Mukowiscydoza. Po tych słowach, pierwszy raz słyszałam jak płacze mój mąż

Autor
Oddech Życia

zdjęcie (2)Franek na pierwszy rzut oka, niczym szczególnym się nie wyróżnia. Ma 5 lat i jest bardzo pogodnym dzieckiem Żywe srebro, wszędzie go pełno, zadaje mnóstwo pytań i nie przestaje się uśmiechać. Dopiero, gdy przyjrzeć mu się uważnie, dostrzega się bladą cerę, charakterystyczne cienie pod oczami i lekko sine usta. Nawet gdy go jeszcze nie widać, słyszy się oddech. Świszczący i ciężki. Jakby ten mały chłopiec, cały czas walczył z czymś niewidzialnym. I walczy, od swoich pierwszych dni gdy tylko pojawił się na świecie. Z podstępnym przeciwnikiem – mukowiscydozą. Z mamą Frania – Anną, znam się już jakiś czas. Zdecydowałam się na zadanie jej kilku pytań, z kilku powodów. Głównym jednak było nieodparte wrażenie, że małe dzieci z racji tego, iż na ogół jeszcze tak bardzo nie odczuwają skutków choroby, są odstawiane na margines. Często, na Komisjach Orzeczeń o Niepełnosprawności, ich rodzice słyszą, że nie potrzebują one stałej opieki drugiej osoby, bo..jeszcze całkiem nieźle się trzymają. Niestety, po kilku latach bywa już czasem za późno, na jakikolwiek na ratunek.

– Aniu czy kiedykolwiek wcześniej, przed narodzinami syna słyszałaś o mukowiscydozie? Jak to u was wyglądało? Kto i w jaki sposób powiedział wam o tym, że wasze dziecko jest śmiertelnie chore?

– Gdzieś tam o tym obiło mi się o uszy, ale generalnie nie wiedziałam, z czym to się je. Tak naprawdę, to dowiedziałam się czym jest mukowiscydoza po narodzinach Franka. Diagnoza powaliła mnie na kolana. Przyjechaliśmy z komisji lekarskiej, na której był mój mąż. Był piątek, po południu. Otwieram skrzynkę pocztową a tam pismo ze szpitala w Szczecinie. W środku suche stwierdzenie, że istnieje podejrzenie choroby genetycznej u Franciszka Łukszy i mamy się stawić w poniedziałek rano w szpitalu. Świat dosłownie mi zawirował. Szybko sprawdziłam w książeczce zdrowia, na co miał robione badania: hipotyreoza, fenyloketonuria i właśnie mukowiscydoza. Błyskawiczne wejście na internet i ta straszna chwila, gdy nie wiesz czego życzyć swojemu dziecku. Jedno gorsze od drugiego. Od tego feralnego piątku wieczorem, do późnych godzin nocnych w niedzielę, szukaliśmy wiadomości o tych chorobach. Już wtedy czułam, że zbliża się dla nas rodziców, ogromna tragedia.

W poniedziałek rano, doktor Iwona Ostrowska zaprosiła nas do gabinetu. Synkowi zrobiono test chlorkowy, wynik potwierdził mukowiscydozę. Nie wiedzieliśmy nic, łzy same napływały do oczu, dławił nas strach. Nie wiedzieliśmy, o co pytać. Z jednej strony chcesz wiedzieć wszystko, ale nie bardzo potrafisz o tym rozmawiać. Więc pytaliśmy, czy będzie rozwijał się intelektualnie, czy będzie sprawny ruchowo. Trochę ten czas widzę, jak przez mgłę. Pamiętam tylko, że pierwszy raz słyszałam jak mój mąż płacze, na tylnym siedzeniu samochodu. Tego nie zapomnę nigdy, tego widoku. Gdyby nie pojechała z nami moja siostra, nie bylibyśmy w stanie wrócić do domu. To ona przejęła kierownicę i nas odwiozła. Myślę, że w tym momencie oprócz pani doktor, powinien być obecny psycholog. Takiej informacji, rodzic nie jest w stanie przyjąć bez emocji, bez łez.

