przeglądanie Kategoria
Aktualności
Szkoły bez barier dla dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych
Wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wzięła udział w konferencji prasowej „Bezpieczna Szkoła” w Kancelarii…
Pobiegną po oddech w stolicy polskich Tatr dla chorych na mukowiscydozę
W niedzielę, 1 września w Zakopanem odbędzie się IV edycja Biegu po oddech. Wydarzenie organizowane przez Polskie…
Kalydeco w programie lekowym dla pacjentów z mukowiscydozą w Polsce? Będzie nowa…
Ministerstwo Zdrowia zleciło przygotowania analizy weryfikacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i…
Scottish Medicines Consortium negatywnie w sprawie refundacji Orkambi i Symkevi
Scottish Medicines Consortium (SCM) wydało negatywną opinię w sprawie refundowania kosztów zakupu leków…
9 września posiedzenie Rada Przejrzystości m.in. w temacie refundacji Orkambi
9 września 2019 r. odbędzie się posiedzenie Rada Przejrzystości. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji…
Leki dla cierpiących na rzadką chorobę Fabry’ego
Pacjenci zmagający się z chorobą Fabry'ego, otrzymają oczekiwaną pomoc - refundację leków Replagal i Fabrazyme,…
Wszystkie noworodki na Łotwie będą badane pod kątem mukowiscydozy
Od 1 lipca 2019 r. wszystkie noworodki urodzone na Łotwie mają wykonywane badania przesiewowe pod kątem aż 6…
Bieg po oddech wspólnie z Santander Consumer Bankiem
W niedzielę, 1 września w Zakopanem odbędzie się IV edycja Biegu po oddech. Do grona uczestników jak co roku…
Love, Antosha – sekretna mukowiscydoza Antona Jelczina
Anton Wiktorowicz Jelczin to amerykański aktor pochodzenia rosyjskiego, znany w Polsce m.in. z roli sympatycznego…
Ma 5 lat, mukowiscydozę i nowe płuca
Jedna z najmłodszych pacjentek chorujących na mukowiscydozę z nowymi płucami. Pięcioletnia Makayla spędziła prawie…
Nowe technologie lekowe dla chorych z mukowiscydozą – odpowiedź Ministerstwa…
Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna i wielonarządowa choroba genetyczna. Zaliczana jest do najczęstszych chorób…
Konkurs kulinarny na najciekawszy przepis
🍏🍉🥝🥗🥣W 2017 roku wystartowaliśmy z akcją na przepisy kulinarne w portalu …
1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop
Już we wrześniu br. odbędzie się dwudniowe spotkanie naukowe 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop w…
Mukoboxy edukacyjne w ramach III ogólnopolskiej edycji kampanii MukoSzkoła
Wystartowała trzecia odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym…
Anastasis – opowieść o walce ze śmiertelną chorobą – mukowiscydozą
Już niebawem, w sierpniu br. nakładem Fundacji Oddech Życia ukaże się nasza kolejna nowość "Anastasis". Autorką…
Od poniedziałku rusza infolinia w sprawie dostępności leków w aptekach
Jak zapewnia minister zdrowia Łukasz Szumowski, od poniedziałku 15 lipca rusza infolinia dla pacjentów, poświęcona…
Holandia będzie refundować pacjentom kolejny lek przyczynowy w mukowiscydozie
Holandia od 1 sierpnia będzie refundować najnowszy lek przyczynowy "Symkevi" chorym z genetyczną chorobą -…
GIF wycofuje z obrotu lek stosowany w astmie, mukowiscydozie, POChP
Główny Inspektorat Farmaceutyczny wydał w tym tygodniu nowe ostrzeżenie i wycofał 10 serii leku Benodil.
BENODIL…
Program lekowy: Leczenie mukowiscydozy lumakaftorem w skojarzeniu z iwakaftorem
Ministerstwo Zdrowia zleciło przygotowania analizy weryfikacyjnej Agencja Oceny Technologii Medycznych i…
Gigantyczne, rowerowe wyzwanie. Wszystko dla chorej na mukowiscydozę Kornelki
O świcie 4 śmiałków: Tomek Gula, Szczepan Grzybek, MarianoElo Zet i Gibki Jocker, ruszyło rowerami na północ i nie…
Kolejne warsztaty dietetyczne – Wrocław i Gdańsk
Fundacja Oddech Życia przygotowuje kolejne warsztaty dietetyczne dla rodziców i opiekunów osób chorych na…
Podróżowanie z chorobą przewlekłą?! Co musisz wiedzieć?
Dietetyk kliniczny Martyna Szpaczek przybliża temat podróżowania z chorobą przewlekłą, np. z mukowiscydozą.…
Warsztaty dietetyczne w Poznaniu – gdzie, jak, kiedy (szczegółowe…
Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne odbędą się 29 czerwca (sobota) w Poznaniu w godzinach 10:00-14:00.
Miejsce: …
Leki w samochodzie, pociągu, samolocie… wakacyjny poradnik CF
Mukowiscydoza nie musi nas ograniczać lub może nas ograniczać w niewielkim tylko stopniu. Jeżeli stan zdrowia nam…
Liczba chorujących na mukowiscydozę w Polsce
W literaturze oraz w internecie spotkamy się z różnymi szacunkami na temat liczby osób chorujących na mukowiscydozę…
Wspólne projekty ABM i Narodowych Instytutów Zdrowia w USA
Prewencja nowotworów i chorób serca, modele wdrażania innowacji w medycynie, optymalizacja systemu opieki…
Warsztaty dietetyczne MUKOWISCYDOZA POZNAŃ 2019 – program, miejsce
Fundacji Oddech Życia ma przyjemność zaprosić na warsztaty dietetyczne skierowane do osób dotkniętych mukowiscydozą…
Liczba pacjentów z mukowiscydozą w poszczególnych województwach
Poniżej przedstawiamy zestawienie statystyczne prezentujące liczbę pacjentów z mukowiscydozą w poszczególnych…
Warsztaty dietetyczne w Rzeszowie (dla rodziców i opiekunów osób z mukowiscydozą)
Dzięki współpracy serwisu MukoDieta oraz Fundacji Oddech Życia organizowane są warsztaty dietetyczne skierowane do…
Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą
18 czerwca br. Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił…