Na szczęście, mam przechlapane życie

Autor

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad?

Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba.

Dlaczego postanowiłam „odpytać” mojego syna?

Wiem, że ma do mnie zaufanie. Jest dojrzały emocjonalnie, sporo przeszedł w życiu i bardzo chętnie zgodził się na tę rozmowę.

– Jesteś moją mamą, ale dziś siadamy i rozmawiamy jak dorastający facet i dziennikarka. Bez „tych” emocji, które towarzyszą nam na co dzień, ok?

Chcesz, żebym opowiedział o tym co tak naprawdę siedzi w kimś, kto jednocześnie żyje i umiera?

Do tego stanu można przywyknąć. Tak, dobrze słyszysz. Przyzwyczaiłem się do tego, że nie oddycham tylko się duszę – nazywając rzeczy po imieniu. Nauczyłem się żyć z myślą, że teraz jest w miarę ok, a za kilka dni mogą zasypać mnie czarną, ciężką ziemią.

– Trafiła kosa na kamień, nie ułatwiasz mi. Dobrze więc. Urodziłeś się chory na ciężką, genetyczną i nieuleczalną chorobę. Co pamiętasz z okresu, gdy byłeś kilkuletnim chłopcem?

– Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to taki obrazek, jak płacze i nie chcę robić inhalacji. Za drzwiami dwóch kolegów, z piłką do nogi. Ty mówisz, że za około godzinę będę wolny, oni nie chcą czekać. Nie wiem, może sześć lat miałem. Wcześniej, jakoś tak nie zwracałem na to uwagi. Przez długi okres czasu myślałem, że to normalka, że tak mają wszystkie dzieci. Inhalacja, drenaż, szpital, karetki zabierające mnie w środku nocy. Myślałem, że każdy bierze Kreon (preparat wspomagający trawienie w przypadku zewnątrzwydzielniczej niewydolności trzustki – przyp. autora). Dopiero gdy bywając u kolegów odkryłem, że oni nie mają sprzętu do rehabilitacji w domu, że jedzą coś bez leków, że moja młodsza siostra też nie stosuje drenaży, zacząłem myśleć, że z wami jest coś nie tak. Dokładnie, nie śmiej się. Myślałem, że wam coś dolega, bo jesteście inni ode mnie. A to przecież ja byłem naznaczony. Kaszlem, dusznościami, życiem w szpitalu, ograniczeniami.

1– Kiedy to do Ciebie dotarło? Świadomość tego, że to choroba na serio?

– Leczyłem się w Rabce. Jeszcze na starym oddziale. Tam poznałem mojego przyjaciela, Oskara Dobrzańskiego i sporo ode mnie starszego Kamila Olczaka. Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu. Wtedy jeszcze myślałem, że to zabawa. Wiesz, jeździliśmy na stojakach do kroplówek, podkradaliśmy doktorowi cukierki z gabinetu, chowaliśmy się pielęgniarkom do szaf i straszyliśmy, ile wlazło. Pewnie, że widziałem jak Kamil pluł krwią, a Oskar odpoczywał po najmniejszym wysiłku. Tylko, że tam każdy tak miał. To był nasz świat. Nikogo to nie dziwiło, wtedy się jeszcze nie baliśmy, nie było czego. Takie mieliśmy głupie przekonanie, że fajne to chorowanie. Szpital nietypowy, fajni ludzie, czas spędzony na zabawie. Gdy umarł Oskar, miałem 9 lat. On był dwa lata starszy. Najpierw nie rozumiałem. Pojadę tam, a jego nie będzie? Gdzie się podział, co się z nim stało i dlaczego. Niedługo po nim, przyszła ta straszna wiadomość o Kamilu. I wtedy pierwszy raz zrozumiałem, że na to, co noszę w sobie, się umiera. Panicznie bałem się zasnąć, nie chciałem jeździć do Rabki. Byłem wściekły na lekarzy, pielęgniarki, że nie pomogli, że nie zdołali ich uratować. Wciąż oglądałem nasze zdjęcia, wspominałem i zacząłem się zastanawiać, czy ja też tak szybko odejdę.

– Było coś, co ci wtedy jakoś szczególnie pomogło? Jakieś zdarzenie, ludzie?

