Przeglądaj artykuły z tagiem
leki przyczynowe
Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia "Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy" Podsekretarz Stanu Maciej Miłkowski przekazał informację o braku porozumienia z…
W rozmowie z Oddechem Życia, Katarzyna Kubicka-Żach z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała o negatywnym rozstrzygnięciu wniosku o refundację Kaftrio i Symkevi, podkreślając jednocześnie że nie ma jeszcze decyzji…
W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował ruch społeczny 2000 Powodów. Protestujący chcieli zwrócić uwagę na…
Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny "2000 Powodów". Manifestacja odbyła się przed polską siedzibą tej firmy, w Warszawie.
Firma…
W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech. Oba wydarzenia organizowane będą w Warszawie.
Organizatorem manifestacji pod siedzibą…
Argentyńska firma farmaceutyczna Gador rozpocznie produkcję leku odtwórczego dla pacjentów z mukowiscydozą, odpowiednika opatentowanego i zarejestrowanego na całym świecie leku Kaftrio (Trikafta), pod nazwą TRIXACAR.
Ze względu na prawo…
Poseł Jerzy Hardie-Douglas przygotował interpelację w sprawie leku Kaftrio. Poniżej zamieszczamy treść.
Szanowny Panie Ministrze!
Jedną z chorób rzadkich występujących w Polsce jest mukowiscydoza. Szacuje się, że choruje na…
Posłanka i Wiceprzewodnicząca Klubu Parlamentarnego Lewicy, Beata Maciejewska zwróciła się z interpelacją do Ministra Zdrowia w sprawie braku refundacji leków nowej generacji, leków przyczynowych w mukowiscydozie.
Posłanka pyta m.in. czy…
W odpowiedzi na interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej z Platformy Obywatelskiej w sprawie refundacji leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, Maciej Miłkowski
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia wyjaśnił, że Minister…
W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września…
Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą.
"MukoBox - czyli…
Irlandia Północna porozumiała się z firmą Vertex Pharmaceuticals w sprawie refundacji leku przyczynowego Kaftrio dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia osób z mukowiscydozą objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Lek będzie dostępny dla…
22 lipca 2012 roku Europejska Agencja Leków (European Medicines Agency) dopuściła do sprzedaży w Unii Europejskiej pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie - Kalydeco. Niestety mimo upływu tylu lat, nadal nie jest refundowany w Polsce,…
Mamy już 4 tysiące podpisów pod petycją o refundację Kaftrio! Dziękujemy i dalej walczymy, podpisujemy i udostępniamy.
W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku…
6 lutego na platformie społecznościowej Facebook pod nazwą "2000 powodów" wystartowała oddolna inicjatywa pacjentów cierpiących na mukowiscydozę oraz ich najbliższych - rodzin, przyjaciół. Celem akcji, ruchu "2000 powodów" jest uzyskanie…
Obecnie, dzięki wczesnemu etapowi prac nad regeneracyjnymi terapiami genowymi, pacjenci z mukowiscydozą mogą mieć w przyszłości szansę na skorzystanie z nowej metody leczenia tej choroby. Na czele prowadzonych prac stoi OmniSpirant Limited,…
W Unii Europejskiej mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży 4 leki przyczynowe, leki nowej generacji stosowane u części pacjentów z mukowiscydozą (żaden nie jest refundowany w Polsce). Lekami przyczynowymi w mukowiscydozie nazywamy…
Jak donosi czeska telewizja trwają już pierwsze negocjacje pomiędzy Vertex Pharmaceuticals a VZP (Všeobecná Zdravotní Pojišťovna) liderem czeskiego publicznego systemu ubezpieczeń zdrowotnych w sprawie refundacji leku Trikafta.
Według…
Mieszkańcy Wyspy Man już w styczniu 2020 r. zyskają 3 refundowane leki przyczynowe stosowane u pacjentów z mukowiscydozą.
Terytorium Wyspy Man nie jest prawnie częścią Zjednoczonego Królestwa Wielkiej Brytanii i Irlandii Północnej ani…
Publikujemy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posłanki Jagny Marczułajtis-Walczak nt. leków przyczynowych w mukowiscydozie.
Treść odpowiedzi:
Szanowna Pani Marszałek,
w odpowiedzi na interpelację nr 55, Pani Jagny…
Firma Vertex Pharmaceuticals potwierdziła, że w trakcie ostatnich rozmów o współpracy wynegocjowała umowę z Health Service Executive (HSE) w Republice Irlandii w sprawie refundacji nowego leku Trikafta dla pacjentów z mukowiscydozą…
Poseł Eugeniusz Czykwin interweniuje w sprawie ograniczeń w dostępie do leków dla pacjentów z mukowiscydozą. Do Ministerstwa Zdrowia wpłynęła interpelacja posła.
Jak czytamy w interpelacji:
W Polsce brakuje interdyscyplinarnych…
