We wtorek (11 czerwca 2019 r.) o godz. 13.30 w sejmowym holu na parterze odbędzie się uroczyste otwarcie wystawy „Rzadko spotykani?”, poświęconej problematyce chorób rzadkich. Patronat nad wystawą objął marszałek Sejmu Marek Kuchciński. Inicjatorem wydarzenia jest poseł Barbara Dziuk.
Wernisażowi towarzyszyć będzie krótka konferencja z udziałem zaproszonych ekspertów i przedstawicieli pacjentów.
Bezpośrednio po otwarciu wystawy (ok. godz. 14.00) w sali 307, bud. U odbędzie się debata Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych Medycynie poświęcona problematyce chorób rzadkich.
Agenda posiedzenia zespołu:
Otwarcie posiedzenia
Krystyna Wróblewska – przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie
Część 1:
· NAJWAŻNIEJSZE I NAJPILNIEJSZE PROBLEMY SYSTEMOWEGO ZAOPATRZENIA OSÓB CIERPIĄCYCH NA CHOROBY RZADKIE
dr Maria Libura – kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
· PRZYKŁAD: NAJPILNIEJSZE POTRZEBY W SYSTEMIE OPIEKI NAD CHORYMI NA MUKOWISCYDOZĘ
prof. Dorota Sands – kierownik Zakładu Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym;
· DOSTĘP DO LECZENIA PRZYCZYNOWEGO CHORÓB RZADKICH – WYRÓWNANIE SZANS, A NIE PRZYWILEJ
dr Michał Jachimowicz – Mahta
Część 2:
Dyskusja