– Zachorowałem i musiałem tam znowu jechać. Spotkałem innych kolegów, koleżanki. Też cierpieli, też nie do końca rozumieli, też się bali. Zrozumiałem wtedy, że mamy mukowiscydozę. Dotarło do mnie, że to nie grypa która przejdzie. Zresztą, na starym oddziale odeszło wielu moich kolegów. Czasem myślałem, że zwariuje, że w końcu zostanę sam. Ale wciąż przybywali nowi. Tak samo chorzy, zmęczeni i tak samo jednocześnie, pragnący żyć. Ja wiem, żyć chce każdy. Ale gdy płuca pozwalają ci oddychać tylko na kilkanaście procent, gdy po wysiłku dostajesz masywnego krwioplucia a każdy krok sprawia, że sinieją ci usta to myślisz – Mam tak mało czasu a jeszcze tyle chciałbym zrobić, zobaczyć! Nie chcę się wypowiadać za innych mukoli ale pewnie , wielu się ze mną zgodzi w tej kwestii. Wieczorem przed zaśnięciem zastanawiam się, czy przypadkiem nie jestem z kimś pokłócony, bo za nic nie chciałbym odejść, zostawiając kogoś z poczuciem winy, że nie zdążył. To tak, jak z tym obsesyjnym wyznawaniem tobie i siostrze miłości (śmiech). Śmierci boi się każdy, tylko mi jest cholernie was żal. Martwi mnie to, czy sobie poradzicie, to że same zostaniecie. Martwi mnie to, czy zdążę ze wszystkim, czy uda mi się odwiedzić jeszcze kilka miejsc, zaliczyć jeszcze kilka koncertów o których marzę.

– Martwisz się o nas, a nie o siebie? I co z tymi marzeniami, warto je mieć? Wiele z nich udało ci się spełnić?

– O siebie się nie martwię, bo jak na razie ty nadrabiasz za wszystkich (śmiech). A tam, jak już czas przyjdzie, nie będę sam, bo ojciec po mnie wpadnie (ojczym Patryka zmarł na mukowiscydozę, blisko 4 lata temu – przyp.autora) .

12491878_873090026122969_6035325428568307868_oJak to kiedyś powiedział Rysiek Riedel – kto nie marzy, ten umiera, a ja się jeszcze nigdzie nie wybieram. Na WOŚP w niedzielę, bo bycie wolontariuszem to według mnie najwyższa forma podziękowania tym, którzy ratują moje istnienie już tyle lat. A wracając do tematu, to tak, spełniłem już sporo moich marzeń. Poznałem osobiście Adama Darskiego i resztę ekipy zespołu Behemoth, byłem na koncercie Rammstein i Korn’a, a ubiegłym roku na Impact Festival gdzie grała moja ukochana kapela Slipknot. Pojechałem do Wilczego Szańca, kocham morze i byłem tam już kilka razy. A w głowie, mam jeszcze kilka planów, podróży. Tego się trzymam, to daje mi energetycznego kopa, co w tej tej chorobie, jest bardzo potrzebne. Mam taki apel do rodziców chorych dzieciaków – Nam już na starcie odebrano prawie wszystko. Obdarto nas ze złudzeń. Dlatego, nie zabraniajcie nam spełniać marzeń, nie zamykajcie w domu pod kloszem! My tego nie potrzebujemy! Ta choroba już wystarczająco nas ograniczyła, zabrała upragnioną wolność. Pozwólcie nam kochać, ponosić porażki, odchorować imprezę. Nie macie pojęcia, ile to dla nas znaczy! Takie wspomnienia sprawiają, że mamy siłę i przede wszystkim ochotę o siebie walczyć. 80% naszego życia wypełnia strach i ból. Doskonale wiemy, jak się zazwyczaj umiera na mukowiscydozę. Dusisz się. Ból rozrywa płuca, nie możesz nic zrobić. Jesteś świadomy tego, że przez kilka godzin a czasem dni, będziesz odchodził w męczarniach. Co innego pozwoli ci przez przejść przez to piekło, jak nie piękne wspomnienia?

– Co sądzisz o sytuacji w naszych szpitalach? Leczysz się już kilkanaście lat, byłeś w kilku ośrodkach.

