Leki przyczynowe w Polsce w ocenie pacjentów

Formularz jest anonimowy, ale jeżeli nie chcesz być anonimowy, to możesz opowiedzieć nam swoją historię wysyłając maila na adres [email protected]

Twoja płeć?

Kobieta Mężczyzna

Jesteś?

Dorosłym chorym na mukowiscydozę Rodzicem dziecka z mukowiscydozą w wieku 2-6 lat Rodzicem dziecka z mukowiscydozą w wieku 7-12 lat Rodzicem dziecka z mukowiscydozą w wieku 13-18 lat

Jaki lek przyczynowy stosowałeś/aś lub stosujesz obecnie?

Orkambi Symkevi + Kalydeco Symdeko Kaftrio + Kalydeco Trikafta

Jak długo stosujesz, stosowałeś/aś ww. lek przyczynowy

1-2 miesiące 3-6 miesięcy 6-12 miesięcy dłużej niż rok

Czy Twoja kuracja lekiem przyczynowym nadal trwa?

Tak, ciągle przyjmuję lek Nie, zakończyłem/am terapię

Jeżeli zakończyłeś/aś terapię, to z jakiego powodu?

Jaki jest Twój aktualny wskaźnik BMI?

mniejszy niż 16 16-18 18-25 25-30 większy niż 30 nie wiem

Jaka jest Twoja wydolność płuc? Jaka była przed zastosowaniem leku przyczynowego?

Czy w trakcie kuracji zauważyłeś/aś zmniejszenie liczby infekcji?

Tak, liczba infekcji spadła Nie, liczba infekcja jest na podobnym poziomie Trudno mi ocenić, zażywam zbyt krótko lek Nie wiem

Czy w trakcie kuracji zauważyłeś/aś wzrost energii, siły?

Tak, mniej się męczę Nie, nie widzę różnicy Trudno mi ocenić

Czy w trakcie kuracji zauważyłeś/aś zmianę w nastroju? Możesz krótko opisać.

Jak się czułeś/aś / czujesz w trakcie kuracji?

Świetnie Znacznie lepiej niż przed kuracją Trochę lepiej niż przed kuracją Nie zauważyłem/am żadnych zmian Nie zauważyłem/am żadnych zmian, ale pojawiły się efekty uboczne Gorzej niż przed kuracją Ciężko mi ocenić lub nie ma odpowiedzi opisującej moje odczucia

Czy znasz poziom chlorków w pocie przed rozpoczęciem leczenia oraz w trakcie badania? Miałeś/aś wykonywane badania poziomu chlorków w trakcie terapii?

Jak zdobywasz leki przyczynowe?

Kupuję komercyjnie w aptece Otrzymuję bezpłatnie od producenta Otrzymuję bezpłatnie w ramach badań klinicznych W inny sposób. Możesz nam napisać w uwagach na końcu ankiety w jaki sposób.

W jakim kraju mieszkasz i otrzymujesz leki przyczynowe?

Polska Wielka Brytania USA Hiszpania Grecja Niemcy Włochy Inny kraj. Możesz nam napisać w uwagach na końcu ankiety w jakim kraju mieszkasz i leczysz się.

P	W	Ś	C	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30