Mam na imię Anna. Mam 48 lat. I po raz pierwszy od dwóch dekad czuję, że nie wiem, kim jestem. Żyłam w permanentnym stanie mobilizacji, z sercem czujnym jak sejsmograf, wyczulonym na każdy kaszel, każdy oddech mojej córki. A teraz… cisza. Nie słychać bulgotu inhalatora ani dźwięku oczyszczacza wyparzającego nebulizatory. Kiedyś przeklinałam ten hałas, a teraz… To osobliwy moment – ten, w którym matka dziecka przewlekle chorego konfrontuje się z pustką. Bo nasze życie to nie jakieś zwykłe macierzyństwo. To codzienne balansowanie na granicy życia i śmierci. Każda noc bez duszności była świętem. Każde badanie z poprawą FEV1 – triumfem. Każde zaostrzenie – upadkiem w otchłań strachu. Żyłam, trzymając Zosię za rękę w tej otchłani. A teraz… już jej tam nie ma. Pewnie myślisz, że umarła, odeszła na zawsze, pochłonęła ją ta okropna choroba. Nie!
Córka się usamodzielniła. Zakłada swoją rodzinę. To powód do dumy. Ale też – do żałoby. Bo wraz z jej wyprowadzką straciłam tożsamość, którą budowałam dekadami. Nie jestem już tylko „mamą chorego dziecka”. Ale nie jestem też kobietą gotową wrócić na rynek pracy, spotykać się z przyjaciółkami, planować wakacje. Nie mam takich nawyków. Mój rytm był podyktowany planem leczenia, mój kalendarz – zapisem wizyt w poradni mukowiscydozy, hospitalizacji.
Kiedy Zosia zachorowała, miałam 27 lat. Ambitna, z dyplomem, z planami na studia podyplomowe, z marzeniem o własnym biznesie. Ale życie nie poczekało. Porzuciłam wszystko, bo priorytetem było leczenie, organizacja rehabilitacji, opanowanie fizjoterapii oddechowej, komunikacja z lekarzami. Stałam się ekspertem od mukowiscydozy – choć nigdy nie było to moim celem. Nauczyłam się języka medycznego, rozszyfrowywania wyników spirometrii, obsługi sprzętu medycznego, planowania działań fundraisingowych. Dziś nie widnieje to w moim CV. A przecież było to moje pełnoetatowe życie – bez urlopów, bez chorobowego.
Mój świat został zdefiniowany przez opiekę – głęboką, bezwarunkową, intensywną. Byłam wszystkim dla mojego dziecka. I pojawia się pytanie: czy poza tą rolą istnieje jeszcze jakaś inna Anna?
Pamiętam, gdy Zosia pierwszy raz z uśmiechem na twarzy i bez zadyszki pokonała 6-minutowy test chodu, to było kilka miesięcy po wdrożeniu terapii modulatorowej – płakałam ze wzruszenia. Ale nie przypuszczałam, że jej niezależność, którą przecież wspierałam z całych sił, zostawi mnie w miejscu, gdzie nie wiem, jak się poruszać. Nie chodzi tylko o emocje – chodzi o to, że nie mam planu. Nie wiem, co teraz robić z wiedzą, z którą nie ma co zrobić. Nie wiem, jak wypełnić pustkę po 20 latach życia skoncentrowanego wyłącznie na opiece.
Ale od początku…
Zaczęło się od oddechu
Na początku to był tylko kaszel. Taki niby zwykły, niemowlęcy, jak u każdego dziecka w sezonie przeziębień. Ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Zosia miała ledwie kilka miesięcy, a już zdążyła spędzić więcej czasu w przychodniach niż ja przez całe swoje dorosłe życie. Miała czerwone policzki, spocona – jakby organizm stale walczył z czymś, czego nie potrafił pokonać. Pediatra rozkładał ręce: „To tylko infekcja”, „Proszę podać syrop”, „Może alergia?”. Ale kaszel nie mijał. Wracał, nasilał się, zmieniał porę dnia, zabierał nam noce. Do tego problemy z karmieniem, z masą ciała, wieczne biegunki, śluz – niepokojący, gęsty, lepiący.