– Franek za chwilę skończy 5 lat. Jak obecnie wygląda jego stan zdrowia? Jeździcie już na antybiotykoterapie dożylną?

– Stan zdrowia. Jedni powiedzą, że nie jest jeszcze aż tak źle a drudzy,że jednak poważnie. W tej chorobie jak sama dobrze wiesz, nigdy niczego nie można być pewnym. Dziś jest w miarę dobrze, a za kilka dni szpital i ogromny lęk. Od października 2015 zmagamy się z Pseudomonasem (pałeczka ropy błękitnej, wywołująca zakażenie tylko u osób z obniżoną odpornością, trudna do wyleczenia ze względu na dużą oporność na antybiotyki – przyp. aut.). Oczywiście, nie opuszcza nas też inna bakteria czyli Gronkowiec złocisty. Pierwszy raz zastosowaliśmy na nią antybiotyk Colistin TZF, a teraz próbujemy z Bramitobem (antybiotyk należący do grupy leków zwanych aminoglikozydami – przyp.aut). Syn ma już zmiany w dolnych partiach płuc. Na leczeniu dożylnym byliśmy dwa razy. Niestety mimo to, od ponad roku nie wychodzimy z ciągłego, intensywnego leczenia w domu. Od szóstego miesiąca życia Franio ma inhalacje z soli hipertonicznej i Pulmozymy. Kilkakrotnie stosowaliśmy też gentamycynę wziewną, ale bakteria już się na nią uodporniła.

– O czym śni mama, tak skrajnie chorego kilkulatka? I co czuje każdego ranka, po przebudzeniu?

– Powiem tak. Od 21 marca 2011 roku, nie przespałam normalnie ani jednej nocy. Może to głupie ale śpię, nie przestając czuwać, często w fotelu. Nocami nasłuchuję, jak oddycha i czy nie kaszle, sprawdzam czy się poci. No, takie matczyne skrzywienie (śmiech). A o czym śnie, gdy już się uda złapać trochę tej nocy? Szczerze, to bardzo rzadko miewam sny. A jeśli już , to nie jest to nic miłego. Rano cieszę się, że nadszedł kolejny, wspólny dzień na horyzoncie. Strzelam buziakiem w czoło Franka i jak zwykle jestem spóźniona. Biegiem szykuję się do pracy.

– Czego się boisz najbardziej? Jakie myśli gnębią Cię, gdy nadchodzi zaostrzenie? Jak radzisz sobie z ogromnym stresem, bólem i lękiem? Kiedy strach jest największy? U mnie narasta, gdy dowiaduje się o odejściu kolejnego młodego istnienia.

– Wiesz, gdy dzieje się gorzej ze zdrowiem, to zawsze wtedy przychodzi do głowy najczarniejszy scenariusz. Biję się z myślami, kłócę z Bogiem, przeklinam cały świat. Stres, ból i lęk najczęściej kończy się jednym, wielkim płaczem. Nie, źle to ujęłam, bo to nie są takie tam łzy. W takich momentach, to jest wycie z bezsilności. Miałam podobne stany za każdym razem, gdy wychodziłam od mojego ojca z oddziału onkologicznego. Wracasz, do swojego równie mocno chorego dziecka, patrzysz na taką kruszynkę i serce ci pęka. Tego się nie da opisać. Był taki moment, kiedy założyłam konto na FB i dołączyłam do „rodzinyMuko” (wzajemnie wspierająca się grupa rodziców oraz dorosłych chorych- przyp.aut.) i wtedy, zaczęły do mnie docierać informacje o wszystkich, którzy odeszli i wciąż odchodzą. Siedziałam i ryczałam jak bóbr. Za każdym razem, przeżywam to, tak samo boleśnie. Tak masz rację, śmierć innych, młodych osób z tą chorobą, zabija mnie najbardziej. Przeraża mnie również to, że mnie może zabraknąć i jak on wtedy sobie poradzi. No i paniczny lęk strach przed brakiem funduszy na leki. Nie nie sztuką jest sprzedać dom, bo co dalej.