– Mamy wspaniałych lekarzy i personel. Sprzęt też jest, a dzięki Owsiakowi, jest go coraz więcej. Tylko co z tego, skoro nie ma dla nas miejsc. A jeśli są, to na przeludnionych salach a my niestety, potrzebujemy izolacji. I to nie przez nasze wygodnictwo! Tylko dlatego, że otoczenie w którym często jesteśmy zmuszeni się leczyć, jest zagrożeniem dla naszego życia! Bakterie, zarazki, inne choroby. Głupi katar złapany od kogoś, może być dla nas wyrokiem śmierci. Klinikę mamy piękną, nową w Rabce i co z tego, skoro dostanie się tam graniczy z cudem. Ja wiem, jestem wdzięczny jak inni mukole, że powstała, że są świetne warunki, że ktoś na to latami ciężko pracował. Ogromny szacunek dla tych, którzy przyczynili się do jej otwarcia. Tylko to wciąż za mało. Coraz więcej dzieciaków się z tym rodzi, a my dorastający? Doszło do tego, że zamiast się cieszyć, że kolejny rok za mną to z bladym strachem patrzę w przyszłość. Bo dorosłych chorych, nie opłaca się w naszym pięknym kraju leczyć. A ja za chwilę będę dorosły i wielu moich znajomych z oddziałów, również. I nerwicy dostaje gdy słyszę w telewizji, czym zajmują się politycy. Bo oni tam się żrą o bzdury, a my tu, odchodzimy najczęściej w koszmarnych warunkach. W nieprzystosowanych szpitalach. Tak samo jest z przeszczepami. Wiem, od ubiegłego roku wiele się w tej kwestii zmieniło na lepsze, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. Porównaj sobie liczbę chorych na mukowiscydozę, do liczby przeszczepów. Tu nie trzeba żadnej filozofii, żeby wiedzieć, jak bardzo jesteśmy w tyle za innymi krajami europejskimi.

– Wiele w Tobie zrozumiałego żalu, ale chyba więcej radości? Czy może się mylę, bo to tylko maska, żeby nie martwić bliskich?

– Nie wiem czy gdyby nie mukowiscydoza, to umiał bym tak kochać i doceniać to co mam. Tak bardzo cieszyć się każdym, nawet nie najlepszym dniem. Czy tak świadomie, cieszyłby mnie widok, każdego nowo poznanego człowieka. Chyba powinienem być wdzięczny, że ją mam. No co tak patrzysz? Przecież to ty mnie nauczyłaś, że wszystko w życiu jest po coś. Zresztą, coś ci powiem. Dawno temu stanęłaś przede mną. To było wtedy, gdy się poddałem, nie chciałem leczyć. Powiedziałaś mi : „Obiecałam ci, że kiedyś nadejdzie taki dzień, że będziesz miał totalnie przechlapane, bo za nic na świecie nie pozwolę ci odejść bez walki. Ten dzień właśnie nadszedł.”

Nie masz pojęcia, jakie to szczęście mieć tak przechlapane życie, jak moje. 🙂

Patryk, jak wielu jego rówieśników w Polsce, walczy z mukowiscydozą. Stara się żyć jak inni, zdrowi ludzie. Chodzi do szkoły, marzy o studiach, o podróżach, o własnej rodzinie. Dzieciaki z tą chorobą, całe swoje życie muszą być dzielne, odważne i silne. Aż, jeśli choroba nie zabierze ich wcześniej, stają się dorośli. I nadal toczą bój o każdy dzień, każdą godzinę i sekundę. Toczą walkę, z okrutnym, bezwzględnym przeciwnikiem. Mimo to, uśmiechają się, realizują zawodowo i prywatnie, ciesząc się każdym, nowym porankiem. Jeszcze jednym dniem, wśród najbliższych. Pomyśl o tym, za każdym razem, gdy coś pójdzie nie po twojej myśli. Bo masz coś, o czym oni w większości, mogą tylko marzyć. Oddech.

