Pewnego listopadowego popołudnia, ciszę na szczecineckiej porodówce przerwał donośny krzyk. I płacz z radości.
Krzyczał On. Że przyszedł na świat, jak się później okazało, po to, żeby nieustannie walczyć o oddech.
Płakała Ona. Bo usłyszała, że właśnie została matką pięknego, zdrowego chłopca, jak się później okazało, naznaczonego dożywotnim wyrokiem.
Pół roku od tamtego dnia, usłyszała bowiem, że wraz z długo oczekiwanym szczęściem w postaci dziecka, pod ich dachem zamieszka jeszcze ktoś. Mukowiscydoza.
Ciężkie życie uświadomiło im obojgu, że możesz mieć wszystko. Piękne ciało, zdrowie, dobrą pracę i regularne wpływy na konto. Możesz spędzać wakacje, gdzie tylko sobie wymarzysz, spełniać zachcianki, bawić się, śmiać i tańczyć. Ale prawda jest taka, że bez drugiego człowieka obok, to wszystko jest niczym.
I mimo, że los obdarował ich okrutną chorobą, to w pakiecie na szczęście, dał im też przyjaciół. Ludzi, którzy przed poznaniem Patryka i jego rodziny, nie mieli pojęcia, że istnieje schorzenie, które potrafi zmienić życie w piekło.
” Zanim ich poznaliśmy, o muko mieliśmy blade pojęcie…”
Piotr – Przed poznaniem Aniki a później też Patryka, nie słyszałem nic na temat tej choroby. Siedzieliśmy kiedyś w parku i sama mi powiedziała, z czym zmaga się jej syn. Jakoś to wtedy do mnie nie docierało. Ona nie przestaje się uśmiechać, a młody przecież chodzi do szkoły, na imprezy. Żyją jak każda inna rodzina. Dopiero po czasie, gdy o tym poczytałem, gdy poznałem ich bliżej, zrozumiałem, że to wcale nie jest takie proste. A “normalne” funkcjonowanie, kosztuje ich wszystkich wiele wysiłku i wyrzeczeń.
Magda – O mukowiscydozie dowiedziałam się, a raczej usłyszałam o niej w szkole na lekcjach biologii . Powiedziano nam dosłownie parę słów, że to choroba głównie płuc. Jak wiesz, jestem z zawodu pielęgniarką i nawet na studiach, bardziej skupiano się na chorobach, które częściej się spotyka – zespól Downa chociażby. Dlatego też, gdy robiono standardowe badania przesiewowe mojej córce, nie czułam żadnych obaw. Rozumiesz? Bo nie wiedziałam, mukowiscydoza jest taka… śmiertelna.
Kacper – Zanim poznałem Patryka i jego rodzinę, nie wiedziałem nic na temat mukowiscydozy. O tym, na co konkretnie choruje Patryk dowiedziałem się przypadkiem, dopiero po miesiącu znajomości. Przed tym zdarzeniem domyślałem się, że ma chore płuca. Jednak poprzez wzgląd na naszą wtedy jeszcze krótką znajomość, wstrzymywałem się od wypytywania o to, dlaczego tak często odkaszluje i łapie zadyszkę. Właściwie myślałem, że Patryk cierpi na jakiś ciężki rodzaj astmy.
Przeglądając Facebook, natknąłem się na udostępnioną przez znajomego grafikę ze zdjęciem Patryka i podpisem „Patryk choruje na mukowiscydozę….przekaż 1% podatku…”. Dopiero w tamtym momencie, po uprzednim sprawdzeniu szczegółów w internecie uświadomiłem sobie, co tak naprawdę dolega Patrykowi oraz, że jest to ciężka i śmiertelna choroba.
Tomek – Nawet mi się o uszy nie obiło, że coś takiego w ogóle istnieje. Widziałem, że jest bardzo szczupły, że się szybko męczy i ciągle kaszle, chociaż jest “zdrowy”. Sam mi kiedyś powiedział, podczas zwyczajnej rozmowy, że z tym żyje i, że tak już będzie zawsze. Wtedy jeszcze, tak bardzo mu nie dokuczało to choróbsko. Dopiero po latach znajomości widzę, jak go to wyniszcza.
