Fundacja Oddech Życia dołączyła do apelu o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie, w tym najnowszego leku, który ma zostać dopuszczony do obrotu na terytorium Unii Europejskiej jeszcze w tym roku. Mowa o leku Kaftrio oraz sprzedawanych w EU lekach Kalydeco, Okrambi i Symkevi. Żaden z tych leków nie jest refundowany w Polsce.
Poniżej treść petycji: https://www.petycjeonline.com/signatures/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie/
Ministerstwo Zdrowia
Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland
Narodowy Fundusz ZdrowiaSzanowni Państwo,
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Kaftrio (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to najnowszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce. Lek w momencie utworzenia tej petycji oczekiwał na dopuszczenie do sprzedaży na terytorium Unii Europejskiej (pozytywna decyzja spodziewana jest końcem lata, początkiem jesienii 2020 roku). Wiemy, że w innych krajach członkowskich prowadzone są rozmowy, negocjacje w sprawie refundacji tego leku.
W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji – leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 14 tysięcy podpisów i prawie 7 tysięcy pod petycją o refundację leku przyczynowego Symkevi.
Ponieważ lek Kaftrio jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.
Rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych…