Anika Zadylak
tamtastronalustra.blog.pl

Autorką zdjęcia okładkowego jest Karo Pelc Photo.
Zdjęcie identyfikatora i puszki WOŚP – Anika Zadylak

Kategorie:
Aktualności · Z życia

Komentarze

  • Aniko jesteś wspaniała i masz wspaniałego i mądrego syna. Dzięki Wam poznałam tę chorobę. Przed Wami jeszcze dużo pracy ale nie poddawajcie się. Warto!

    groszek 11 stycznia 2016 20:40 Odpowiedz
  • To co tu przeczytałam, jest bardzo smutne, znam to uczucie, bo wszystko pokrywa się z tym, przez co przechodzi moja siostrzenica. Ja nie do końca rozumiałam jej zachowanie. Ganilam za wypady w miasto, ucieczki na zabawy, spotkania z przyjaciółmi. Wspolczolam siostrze, że prócz opieki dzień i noc, zmaga się dodatkowo z excesami dziewczyny. Teraz po przeczytaniu tego tekstu, dopiero zrozumieć mogę- dlaczego ? Bardzo poruszający artykuł, szkoda tylko, że tak mało osób rozumie czym jest ta choroba. Wiem, jak wiele przykrości doświadczyła siostry córka. Jak bardzo była krzywdxona brakiem wiedzy ze strony nauczycieli w szkole. Być może nieświadomie. Brakowało zawsze przyjaciół, takich prawdziwych. Rodzina też nie wszystko rozumiała. Jedynie jej mama, moja siostra ,jej najwierniejszy, najwyrozumialsxy przyjaciel, zawsze jak anioł stoi przy niej, nigdy nie narzeka, z pokorą znosi dasy narzekania, wybryki. Ona to wszystko rozumie. Nie potępia ,nie gani ,jest na każde zawołanie.mimo ,że jest im materialnie bardzo trudno ona dla niej ,spod ziemi wykopie i zrobi wszystko, żeby sprawić jej radość.
    I ja teraz to rozumiem.

    Ave 11 stycznia 2016 23:06 Odpowiedz
  • Siedze i rycze! Wiedziałam, że mam ten tekst zostawic sobie na wieczór, a teraz od rana będę o was mysleć … A ja narzekam na pierdoły … cholera

    Mama Filipa 12 stycznia 2016 09:09 Odpowiedz
  • Pingback: Bo masz coś, o czym oni w większości, mogą tylko marzyć. Oddech | CF

  • Pięknie przeprowadzony wywiad matki z synem. Życzę wielu odważnych dni. Każdy z nas ich potrzebuje a Wy jesteście niesamowici.

    Pozdrawiam.

    oczytejmałej 13 stycznia 2016 09:18 Odpowiedz
  • Po przeczytaniu tego tekstu obydwoje z mężem płaczemy .Bardzo dobrze Was rozumiemy bo mamy syna w wieku 21 lat chorego na mukowiscydozę.Całkowicie się ze wszystkim zgadzamy.Nasz syn też chce „normalnie „żyć i jak najwięcej korzystać z życia,liczy się każdy dzień lecz nie wszyscy to rozumieją.W jego życiu też pojawiały się nieraz przykre dla niego sytuacje, tak jak np.pani w szkole podstawowej przerabiając tematy chorób genetycznych więdząc ,że syn jest chory kazała mu pisać o swojej chorobie pomimo,że kartkówka była z 4 różnych chorób i pomimo tego, że przed przerabianiem tematu rozmawiałam z panią na temat naszego syna aby w drodze wyjątku pominęła ten temat, to dostał właśnie o mukowiscydozie.Syn po powrocie do domu płakał bo było mu przykro. Podejście pedagogiczne?
    Teraz walczymy o lek ORKAMBI ,pomaga nam rzesza ludzi,organizujemy co się da aby uzbierać potrzebną sumę .Każdy pomysł jest dobry.Już niedługo będziemy mieć go w domu.Nigdy się nie poddamy ,będziemy walczyć do końca.Dopóki trwa życie zawsze jest nadzieja,czego i Wam kochani życzymy.Nie chciałabym,ale muszę to napisać,że mam ogromny żal do polskiego państwa ,że nie refundują naszym kochanym dzieciom leków ratujących życie,że pieniądze stają się ważniejsze od życia?.Jak można pozwalać im odejść ,wiedząc,że dałoby radę ich wyleczyć.Nieraz zatracamy w tym świecie biznesu prawdziwe człowieczeństwo.Aniko i Patryku jesteście wspaniałymi ludżmi,nie poddawajcie się ,jesteśmy z Wami.
    Pozdrawiamy

    Ania 6 lutego 2016 20:09 Odpowiedz

Napisz komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Udostępnień