” Co styczność z mukowiscydozą, zmieniła w naszym życiu?…”
Asia – Znamy się prawie 10 lat, wcześniej znałam też twojego męża (Łukasz Zadylak, zmarł na mukowiscydozę w 2012 roku – przyp.aut.) więc, wiedziałam co to za cholerstwo. Nie będę ci opowiadać bzdur, że moje życie przez to, zmieniło się na inne, że bardziej o siebie dbam, że inaczej podchodzę do pewnych spraw. Może to wynika z tego, że zawsze byliście dla mnie wzorem na to, że jak człowiek bardzo chcę, to potrafi zrobić i znieść wszystko. Nie pozwolić na to, żeby cokolwiek sterowało jego życiem. Ty spełniasz się zawodowo, konsekwentnie realizujesz swoje plany. Co z tego, że czasem z opóźnieniem, to się zdarza każdemu, nawet w rodzinach, gdzie nie ma chorób. Patryk, kończył szkoły o czasie, spełniał muzyczne marzenia jeżdżąc na koncerty. A Dusia (siostra Patryka – przyp.aut.) za chwilę podejdzie do matury, wyrosła na piękną, zdolną dziewczynę. Za rok pójdzie na studia. Ja po prostu staram się myśleć tak, jak mnie tego nauczyliście, przez te wszystkie lata przyjaźni. Cieszyć się z tego co mam i nie martwić na zapas. Żyć w zgodzie z samym sobą.
Piotr – Będę szczery, jak zawsze zresztą, bo znasz mnie na tyle, że wiesz jak ze mną jest – albo szczerze albo w ogóle. Nie zmieniło to jakoś specjalnie mojego życia. To nie jest tak, że teraz jestem wdzięczny, za to, że jestem zdrowy ale na pewno, dostrzegam drastyczną różnicę. Chociażby taki wydawałoby się głupi przykład – ja jeżdżę na rowerze, Patrykowi choroba, w jego obecnym stanie już na to nie pozwala . Po prostu zrozumiałem, że są osoby, którym nawet chodzenie czy inne proste czynności, sprawiają ogromną trudność. Więc jakby nie patrzeć, jest to duża lekcja pokory.
Magda – Hmm dobre pytanie. Długo się nad tym zastanawiałam. Nie chce ci klepać regułek typu – tak, zaczęłam cieszyć się życiem, małymi rzeczami itp.,bo cholera jeszcze nie zaczęłam, dopiero próbuję. Ale Patryk pokazuje mi, że człowiek jest w stanie walczyć i wygrywać odwieczną wojnę. Wystarczy, że ci zależy, że chcesz. Naprawdę, wystarczy chcieć. Przecież on toczy takie bitwy i wygrywa każdy dzień. I jest coś jeszcze. Zaczęłam doceniać, że mam zdrowe dziecko a nie narzekać wiecznie, że pyskuje i nie sprząta. A nawet jeśli narzekam, bo to normalne, to potem się uśmiecham i dziękuję, że nie cierpi.
Kacper – Choroba Patryka, zmieniła w moim życiu przede wszystkim punkt widzenia na zdrowie. Znajomość z osobą ciężko chorą, potrafi dobitnie uświadomić nawet zdrowemu i młodemu człowiekowi, jak wielkie ma szczęście oraz jak bardzo nieraz tego nie docenia.
” Co myślimy o wsparciu rządu i innych instytucji, czy pomoc chorym jest wystarczająca?…”
Magda – Chyba żartujesz z tą pomocą. Przecież ten rząd wszystko zabiera. Nie wiem jak było kiedyś, zanim zaczęłam uczestniczyć w waszym życiu. Ale teraz widzę, że ta pomoc to żadna pomoc. Dobrze chociaż, że są ludzie którzy zakładają fundacje, które bardzo wspierają rodziny takie jak wasza. Państwo raczej umywa ręce, wszystko spoczywa na barkach opiekunów i samych chorych. Bo śmieszne kwoty rent i zasiłków, są niczym w porównaniu do tego, ile wydajecie n leki i rehabilitację czy sprzęt do fizjoterapii. Taka “pomoc” jest znikoma, w obliczu cierpienia ludzi z mukowiscydozą.
