#FochNaPolske za brak refundacji leków dla pacjentów z mukowiscydozą – akcja #ChcemyŻyć

1

Z inicjatywy rodziców dzieci z mukowiscydozą w social mediach ruszyła akcja #FochNaPolske #ChcemyŻyć. Jest to efekt kolejnej negatywnej opinii Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji leków przyczynowych, czyli leków nowej generacji w mukowiscydozie.

O mukowiscydozie w Polsce

Według różnych źródeł ocenia się, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.

“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj o lekach Orkambi, Kalydeco i najnowszym Symkevi.

W USA do sprzedaży dopuszczono w tym tygodniu kolejny, czwarty lek przyczynowy Trikafta. Prawdopodobnie końcem tego roku będzie dopuszczony przez EMA do sprzedaży w Unii Europejskiej i w Polsce.

Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są bardzo drogie i niedostępne dla polskich chorych (z przyczyn finansowych).  Dziennikarze Reutersa podali wczoraj, że rynkowa cena dopuszczonego do sprzedaży w USA leku przyczynowego Trikafta wynosi 311 503 dolarów za roczną terapię dla jednego pacjenta z mukowiscydozą. W przeliczeniu to ponad 1,19 miliona zł rocznie. Na podobnym poziomie kształtują się ceny pozostałych leków. Poszczególne kraje negocjowały cenę zakupu tych leków i może być w tych krajach niższa niż cena rynkowa. Po kilkuletnich negocjacjach w ostatnich dniach udało się dojść do porozumienia cenowego w sprawie refundacji w Hiszpanii i Wielkiej Brytanii.

“To kosmiczne ceny. Bez refundacji tych leków przez NFZ nigdy nie będzie nas stać na zakup. To niesprawiedliwe. Rząd skazuje moje dziecko na śmierć. Tymczasem co chwilę czytam o kolejnym kraju, który refunduje te leki swoim obywatelom. To bardzo niesprawiedliwe” – dodaje Magda, mama siedmioletniej Paulinki chorującej na mukowiscydozę.

Dlaczego leki nowej generacji nie są refundowane w Polsce?

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, biorąc pod uwagę stanowisko Rady Przejrzystości, dostępne dowody naukowe i wyniki analiz farmakoekonomicznych oraz wytyczne krajowe i międzynarodowe przy każdym wniosku o refundacje stwierdza, że finansowanie ze środków publicznych ocenianych leków jest niezasadne. Bez pozytywnej opinii Rząd nie będzie refundował leków.

Rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę oraz dorosłych chorych oburza fakt, że zupełnie innego zdania są podobne instytucje w innych krajach. Leki przyczynowe refundowane są w ponad 18 krajach, w tym w Austrii, Australii, Czechach, Danii, Grecji, Niemczech, Republice Irlandii, we Włoszech, Holandii, Słowenii, Szwecji, Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii.

W Polsce kryteria oceny leków są niedostosowane do terapii u pacjentów z chorobami rzadkimi. Problemem jest kryterium efektywności kosztowej. Leki są w opinii oceniających zbyt drogie. Należy mieć jednak na względzie, że producenci ponoszą gigantyczne koszty odkrycia, przebadania i wprowadzenia na rynek leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Pomimo takiej argumentacji, Polska refunduje leki w podobnej lub wyższej cenie np. dla pacjentów z czerniakiem (preparat Yervoy zawierający ipilimumabum – 1 fiolka kosztuje około 77 tysięcy złotych), czy pacjentów z nadciśnieniem płucnym (preparat Remodulin zawierający treprostynilum – 1 fiolka kosztuje ponad 90 tysięcy zł).

Działania pacjentów z mukowiscydozą

Od kilku lat pacjenci i organizacje społeczne walczą o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie. Przez ostanie 2 lata udało się zebrać ponad 17 tysięcy podpisów pod petycjami i refundację Orkambi i Symkevi. W Polsce odbyły się różne inicjatywy podnoszące świadomość społeczeństwa w temacie mukowiscydozy i problemów z jakimi zmagają się pacjenci.

#FochNaPolske

#FochNaPolske to oddolna inicjatywa środowiska pacjentów z mukowiscydozą. Autorem “focha” (prezentujemy na końcu tego artykułu) jest Emilia Bakalarz, to ona jako pierwsza zamieściła post na Facebooku z “fochniętą na Polskę” córką – Jagodą chorującą na mukowiscydozę i apelem do Ministra Zdrowia. Pomysł podchwycili kolejni rodzice, namawiając się na Faceboooku do tworzenia kolejnych tego typu postów.