– A ty? Wy rodzice? Znajdujecie czas i pamiętacie choć trochę o sobie, czy choroba zabiera wam wszystko?

– No i to jest chyba najtrudniejsze pytanie. Ktoś, kto nie ma chorego dziecka nie zrozumie o czym mówię. I nie jest tu najważniejsze, jaka to choroba. Czasem staramy się wyjść a bardziej wyjechać, bo mieszkamy w małym miasteczku, gdzie centrum kultury jest Biedronka (śmiech) . Kino, czasem teatr. Ale prawda jest taka, że małżeństwo zaczyna się rozmywać. Mąż stara się, żebym to ja miała jakiś margines swojego życia. Jadę wtedy do koleżanki albo gdzieś z siostrą, idę pobiegać. Można podsumować, że choroba zabiera nam kawał życia. Staramy się z całych sił, żeby dzieciaki tego nie odczuwały. W małżeństwie jednak, widzę różnicę. My przed i po diagnozie, to już dwa, kompletnie inne światy. Chociaż bardzo pragnę to podkreślić, jestem wdzięczna losowi, za mojego męża. Dla mnie i dzieci, jest w stanie poświęcić wiele. Może nawet wszystko.

– To teraz opowiedz mi o Franku przystojniaku, naszym największym bohaterze. Jakie to dziecko? Ma już jakąś świadomość choroby? Buntuje się, czy to dopiero przed wami? Jak widzisz Frania, za 20 lat?

zdjęcie (1)– Franek mistrz, mówię o nim 1/3 mojego szczęścia. Jest bardzo kochany choć czasem się buntuje. Ale cóż to za bunt, skoro ostatnio mi powiedział, że mu te inhalacje nie przeszkadzają. W szpitalu też jest jak anioł. Nawet gdy pękają mu żyły, to siedzi i cierpliwie czeka na zmianę wenflonu. Właściwie, to on nie zna innego życia, bo od szóstego tygodnia po swoich narodzinach, nie miał przerwy od tego wszystkiego. Dla niego to „normalność”. Świadomość choroby miał od samego początku, oczywiście na tyle, na ile małe dziecko potrafi to pojmować. Sam pilnuje, by mieć czyste ręce, nie wkłada brudnych przedmiotów do ust , no mądry jest niesłychanie – i to nie tylko moje stwierdzenie.

Wiesz wiara w to, że się uda daje kopa do tego, żeby działać. Nie byłoby sensu męczyć go tymi wszystkimi lekami i zabiegam,i gdyby nie nadzieja na to, że będzie git, jak mawia nasz wspólny znajomy Żubr z Puszczy (Piotr Polowczyk, dorosły chory na mukowiscydozę, ojciec i mąż, fotograf ślubny i przykład dla wielu innych, chorych ludzi – przyp.aut.).

A za 20 lat, nasz Franek będzie mega przystojnym facetem. I mam nadzieję, że przede wszystkim dobrym człowiekiem, który będzie umiał doceniać życie i ludzi.

– Czego wam życzyć najbardziej?

– Szczęśliwego zakończenia, tej żmudnej i ciężkiej drogi. Drogi naznaczonej mukowiscydozą.

Z Anną Łukszą, rozmawiała Anika Zadylak – Werner, dziennikarka Portalu Oddech Życia – Mukowiscydoza.

Kategorie:
Aktualności · Z życia

Komentarze

  • Straciłam siostrzenice wiem co przechodzą rodzice , ona przeżyła tylko 18lat oby Franek przeżył więcej tego Wam z całego serca życzę .

    Gabi 2 lutego 2016 20:28 Odpowiedz
  • Za 20 lat to Franek przyjdzie do Rodziców i powie: „Kochana Mamo, Ojcze drogi – pobłogosław swojego Syna no nową drogę życia!” a Serce zadrży znowu lecz będzie szczęśliwe i radosne 🙂

    Piękny wywiad, szczey i ciepły 🙂

    Polo-Żubr 3 lutego 2016 09:48 Odpowiedz

Napisz komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Udostępnień