W dniu 7 września, czyli w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy odbędzie się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals oraz Marsz po Oddech. Oba wydarzenia organizowane będą w Warszawie.
Organizatorem manifestacji pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego 3A w Warszawie jest ruch społeczny “2000 Powodów”. Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 10:30 i potrwa do godziny 12:00. Jak czytamy w przekazach informacyjnych ruchu: “Chcemy zwrócić uwagę na nieakceptowalny poziom cenowy leków ratujących życie naszych dzieci oraz dorosłych chorych pacjentów. Obecnie cena terapii rocznej, która musi być przyjmowana do końca życia, to ok. 1,2 mln złotych rocznie! Obecnie toczy się proces refundacyjny a cena leku stanowi główną barierę na drodze do refundacji!”
Organizatorem “Marszu po Oddech” jest MukoKoalicja. Marsz rozpocznie się o godzinie 12:30 na Skwerze Wisłockiego w Warszawie (rondo de Gaulle’a), następnie uczestnicy przemaszerują pod budynek Ministerstwa Zdrowia przy ulicy Miodowej. “Marsz jest pokojowy, chcemy zaapelować do decydentów o szansę, którą niewątpliwie są leki przyczynowe, chcemy wręczyć Ministrowi Zdrowia apel chorych i ich rodzin. Pamiętajcie, że negocjacje cenowe trwają” – czytamy w przekazie opublikowanym przez organizatorów w social mediach.
Źródło fot.: Polska Agencja Prasowa (2019)