Pamiętam ten dzień, jakby był wczoraj – badanie chlorków w pocie. Do dziś na samo wspomnienie tego słowa – „test potowy” – przechodzi mnie dreszcz. Zosia miała jedenaście miesięcy, kiedy padła diagnoza: mukowiscydoza. Siedziałam wtedy na krześle szpitalnego korytarza w Rabce-Zdroju, ściskając w dłoniach kocyk, który jeszcze pachniał mlekiem. Lekarka mówiła coś o mutacjach CFTR, o mukowiscydozie jako chorobie genetycznej, o przewlekłych infekcjach, o nieuleczalności. Brzmiało to jak język Romulanów ze Star Treka. Ale zrozumiałam jedno – że to nie jest zwykła choroba. To będzie nasze całe życie.
Tym, co najbardziej mnie zszokowało, był fakt, że przecież Zosia miała wykonane badania przesiewowe po urodzeniu. A jednak choroba już wtedy cicho działała, rozwijała się ukryta za fałszywym poczuciem bezpieczeństwa. Byliśmy jednym z tych rzadkich przypadków, które umykają statystyce – gdzie standardowy test przesiewowy [red. oparty na oznaczeniu immunoreaktywnej trypsyny (IRT)], nie daje sygnału alarmowego. To paradoks, który trudno zaakceptować: mimo wczesnej diagnostyki, mimo deklarowanej skuteczności systemu, nasze dziecko zostało pominięte.
Dopiero po miesiącach bezowocnych konsultacji, nawracających infekcji, antybiotykoterapii i niepokoju, który zatruwał każdy dzień, ktoś w końcu zlecił test potowy. Wtedy układanka wskoczyła na swoje miejsce. Ale straciliśmy cenny czas – jedenaście miesięcy, w trakcie których Zosia już toczyła nierówną walkę z niewidzialnym przeciwnikiem. Jedenaście miesięcy nieświadomości, błędnych diagnoz, ślepych uliczek. I jedenaście miesięcy mojej naiwnej wiary, że wszystko jest w porządku, bo przecież badania przesiewowe niczego nie wykazały.
Diagnoza spadła na nas jak wyrok. W jednej chwili zniknęły plany o przedszkolu Montessori, o wakacjach nad morzem, o słodkich zdjęciach z piaskownicy. Została codzienność obwarowana reżimem higienicznym, grafikiem inhalacji, konsultacjami specjalistycznymi i nieustannym tropieniem bakterii. To był początek nowej rzeczywistości – świata, w którym kaszel nie jest błahostką, tylko alarmem, a gorączka oznacza natychmiastową mobilizację i spakowaną torbę do szpitala.
Zaczęło się od oddechu – tego cichego świstu, który pojawiał się nocą, gdy dziecko leżało na boku. Tego lekkiego rzężenia, którego nikt nie chciał słyszeć oprócz mnie. Ale ja wiedziałam, że to nie przypadek. Z perspektywy czasu wiem, że intuicja matki potrafi być potężniejsza niż tomografia – czułam, że walczę z czymś większym niż infekcja. I miałam rację.
Ojciec Zosi, wtedy jeszcze mój mąż, próbował na początku trzymać się dzielnie. Ale choroba rozkłada życie rodzinne jak kwas. Najpierw rozpuszcza zwyczajne chwile – wspólny obiad, film, wyjście do znajomych – bo zawsze jest coś ważniejszego: inhalacja, antybiotyk, pogorszenie stanu. Potem zaczyna rozpuszczać relacje – bo pojawia się zmęczenie, bezsilność, wzajemne pretensje. I w końcu… zostaje tylko jedno z rodziców. W naszym przypadku – zostałam ja.
Po jego odejściu byłam już nie tylko matką, ale i całym zespołem medycznym, menedżerką kryzysową, koordynatorką terapii. Zosia była jak maleńki ogień, który nie miał siły palić się sam. A ja byłam tym wiatrem, który musiał ten ogień nie tyle podsycać, co chronić przed zgaszeniem. Dzień po dniu. Noc po nocy. Bez gwarancji, że to się uda.
Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że mukowiscydoza to nie tylko choroba płuc. To także choroba psychiki – mojej psychiki. Zmuszała mnie do nieustannego czuwania, do planowania o krok do przodu, do noszenia w sobie strachu, który z czasem stał się moim drugim oddechem. Przewlekłe napięcie, które zagnieździło się gdzieś między łopatkami, nie opuszczało mnie nawet wtedy, gdy Zosia spała spokojnie. Bo ja wiedziałam – ten spokój jest chwilowy. Zaraz znów trzeba będzie działać. Zaraz znów coś się wydarzy.