Post jest reakcją na kolejną odmowę refundacji leków przyczynowych. Obecnie co kilka-kilkanaście minut na Facebooku pojawiają się kolejne posty rodziców i dorosłych pacjentów. Akcja skierowana jest to Ministra Zdrowia, rządzących Polską oraz mediów.

Na stronie https://fochnapolske.pl/wyslij/ od soboty 26.10 dostępny jest również generator pocztówek, które można wydrukować i wysłać Ministrowi Zdrowia. Na Facebooku dostępny jest też generator nakładek na zdjęcie profilowe z hashtagiem #FochNaPolske: https://www.facebook.com/profilepicframes/?overlay_source_object_id=1023886667943015&selected_overlay_id=1291340097742223

FOCH NA POLSKĘ!

Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez Ministerstwo Zdrowia
Panie Ministrze Zdrowia Łukasz Szumowski, nie wstyd Panu?
Ludzie umierają, gdy leki są na wyciągnięcie ręki!
I to hasło na stronie Ministerstwa: „planuję DŁUGIE życie” 😒

#tematdlauwagi

#mukowiscydoza #polskakrajdoumierania
#ministerzdrowia
#ministerstwozdrowia
#lekirefundowane
#refundacja
#fochnapolske

 

(Udostępnij! Podaj dalej!)FOCH NA POLSKĘ Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony.Panie…

Gepostet von Jagoda Tamioła – Mukowiscydoza CF am Mittwoch, 23. Oktober 2019

Akcja #fochnapolskeW tym tygodniu dużo się dzieje w temacie mukowiscydozy. Na świecie,nie w Polsce. W Polsce odrzucono…

Gepostet von Julia Wichtowska am Freitag, 25. Oktober 2019

I jeszcze nasza wersja (Udostępnij! Podaj dalej!)FOCH NA POLSKĘKolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie…

Gepostet von Paulina Fielek-Bazan am Donnerstag, 24. Oktober 2019

(Udostepnij, podaj dalej, komentuj)FOCH NA POLSKĘ Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez…

Gepostet von Aga Stępień-Baran am Donnerstag, 24. Oktober 2019

FOCH NA POLSKĘKolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez Ministerstwo ZdrowiaPanie Ministrze…

Gepostet von Monika Kielak-Duda am Donnerstag, 24. Oktober 2019

https://www.facebook.com/monika.krypel.31/posts/185331522604832

FOCH NA POLSKĘ !!!Kolejny lek przyczynowy w mukowiscydozie odrzucony przez Ministerstwo Zdrowia.Panie Ministrze…

Gepostet von Pomóżmy Zosi Wojtczuk am Freitag, 25. Oktober 2019

https://www.facebook.com/walkaooddechHani/posts/551203899012741

 

  1. Daniel 29 Cf mówi

    Powodzenia mam 29 lat źyję źycia z dodatkiem chory – Cf ale ja mam w miarę stabilnie mimo że już też zbliżam się do transplantacji płuc ale wiem ze ja żyłem beztrsoką piłka wędkarskie wypady imprezy itp.
    Wiele osób nie miało tego farta szpital co 3 -4 tygodnie krwioplucia, odmy, DIOS…
    Ja to ja ale dajmy szanse tym młodym świeżo narodzonym albo osobom w naprawdę dobrym stanie źycia ludzkie niema ceny, niema czegoś jął pogodzinie się ze śmiercią bliskiej osoby czy to Cf czy inna choroba a każdy chory na mukowiscydoze ma swoje życie inny bliski odchodzi, ma swoje porażki, błędy roczarowania…
    Dajmy im szansę drogi ministrze wstań wyjdź na plac zabaw i spójrz na bawiąc się dzieci uśmiechnietych opiekunów i pomyśl jął by wyglądali gdy im to się odbierze? A co dopieroa chory gdy np umrze mu rodzic brat siostra a zamiast liczenia na pomoc liczy na ile mp starczy mu subkonta z 1 % lub kiedy go eksmitują i 1 sposobem leczenia jest szpital inhalacje a wynikiax nie spadają lekko czasem wzrosną jeśli jest stabilnie…
    A gdyby tak dać refundację? Osoba leżąca co 4 tygodnia zaczyna źycia funkcjonować bo zadziałano leczenie najnowszymi lekami np symkeci kalcydeko orkambi?
    I np dziecko dorosły chory chory po stracie bliskich widzi poprawę jakości źycia ma motywacje czy to nie jest najlepszym rozwiązaniem?
    Lekarze zamiast braku rozwiązań i pożegnał widzą poprawy, czy to nie jest najlepszą nagrodą? Motywacją? Sukcesem?

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.