100 dni z Kaftrio i Kalydeco

0

Dziś – 21 marca – mija 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny komfort życia może ulec zmianie o 180 stopni i stać się swego rodzaju cudem. A cudem tym jest powrót do normalnego życia. Życia pełnego energii. Swego rodzaju – że też pozwolę sobie zacytować fragment tytułu przeczytanej niedawno książki o księdzu Janie Kaczkowskim: „Życia na pełnej petardzie”.

I jak to w jednym z wywiadów powiedziała prof. Dorota Sands, kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, dzięki lekom przyczynowym mukowiscydoza może stać się chorobą przewlekłą, a nie chorobą śmiertelną.

Artykuł jest subiektywną opinią pacjenta.

MOJA DROGA DO KAFTRIO
Pierwsze informacje o Kaftrio zostały mi przekazane pod koniec sierpnia 2020 r., kiedy przebywałem w klinice na dwutygodniowym dożylnym przeleczeniu. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym, okazało się jednak, że moja druga mutacja, należąca do bardzo rzadkich, nie znajduje się na liście producenta leku. To znaczy, chorzy z tą mutacją nie brali udziału w badaniach klinicznych nad lekiem, a co za tym idzie nie jest pewne czy osoby takie mogą ten lek przyjmować. Rozmowa stanęła na tym, że wyniki moich badań genetycznych zostaną wysłane do USA do producenta leku i to on zdecyduje co dalej.

Ostatecznie kurację z Kaftrio i Kalydeco rozpocząłem w połowie grudnia, pod koniec drugiego w tamtym roku dożylnego przeleczenia.

STAN ZDROWIA W FAZIE ZERO
Poprzez fazę zero określam tu mój stan zdrowia w dniu rozpoczęcia kuracji. W moim przypadku nie był on najgorszy, gdyż – tak jak wyżej wspomniałem – leki przyczynowe zacząłem brać w trakcie dożylne przeleczenia (domowego). A dlaczego taki sposób postępowania? Otóż po sierpniowo-wrześniowym pobycie w szpitalu nie cieszyłem się zbyt długo dobrym stanem zdrowia. Wszystko skończyło się na powrocie stanów podgorączkowych, wysokiego CRP, znacznego spadku formy fizycznej i w ostateczności na antybiotyku.

Kiedy 26 listopada przypadł termin standardowej wizyty kontrolnej w poradni mukowiscydozy, mój stan zdrowia był, używając łagodnych słów, bardzo kiepski. Tego dnia nie liczyłem na nic. Natężona objętość wydechowa pierwszo sekundowa (FEV1) spadła do 51%, co było moim najgorszym wynikiem, który kiedykolwiek odnotowała aparatura pomiarowa. A znacznie podwyższone CRP było oznaką toczącej się w moim organizmie walki między zdrowiem i chorobą, złem i dobrem. Były też i dobre wieści, gdyż dowiedziałem się , że firma z USA dała zielone światło i będę mógł brać nowe leki.

Takiego zielonego światła nie dała mi jednak moja lekarka. Nie było w ogóle mowy, abym w tak kiepskim stanie zdrowia i z tak kiepskimi parametrami czynności płuc, mógł rozpocząć kurację. Dla osób spoza środowiska mukowiscydozy, w telegraficznych skrócie, należy wyjaśnić, że głównym zadaniem Kaftrio i Kalydeco jest poprawa funkcjonowania kanałów chlorkowych białka CFTR, które u chorych na mukowiscydozę – mówią najogólniej – “działają” nieprawidłowo i powodują gromadzenie się gęstego śluzu m.in. w trzustce, czy też płucach. Gdy zacznie się przyjmować leki przyczynowe, wada ta jest natychmiast “naprawiana”. Co więc zadziałoby się u mnie, gdybym rozpoczął kurację w tak kiepskiej formie zdrowotnej? Pogrążyłbym się jeszcze bardziej. Nagłe przywrócenie funkcji ww. kanałów, spowodowałoby konieczność oczyszczenia płuc z wydzieliny, jaka w nich zalegała, co w praktyce skutkowałoby kilkudniowym, uporczywym kaszlem, do momentu, kiedy płuca oczyściłyby się z tej właśnie wydzieli. A, im bardziej zaflegmione drogi oddechowe tym gorzej. Bo przecież w jakiś sposób wydzielina ta musi z nich “wyjść”. Po prostu fizycznie mogłoby mnie to jeszcze bardziej osłabić. Dlatego taka była decyzja lekarza. Najpierw przeleczenie dożylne antybiotykami, żeby poprawił się stan zdrowia, a dopiero potem nowe leki.