Dlatego mówię: zaczęło się od oddechu. Ale nie chodziło tylko o jej oddech. To był także mój – coraz płytszy, coraz bardziej ściskany przez lęk. Bo każde dziecko rodzi się z pierwszym krzykiem. A moje – z pierwszym szeptem zagrożenia.
Nie mama, a opiekunka medyczna 24h na dobę. Nie kobieta, a system ratunkowy 365 dni w roku
Nie wiem, kiedy dokładnie to się stało. Kiedy przestałam być po prostu mamą Zosi, a stałam się jej osobistą pielęgniarką, fizjoterapeutką, koordynatorką terapii, mediatorką z lekarzami i urzędami, a czasem wręcz – pogotowiem ratunkowym na pełen etat. To nie był jeden moment, to była powolna transformacja – codzienne przesuwanie granicy, wymazywanie siebie z równania i zamiana matczynej miłości w całodobową służbę.
Zosia miała prawie roczek, kiedy rozpoczęłyśmy reżim terapeutyczny, który z czasem pochłonął całe nasze życie. Rano inhalacje – najpierw sól hipertoniczna, potem mukolityki, przy zaostrzeniach antybiotyk wziewny. Później oklepywanie, fizjoterapia oddechowa, z czasem uzupełniona o różne urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego. Następnie śniadanie według dokładnie przeliczonego bilansu energetycznego, z enzymami trzustkowymi dobranymi do każdego posiłku. I tak dzień za dniem, przez lata. W pewnym momencie wszystkie nasze aktywności krążyły wokół godzin podawania leków, inhalacji i fizjoterapii. Do tego dochodziły częste infekcje, które kończyły się szpitalami – od kilku dni po kilka tygodni.
Musiałam stać się ekspertem od zakażeń Pseudomonas aeruginosa, znać różnice między antybiotykami nebulizowanymi a dożylnymi, śledzić aktualne wytyczne dotyczące leczenia przewlekłych stanów zapalnych w mukowiscydozie. Potrafiłam czytać wyniki posiewów lepiej niż niejeden stażysta, potrafiłam rozpoznawać pogorszenie stanu zdrowia na podstawie barwy plwociny i zmian saturacji.
Wszystko to robiłam z obowiązku, ale i z miłości. Nie było przecież wyboru. Ale w tym wszystkim – z czasem przestałam być sobą. Przestałam być kobietą, partnerką, córką, przyjaciółką. Cała uwaga, wszystkie siły, cały czas – należały do Zosi i do jej choroby. Nie było miejsca na moją pasję, moje plany, moją karierę. Znajomi się wykruszyli. Zaproszenia przestały przychodzić. Zbyt często musiałam odmawiać. Najpierw były pytania: „A może znajdziesz chwilę, chociaż na kawę?” Potem już tylko cisza. Żyłam w innym rytmie niż reszta świata – rytmie jednostek międzynarodowych enzymów trzustkowych, poziomów FEV1 i terminarza kolejnych wizyt w poradni mukowiscydozy.
Kiedyś spojrzałam na swoje odbicie i nie poznałam siebie. Zaspaną, z worami pod oczami, z przetartą bluzą poplamioną jakimś lekiem, z rękami popękanymi od ciągłego mycia i dezynfekcji. Czułam się jak cień kobiety, którą kiedyś byłam. Już nie myślałam o sobie w pierwszej osobie. Mówiłam o sobie jako o funkcji: „opiekunka”, „rehabilitantka”, „organizator leczenia”. I nikt mnie nie zatrzymał. Nikt nie powiedział: „Ty też jesteś ważna.”
System wspierał Zosię – słusznie. Ale nikt nie zapytał, kto wspiera mnie. Nie dostawałam szkoleń z zakresu opieki w kontekście mojej osoby, nie oferowano mi wsparcia psychologicznego. Wiedzę zdobywałam sama, metodą prób i błędów, czasem za cenę zmarnowanej terapii lub niepotrzebnego zaostrzenia. Z biegiem lat, w tym systemie funkcjonowałam jak automat. Zosię ratowały nowoczesne leki i gigantyczny postęp medycyny, a mnie trzymało przy życiu jedynie poczucie odpowiedzialności. Nic więcej.
