępowania firm farmaceutycznych *
1. Zapewnienie bezpłatnego leczenia najbardziej chorym pacjentom na tych samych zasadach, bez względu na miejsce zamieszkania, do końca 2020 roku . Schemat dostępu powinien być częścią opublikowanej Polityki praw człowieka.
2. Bezzwłoczne udostępnienie modulatorów CFTR we wszystkich krajach z mukowiscydozą, zapewniając, że w ciągu 12 miesięcy wszystkie organy regulacyjne będą miały najnowsze dane i analizę użyteczności zdrowotnej do zatwierdzenia przez organy regulacyjne, zwracając uwagę na obowiązek „powstrzymania się od wszelkich zachowań, które będą lub mogą zachęcić do działań w sposób niezgodny z zobowiązaniami wynikającymi z krajowego i międzynarodowego prawa dotyczącego praw człowieka, w tym prawa do najwyższego osiągalnego poziomu zdrowia ”.
3. Wycena wszystkich modulatorów CFTR na przystępnych poziomach, proporcjonalnie do sytuacji każdego kraju, zauważając, że „ustalenia powinny uwzględniać etap rozwoju gospodarczego danego kraju, a także zróżnicowaną siłę nabywczą populacji w kraju”.
4. Ustanowienie „publicznie dostępnej polityki dostępu do leków” – określającej globalne cele, harmonogramy, kamienie milowe i szczegółowe informacje o tym, jak polityka zostanie zrealizowana do końca 2020 r. Zapewnienie najwyższego poziomu odpowiedzialności za tworzenie i dostarczanie oraz określanie odpowiedzialności za zarządzanie dostępem do polityki dotyczącej leków; zapewnienie, że polityka dotyczy sposobów przezwyciężenia wszystkich barier w dostępie włączając w to niedrogie współpłacenie, współpracę z władzami zdrowotnymi w celu wspierania badań i monitorowania oraz zwracanie „szczególnej uwagi na potrzeby osób znajdujących się w niekorzystnej sytuacji, społeczności i populacji, takich jak dzieci, osoby starsze i osoby żyjące w ubóstwie”.
5. W krajach, w których Vertex nie ma krótkoterminowego planu dostarczania swoich leków, ułatwienie dostawy leków generycznych poprzez otwarte i przejrzyste dobrowolne umowy licencyjne, nie ubiegając się o patenty i inne zabezpieczenia monopolistyczne ani nie egzekwując ich przestrzegania, a także przestrzegając prawa krajów do stosowania obowiązkowych mechanizmów zapewnienie niedrogich, generycznych wersji wszystkich leków modulujących; poszanowanie „litery i ducha Deklaracji z Doha w sprawie porozumienia TRIPS i zdrowia publicznego (2001), która uznaje prawo państwa do ochrony zdrowia publicznego i promowania dostępu do leków dla wszystkich”. Zwracając uwagę na wytyczne ONZ dotyczące „wydawania niewyłącznych dobrowolnych licencji w celu zwiększenia dostępu do wszystkich leków w krajach o niskich i średnich dochodach”. Zezwolenie na wykorzystanie wszystkich odpowiednich metod i danych w celu ułatwienia dostępu do leków generycznych, w tym wszelkich niezbędnych transferów technologii. „Jako minimum… (do) wyrażenia zgody dla krajowe organów regulacyjnych ds. leków (tj. firma powinna zrzec się wyłączności) w krajach najsłabiej rozwiniętych, a także w przypadku wydania przymusowej licencji w kraju o średnich dochodach”.
* Wytyczne dotyczące praw człowieka dla firm farmaceutycznych w odniesieniu do dostępu do leków opublikowane w raporcie dla Zgromadzenia Ogólnego Specjalnego Sprawozdawcy ONZ w sprawie prawa do najwyższego osiągalnego standardu zdrowia (dokument ONZ: A / 63/263 z dnia 11 sierpnia 2008 r. ).
