6 lutego na platformie społecznościowej Facebook pod nazwą “2000 powodów” wystartowała oddolna inicjatywa pacjentów cierpiących na mukowiscydozę oraz ich najbliższych – rodzin, przyjaciół. Celem akcji, ruchu “2000 powodów” jest uzyskanie refundacji leków przyczynowych w Polsce. Na ten moment żaden z trzech dostępnych w Europie leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą nie jest refundowany.
Jak czytamy na fanpage akcji:
“Dlaczego „2000 powodów”? Ponieważ każdy kto choruje na mukowiscydozę jest dla nas jednym, ważnym Powodem ❤️ do działań. Dla nas i dla Was. Wspólnie mamy 2000 powodów do działania na rzecz refundacji leków, które powstrzymują przebieg choroby i które są naszą wspólną nadzieją na przyszłość. Jesteśmy tego pewni – leczenie przyczynowe, wdrożone już w tak wielu krajach, na kilku kontynentach, jest w zasięgu naszych rąk! ✊💪🤝
Za pomocą fanpage 2000 powodów chcemy w sposób przejrzysty informować o naszych działaniach.
Jeśli choć jeden z 2000 powodów jest Tobie bliski:
✅ na mukowiscydozę choruje członek Twojej rodziny
✅ wśród znajomych masz osobę z tą chorobą,
✅ jesteś lekarzem, członkiem zespołu pielęgniarskiego, fizjoterapeutą, psychologiem, który współpracuje z chorymi i ich rodzinami,
✅ uważasz, że każdy pacjent ma prawo dostępu do godnego i nowoczesnego leczenia
✅ wreszcie: sam jesteś jednym z 2000 powodów,
to…
dołącz do nas‼️
Twój głos, zapał, doświadczenie i energia pozwolą nam wspólnie walczyć o leki przyczynowe w
mukowiscydozie.”
Fanpage akcji: https://www.facebook.com/2000powodow/