Nie miałam prawa być zmęczona. Nie miałam prawa być chora. Kiedy raz trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc, musiałam błagać sąsiadkę, by przypilnowała Zosi. To był jedyny raz przez 20 lat, kiedy „system ratunkowy” uległ awarii. I wtedy zrozumiałam – że ten system opiera się tylko na jednej osobie.
Dziś, gdy Zosia już mieszka osobno, widzę to wszystko wyraźniej. Widzę, jak przez lata zastępowałam państwo, ochronę zdrowia, psychologa, nauczyciela, pracownika socjalnego, fizjoterapeutę. A wszystko to pod hasłem „matczynej miłości”. Tylko że miłość matki nie powinna oznaczać zatracenia siebie aż do zniknięcia. I nie powinna być jedynym fundamentem systemu opieki nad przewlekle chorym dzieckiem.
Dorastanie jako akt odwagi
Dorastanie to dla wielu dzieci czas eksperymentowania, poznawania siebie, nauki niezależności. Czas buntu, wyborów, pierwszych przyjaźni i złamanych serc. Ale dla mojego dziecka – dla Zosi – dorastanie było czymś zupełnie innym. Nie było swobodnym odkrywaniem świata, lecz aktem odwagi, powolnym wydzieraniem życia spod kurateli choroby. Każdy krok ku samodzielności był aktem heroizmu. Każda decyzja – testem siły i determinacji.
Zosia nigdy nie była „zwykłym dzieckiem”. Już jako kilkuletnia dziewczynka znała nazwy antybiotyków, potrafiła przygotować inhalację, wiedziała, jak przełykać enzymy z jedzeniem. Nie znała za to beztroskich nocy u koleżanek, spontanicznych wyjazdów klasowych ani zwykłego dzieciństwa bez procedur i ograniczeń.
Była dojrzała już jako dziecko, ale nie dlatego, że tak chciała. Tylko dlatego, że musiała. Choroba zabrała jej prawo do dziecięcej nieświadomości. Kiedy inne dzieci pytały, czy mogą zjeść drugie lody, Zosia pytała, czy przed zjedzeniem czegokolwiek policzyłam enzymy. Kiedy inne dziewczynki marzyły o ślubie, ona marzyła, by pojechać nad morze bez infekcji zatok.
Prawdziwe dorastanie zaczęło się wtedy, gdy pojawiła się nadzieja – nowoczesne leki modulatorowe. Pamiętam dzień, gdy pierwszy raz je otrzymała. Była wtedy już pełnoletnia, zmęczona walką, z dusznością, która nie pozwalała zasnąć. Po kilku tygodniach terapii zobaczyłam, jak po raz pierwszy od lat – wstaje rano bez kaszlu. I jak długo stoi przed lustrem, oglądając swoją twarz, jakby widziała ją po raz pierwszy. Po raz pierwszy bez cienia zmęczenia i bólu.
Te zmiany – fizyczne, odczuwalne – pociągnęły za sobą zmiany mentalne. Zosia zaczęła marzyć. O studiach. O pracy. O tym, że będzie żyć inaczej, że wyjdzie z roli „tej chorej dziewczyny”. Zaczęła więcej mówić o przyszłości, o tym, że chciałaby mieć psa, mieszkanie, nawet podróżować. Na początku słuchałam tego jak bajki – z rezerwą, z ostrożnym sercem. Ale w niej te pragnienia rosły. I rosły z siłą, która mnie zaskoczyła. Bo dorastanie w jej przypadku nie było czymś naturalnym. To była decyzja: „Chcę żyć.” I w tej decyzji była odwaga, która mnie przerosła.
Zosia wiedziała, że każda zmiana będzie oznaczać rezygnację z mojej opieki w pełnym wymiarze. Że życie w świecie zdrowych to także odpowiedzialność za siebie. Że nikt nie będzie jej przypominał o lekach, że nikt nie zareaguje na pierwszy sygnał spadku saturacji. Ale mimo to – a może właśnie dlatego – chciała spróbować. Chciała udowodnić samej sobie, że potrafi.
