leki przyczynowe
-
Choroby pulmonologiczne
Życie z mukowiscydozą i modulatorami CFTR: jak pogodzić dobre samopoczucie z koniecznością fizjoterapii oddechowej?
Fizjoterapia oddechowa pozostaje kluczowym elementem leczenia mukowiscydozy (CF), nawet po wprowadzeniu leków przyczynowych, takich jak modulatory CFTR (np. Trikafta i…
Zobacz całość » -
Aktualności
USA: Rozszerzenie wskazań dla leku TRIKAFTA: dodatkowe 94 mutacje CFTR
Firma Vertex Pharmaceuticals ogłosiła, że Amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła rozszerzenie wskazań dla leku TRIKAFTA (elexacaftor/tezacaftor/iwakaftor oraz iwakaftor).…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nie będzie refundacji nowych leków przyczynowych w mukowiscydozie od stycznia 2022
Podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia „Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy”…
Zobacz całość » -
Aktualności
Negatywne rozstrzygnięcie wniosku o refundację Kaftrio i Symkevi, ale nie znamy jeszcze decyzji administracyjnej
W rozmowie z Oddechem Życia, Katarzyna Kubicka-Żach z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała o negatywnym rozstrzygnięciu wniosku o refundację Kaftrio…
Zobacz całość » -
Aktualności
Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść. Protest przed siedzibą Vertex Pharmaceuticals
W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował…
Zobacz całość » -
Aktualności
Oświadczenie firmy farmaceutycznej Vertex w sprawie manifestu
Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny „2000 Powodów”. Manifestacja odbyła…
Zobacz całość » -
Aktualności
Manifestacja pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech
W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po…
Zobacz całość » -
Aktualności
Gador rozpocznie produkcję leku odtwórczego dla pacjentów z mukowiscydozą
Argentyńska firma farmaceutyczna Gador rozpocznie produkcję leku odtwórczego dla pacjentów z mukowiscydozą, odpowiednika opatentowanego i zarejestrowanego na całym świecie leku…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poseł Jerzy Hardie-Douglas interpeluje w sprawie leku Kaftrio
Poseł Jerzy Hardie-Douglas przygotował interpelację w sprawie leku Kaftrio. Poniżej zamieszczamy treść. Szanowny Panie Ministrze! Jedną z chorób rzadkich…
Zobacz całość » -
Aktualności
Dlaczego Polska nie refunduje wzorem innych krajów Unii Europejskiej leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Posłanka i Wiceprzewodnicząca Klubu Parlamentarnego Lewicy, Beata Maciejewska zwróciła się z interpelacją do Ministra Zdrowia w sprawie braku refundacji leków…
Zobacz całość » -
Aktualności
Finansowanie Orkambi i Kalydeco jest nieefektywne kosztowo? A co z życiem pacjentów?
W odpowiedzi na interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej z Platformy Obywatelskiej w sprawie refundacji leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, Maciej…
Zobacz całość » -
Aktualności
Ostateczna, wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie
W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz…
Zobacz całość » -
Aktualności
Panie Ministrze Adamie Niedzielski, zostań naszym mukobohaterem! Mukobox dla ministra zdrowia
Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego „MukoBox – czyli zrozumieć mukowiscydozę” z listem oraz…
Zobacz całość » -
Aktualności
Kaftrio w Irlandii Północnej
Irlandia Północna porozumiała się z firmą Vertex Pharmaceuticals w sprawie refundacji leku przyczynowego Kaftrio dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia…
Zobacz całość » -
Aktualności
Gorzka rocznica dla pacjentów z mukowiscydozą
22 lipca 2012 roku Europejska Agencja Leków (European Medicines Agency) dopuściła do sprzedaży w Unii Europejskiej pierwszy lek przyczynowy w…
Zobacz całość » -
Aktualności
Mamy już 4 tysiące podpisów pod petycją o refundację Kaftrio!
Mamy już 4 tysiące podpisów pod petycją o refundację Kaftrio! Dziękujemy i dalej walczymy, podpisujemy i udostępniamy. W Polsce umierają…
Zobacz całość » -
Aktualności
2000 powodów – ogólnopolska akcja środowiska pacjentów z mukowiscydozą
6 lutego na platformie społecznościowej Facebook pod nazwą „2000 powodów” wystartowała oddolna inicjatywa pacjentów cierpiących na mukowiscydozę oraz ich najbliższych…
Zobacz całość » -
Nauka
Bioinżynieryjne leki egzosomowe w leczeniu mukowiscydozy
Obecnie, dzięki wczesnemu etapowi prac nad regeneracyjnymi terapiami genowymi, pacjenci z mukowiscydozą mogą mieć w przyszłości szansę na skorzystanie z…
Zobacz całość » -
Nauka
Rodzaje modulatorów CFTR stosowanych w lekach przyczynowych w mukowiscydozie
W Unii Europejskiej mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży 4 leki przyczynowe, leki nowej generacji stosowane u części pacjentów z…
Zobacz całość » -
Refundacja
Czechy zrefundują pacjentom z mukowiscydozą Trikaftę
Jak donosi czeska telewizja trwają już pierwsze negocjacje pomiędzy Vertex Pharmaceuticals a VZP (Všeobecná Zdravotní Pojišťovna) liderem czeskiego publicznego systemu…
Zobacz całość » -
Aktualności
Refundacja 3 leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą od stycznia na Wyspie Man
Mieszkańcy Wyspy Man już w styczniu 2020 r. zyskają 3 refundowane leki przyczynowe stosowane u pacjentów z mukowiscydozą. Terytorium Wyspy…
Zobacz całość » -
Aktualności
Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posłanki Jagny Marczułajtis-Walczak
Publikujemy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posłanki Jagny Marczułajtis-Walczak nt. leków przyczynowych w mukowiscydozie. Treść odpowiedzi: Szanowna Pani Marszałek,…
Zobacz całość » -
Aktualności
Trikafta będzie refundowana w Irlandii
Firma Vertex Pharmaceuticals potwierdziła, że w trakcie ostatnich rozmów o współpracy wynegocjowała umowę z Health Service Executive (HSE) w Republice…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poseł Eugeniusz Czykwin interweniuje w sprawie ograniczeń w dostępie do leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Poseł Eugeniusz Czykwin interweniuje w sprawie ograniczeń w dostępie do leków dla pacjentów z mukowiscydozą. Do Ministerstwa Zdrowia wpłynęła interpelacja…
Zobacz całość »