POŁOWA GRUDNIA
Tak jak wspomniałem, kurację z Kaftrio i Kalydeco rozpocząłem w połowie grudnia 2020 r. Przed jej rozpoczęciem zapoznałem się szczegółowo z ulotkami załączonymi do obydwu leków. Szczerze mówiąc pierwszy raz w życiu przeczytałem treść takowej ulotki od przysłowiowej „deski do deski”. Ponadto w Internecie prześledziłem relacje pacjentów z Niemiec, którzy stosują ww. leki.

Dzień 1. Dosłownie kilka godzin po porannej dawce, dało się odczuć, że z głębokich partii płuc odrywa się wydzielina w kolorze zielonym, a nawet ciemnozielonym. Po kolejnych kilku godzinach zaczęła spływać również wydzielina z zatok, co trwało do końca dnia. Dla ułatwienia sprawy, co kilka godzin robiłem inhalację z soli hipertonicznej.

W drugim dniu podczas porannej inhalacji, z płuc odrywało się jeszcze więcej wydzieliny. Przez cały dzień spływała nadal wydzielina z zatok. Poza tym nie miałem żadnych innych problemów czy też skutków ubocznych brania leków (bóle głowy, wymioty itp.)

Dzień 3. W ciągu całego dnia dokuczały mi mdłości oraz dziwne uczucie ścisku w żołądku. Ponadto czułem się osłabiony i śpiący.

Dzień 4. Cały dzień towarzyszyło mi uczucie pieczenia, takie jak zazwyczaj przy zgadze, ale to odczuwalne umiejscowione było w dolnych partiach płuc, pod mostkiem.
Od piątego dnia, wszystkie opisane wyżej problemy ustąpiły. Czułem się dobrze. Nos i zatoki były oczyszczone i nie spływała w nich wydzielina. Podczas inhalacji nie kaszlałem, ani nie odksztuszałem wydzieliny.

Każdy kolejny dzień był lepszy od poprzedniego i powoli zauważałem, że wracają mi siły do życia. Jedynym problemem, jaki mi doskwierał była senność za dnia i brak ochoty na spanie w nocy. Doprowadziło to do sytuacji, że w nocy z 30 na 31 grudnia ani na chwilę nie zmrużyłem okra. W ogóle nie spałem. Po konsultacji z lekarzem zalecono mi przestawienie godzin brania leków. To znaczy, przyjmowane do tej pory rano Kaftrio, zacząłem brać wieczorem, a przyjmowane wieczorem Kalydeco – rano. Po kilku dniach problem zniknął, przy czym do połowy stycznia miałem jeszcze dwie nieprzespane noce. Co ciekawe mimo tego, w trakcie dnia byłem aktywny i nie chciało mi się spać, mimo iż w jednym z takich momentów nie spałem przez 36 godzin!

LEKI, KTÓRE DZIAŁAJĄ CUDA?
Czy więc leki przyczynowe stosowane w mukowiscydozie działają cuda? W moim przypadku na pewno.

Od mojego ostatniego pobytu w szpitalu, ani razu nie zachorowałem. Nie brałem żadnych antybiotyków, ani leków przeciwzapalnych. Nie miałem ani razu gorączki, ani nawet stanu podgorączkowego.
Przeziębienie, którego się nabawiłem w połowie lutego ustąpiło po dwóch dniach bez jakiejkolwiek ingerencji lekami.
Na dobre odstawiłem Pulmozyme i ACC. Zmniejszyłem ilość inhalacji z soli hipertonicznej do koniecznego minimum.

W ogóle nie kaszlę, a płuca nie są niczym zaflegmione.

Moja waga wzrosła o 3 kilogramy, czego nie mogłem osiągnąć przez ostatnie kilka lat.
Wróciłem do aktywności fizycznej i pokonywania wielokilometrowych tras rowerowych, co ostatnio miało u mnie miejsce około 10 lat temu.

Jesienią zeszłego roku, jako cel na 2021 r. postanowiłem, że będę starał się o zwiększenie stopnia niepełnosprawności ze względu na pogarszający się stan zdrowia oraz o przyznanie renty z tytułu częściowej niezdolności do pracy. Tych celów jednak nie zrealizuję… Wyznaczyłem sobie nowe… bardziej ambitne!

A więc jak brzmi odpowiedź na pytanie o cudowne działanie leków? Odpowiedzcie sobie sami.

P.S. Należy tutaj mieć na uwadze, że wszystko co wyżej napisałem dotyczy mojej osoby i zostało opisane na podstawie moich doświadczeń. W mukowiscydozie tak samo jak każdy chory choruje inaczej, tak też każdy chory może inaczej reagować na ww. leki. Powodzenie kuracji zależy od tego w jakim stanie zdrowotnym jest pacjent w czasie jej rozpoczęcia, od stanu wyniszczenia płuc chorobą i wielu innych indywidualnych czynników. W ekstremalnych przypadkach leki te trzeba nawet odstawić.

Artykuł jest subiektywną opinią pacjenta.
Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.