Zastanawiam się dziś, kto w tej naszej historii był bardziej odważny – ona, podejmująca decyzję o wyjściu z kokonowej strefy bezpieczeństwa, czy ja, która musiała ją z tego kokonu wypuścić. Dla niej dorastanie było początkiem życia. Dla mnie – końcem epoki. Ale wiedziałam, że nie mogę jej zatrzymać.
Dorastanie Zosi to nie był zwykły proces biologiczny. To była walka o prawo do marzeń, do niezależności, do miłości. I o prawo do niebycia tylko pacjentką. Kiedy powiedziała mi, że poznała chłopaka, poczułam lęk, jakiego nie znałam. Czy on wie, na co się pisze? Czy on poradzi sobie z jej codziennością? Czy on nie zostawi jej tak jak nas mój były mąż? Ale widziałam, jak jej oczy się śmieją, jak czeka na wiadomości, jak znów przestaje być tylko „tą chorą”. W jego oczach była po prostu dziewczyną, z którą można pójść na spacer, obejrzeć film, planować wspólne jutro.
I wtedy zrozumiałam – ona nie tylko dorasta. Ona buduje nowe życie. Nie mogę jej tego zabronić.
Radość i żal – nierozdzielna para
To nie był moment filmowy. Nie było dramatycznego pożegnania na peronie ani łez w strugach deszczu. Była zwyczajna sobota. Zosia spakowała kilka pudeł, wzięła swoje leki, inhalator, ulubiony koc i wyszła. Uściskała mnie mocno. „Zadzwonię wieczorem” – powiedziała. I tyle. A ja zostałam na środku salonu, patrząc na drzwi, które zamknęły się z dźwiękiem bardziej ostatecznym niż mogłam się spodziewać. Nie płakałam od razu. Najpierw przyszło jakieś otępienie. Potem – nagła fala dumy, ulgi, wdzięczności. I zaraz po niej – żal. Taki, który ściska gardło i nie daje oddychać. Radość i żal – nierozdzielna para.
Bo z jednej strony – przecież o to walczyłyśmy. Przez dwie dekady całe moje życie koncentrowało się na tym, by Zosia mogła żyć jak najbardziej „normalnie”. By jej płuca były w jak najlepszym stanie, by nie opuszczała szpitali ze zbyt dużymi stratami, by nadrobić edukację, by budować poczucie wartości i sprawczości, które choroba systematycznie próbowała jej odebrać. A teraz – udało się. Zamieszkała z kimś, kogo kocha. Jest dorosła, decyzyjna, samodzielna. To przecież sukces. Jej i mój.
Ale radość z tej samodzielności niesie też głęboki, przeszywający żal. Bo każda zdobyta przez nią niezależność to małe umieranie mojej roli. Przez lata byłam jej cieniem, ochroną, zapleczem logistycznym i emocjonalnym. Byłam tą, która pamiętała o receptach, znała nazwiska wszystkich lekarzy, potrafiła w nocy w ciemności podać właściwą dawkę leku. A teraz? Nagle jestem kimś, kogo nie trzeba już pytać, konsultować, o nic prosić. Zosi świat się powiększył – mój się skurczył.
Do tego doszła brutalna rzeczywistość – formalna i finansowa. Wraz z usamodzielnieniem córki skończyła się opieka instytucjonalna. Przestały mi przysługiwać zasiłki opiekuńcze, bo Zosia nie jest już dzieckiem, a jej partner przejął rolę osoby wspierającej ją w codziennym funkcjonowaniu. Nie mam już dostępu do subkonta w fundacji, którym zarządzałam przez tyle lat, zbierając środki na leki, rehabilitację i sprzęt medyczny. „Mamo, poradzę sobie” – mówi. I choć wiem, że to naturalne, że ma prawo, a wręcz obowiązek, prowadzić swoje sprawy – boli to jak nic innego.
Bo ta samodzielność – ta, o którą tak bardzo zabiegałam – teraz oddziela mnie od niej. Nie fizycznie, ale emocjonalnie. Już nie jestem główną osobą, która zna każdy szczegół jej dnia, nie kontroluję dawkowania, nie mam hasła do apteki internetowej, w której zamawiałam leki co miesiąc. Zosia prowadzi własne życie. A ja… zostałam z kubkiem zimnej herbaty i poczuciem, że straciłam coś bezpowrotnie.
Czasem łapię się na tym, że celowo zadaję pytania o jej kaszel, o plwocinę, o objawy zaostrzenia – nie dlatego, że naprawdę muszę to wiedzieć, ale dlatego, że szukam pretekstu, by jeszcze być potrzebna. Chociaż trochę. Choćby na chwilę.
Najbardziej bolesna w tym wszystkim jest niewidzialność. Społeczeństwo celebruje sukces młodego człowieka, który poradził sobie z ciężką chorobą – i słusznie. Ale nikt nie widzi tego, kto przez te wszystkie lata był tym drugim biegunem tej walki. Kto trzymał linę, gdy dziecko wspinało się po stromym zboczu życia. Gdy dziecko dochodzi na szczyt, wszyscy biją brawo. Ale nikt nie pyta, co z tą osobą na dole, która przez lata asekurowała. Która nie wspięła się razem z nim – została z liną w dłoniach, samotna.
Dlatego ten etap to nie tylko triumf. To też żałoba. Nie dramatyczna, nie spektakularna – ale głęboka i osobista. Żałoba po roli, która mnie definiowała. Po tożsamości, która nie ma już zastosowania. I choć cieszę się ze szczęścia mojej córki – ta radość zawsze będzie spleciona z bólem. Nie da się tego rozdzielić. Nie da się ucieszyć w pełni, nie czując jednocześnie, że coś się skończyło bezpowrotnie.
Bez środków, bez celu, bez… tożsamości
Zostałam sama. I nie chodzi tylko o samotność fizyczną – o puste łóżko w pokoju córki, o ciszę po porannej nebulizacji, o brak nieustannych pytań „czy brałaś już Kreon?”, „czy inhalator działa?”. Zostałam sama na wszystkich możliwych poziomach: ekonomicznym, społecznym, emocjonalnym i tożsamościowym. Nagle okazało się, że całe moje życie, tak intensywnie skoncentrowane wokół jednej osoby i jednej misji, skończyło się bez ostrzeżenia. I nie wiem, kim jestem. I nie wiem, co mam teraz robić.
Przez lata mówiłam o sobie wyłącznie przez pryzmat Zosi. „Jestem mamą Zosi.” „Zosia ma mukowiscydozę.” „Muszę wracać do domu, bo Zosia ma inhalacje.” Wypełniałam wszystkie role: rejestratorki medycznej, specjalistki od refundacji, fizjoterapeutki, dietetyka, a czasem i psychologa. Ale wszystko to było możliwe tylko w jednym kontekście – w kontekście jej choroby. Gdy ten kontekst zniknął, rozsypała się też cała konstrukcja mojego „ja”. Nie mam środków. Nie mam celu. Nie mam nazwiska na dyplomie, pieczątki na dokumentach, tytułu zawodowego. Mam tylko umiejętności, które w oczach systemu nie mają wartości.
Na rynku pracy jestem widmem. Przez ostatnie dwie dekady nie byłam nigdzie zatrudniona formalnie. Nie mam konta zawodowego na LinkedIn ani listy referencji. Próbowałam napisać CV – pusta kartka. Co mam wpisać? „Dwudziestoletnie doświadczenie w zarządzaniu kryzysowym w warunkach domowych”? „Biegłość w prowadzeniu terapii oddechowej i kontaktach z NFZ”? „Skuteczne pozyskiwanie środków na leczenie z kampanii społecznych i bazarków internetowych”? Dla kogo to są kompetencje? Dla systemu – dla nikogo.
Co gorsza, nie mam też poczucia, że jestem komukolwiek potrzebna. Moja córka radzi sobie coraz lepiej – i tak powinno być. Ale jej niezależność odbiera mi coś, czego nie potrafię jeszcze zdefiniować. Byłam jej opoką, jej codziennością, jej systemem bezpieczeństwa. Teraz jej świat się powiększył – ma partnera, przyjaciół, plany zawodowe. Moje istnienie nie jest już dla niej niezbędne. A ja nie wiem, jak funkcjonować w tej nowej relacji. Jak kochać bez ciągłej potrzeby kontroli, bez planowania terapii, bez organizowania kolejnych wizyt. Uczę się nowej roli – matki dorosłego dziecka. Ale nikt mnie tego nie nauczył. Nie było do tego podręcznika, poradnika ani warsztatów. Byłam szkolona do ratowania życia, a nie oglądania go na odległość.
Zostałam z doświadczeniem, którego nikt nie chce, i z emocjami, których nikt nie widzi. Mam wiedzę: jak rozpoznać objawy pogorszenia, jak prowadzić leczenie, jak poradzić sobie z kryzysem w środku nocy, kiedy nigdzie nie ma pomocy. Ale nie mam komu tej wiedzy przekazać. System mnie nie przewidział. Nie stworzył miejsca dla byłych opiekunów. Nie zaproponował pomostu między intensywną opieką a powrotem do życia zawodowego i społecznego. A przecież nasze kompetencje – zdobyte w praktyce, w codzienności pełnej dramatów – są realne, konkretne, wartościowe. Tyle że nikt ich nie spisał. Nikt ich nie certyfikował. Nikt ich nie rozumie.
Nikt nie mówi rodzicom dzieci przewlekle chorych: „Przygotuj się, bo przyjdzie moment, w którym twoje dziecko cię nie będzie potrzebować – i to będzie sukces, ale i ból.” Nie istnieje program transformacji opiekunów w osoby samodzielne społecznie i zawodowo. Nie ma warsztatów reintegracji zawodowej dostosowanych do naszych historii. Nie ma psychologów, którzy specjalizują się w żałobie po roli. Nie ma nawet miejsca w języku publicznym, by o tym mówić. Każdy Ci powie „jaka żałoba! Głupia! Ciesz się szczęściem dziecka!”.
Na co dzień żyję z poczuciem straty, która nie ma ceremonii. Nie ma żałoby po opiekowaniu się. Nikt nie mówi: „To normalne, że ci ciężko.” Nikt nie mówi: „Pomóżmy ci odnaleźć nową drogę.” Zostałam z samotnością, która boli bardziej niż bezsenne noce z chorym dzieckiem. Bo wtedy przynajmniej miałam cel. Teraz mam tylko pustkę i niewidzialność.
Zrozumcie! Nie szukam litości. Ale szukam zrozumienia i pomocy. Chciałabym, by ktoś spojrzał na mnie i powiedział: „To, co robiłaś, miało sens. Teraz pomożemy ci odnaleźć nową tożsamość.” Chciałabym móc znów być częścią społeczeństwa – nie tylko jako matka chorego dziecka, ale jako kobieta, która przez lata niosła życie na własnych barkach. Która była systemem ratunkowym – i zasługuje teraz na ratunek dla siebie.
Opiekunowie po latach opieki są pozostawieni samym sobie. Zmagają się z depresją, zaburzeniami lękowymi, problemami zdrowotnymi wynikającymi z przewlekłego stresu i braku snu. Wielu z nas cierpi na zespół stresu pourazowego, choć nigdy nie byliśmy na wojnie – chyba że za taką uznać walkę o każdy oddech własnego dziecka. Tylko że po tej wojnie nikt nam nie wręcza medalu, ani nie oferuje wsparcia w powrocie do społeczeństwa.
Co dalej? To pytanie, które zadaje sobie tysiące kobiet i mężczyzn w podobnej sytuacji w przypadku wielu różnych chorób naszych dzieci, nie tylko w mukowiscydozie. Potrzebujemy systemowego uznania naszej pracy. Nie tylko symbolicznego, ale i praktycznego: programów przekwalifikowania, staży zawodowych dla byłych opiekunów, wsparcia psychologicznego, ulg w zatrudnieniu. Potrzebujemy ścieżki przejściowej – od pełnoetatowego opiekuna do samodzielnej jednostki społecznej.
Wierzę, że można to zrobić. Że można stworzyć instytucjonalne mosty między tym, co było, a tym, co może się wydarzyć. Wystarczy wola polityczna i społeczna świadomość. Wystarczy uznać, że praca opiekuna to nie tylko prywatny obowiązek, ale społeczna służba, która wymaga równie kompleksowego wsparcia, jak każda inna forma opieki.
Bo jeśli nie zadbamy o opiekunów, to za kilka lat oni staną się pacjentami – z wypaleniem, z depresją, z chorobami przewlekłymi. I wtedy to społeczeństwo będzie za to płacić jeszcze więcej. A przecież można inaczej. Można lepiej. Można sprawiedliwiej.
MW