Kacper – Uważam, że w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę nie uzyskują wystarczającego wsparcia i pomocy ze strony systemu. Z mojej perspektywy wygląda to tak, że rząd oraz instytucje państwowe, skupiają się głównie na zapewnianiu i udzielaniu pomocy na papierze. Jednak można zauważyć, że w praktyce występuje więcej zaniedbań i absurdów – takich jak chociażby przyjmowanie do szpitali specjalistycznych, w pierwszej kolejności osób małoletnich niezależnie od ich stanu, lub sam fakt braku miejsca w takich instytucjach dla chorego w naprawdę złym stanie.. Rząd odpowiedzialny za taką sytuacje, mógłby się tłumaczyć niskim budżetem, kryzysem etc. Jednak patrząc na decyzje tegoż samego rządu, dotyczące gospodarowania państwowymi środkami finansowymi (szczególnie w ostatnim czasie) myślę, że po prostu grupa ludzi na wysokich stanowiskach, uznała leczenie osób ciężko chorych za temat drugorzędny.
Asia – Pracuje w służbie zdrowia, więc poniekąd wiem, że cała ta instytucja mocno kuleje, pod wieloma względami. A ponieważ też, jesteśmy jak rodzina, to doskonale wiem, ile musisz się nakombinować, żeby młody miał wszystkie leki na czas, żeby w domu miał niezbędny do życia sprzęt. Organizowanie ze znajomymi koncertów charytatywnych, licytacje rzeczy, które też najpierw trzeba zdobyć od ludzi dobrej woli, prośby o przekazanie 1% podatku, pisma do różnych firm i organizacji, z prośbą o pomoc – to wszystko jest na głowie rodziców. A przecież, musicie też w miarę możliwości pracować, zajmować się rodzeństwem swoich chorych dzieciaków, zmagać się z trudami dnia codziennego. A wsparcie psychologiczne? To, które jest czasem potrzebne najbardziej a którego, też nie macie? Polska to niestety kraj, który w tym temacie, jeszcze długie lata będzie się uczył, kosztem ludzi takich, jak twój syn.
” Mamy z wami różne wspomnienia, najczęściej wzruszające i zapadające w pamięć…”
Olaf – Nigdy nie zapomnę, jak któregoś dnia Patryk zaczął się dusić. Pierwszy raz w mojej obecności. Widziałem, jak robi się siny, jak z trudem łapie oddech, jak się boi i musi jak najszybciej podłączyć się, do koncentratora tlenu. Wtedy od razu przypomniał mi się taki artykuł o nim, gdzie zapytał mamę, czy będzie żył. Bo tak bardzo, chciałby ją przytulić za 20 lat i podziękować. Bo tak bardzo, chciałby żeby kiedyś jego dziecko, było tak samo mocno uparte, jak jego matka.
Piotr – Był taki okres, gdy Patryk trafił na oddział w bardzo ciężkim stanie. Byłem wtedy wściekły, bo wiedziałem, że było to konsekwencją błędnego leczenia w jednym ze szpitali. Patrzyłem na ciebie, tak bardzo inną od dziewczyny, którą znam. Przerażoną, bezradną, zrezygnowaną, skrajnie zmęczoną, szczególnie psychicznie. Dotarło wtedy do mnie, że choć tego nie okazujesz, musisz ciągle się bać, ciągle liczyć z najgorszym.
Ale na szczęście, są też te momenty, kiedy biegniesz przez park i drzesz tę swoją roześmianą gębę i wtedy wiem, że młody znowu wygrał. Że oboje daliście radę.
Magda – Zawoziłam Patryka do Rabki – jaka to była podroż! Śmieję się za każdym razem jak sobie przypomnę. Szczególnie jak błądziłyśmy, bo tak nas prowadziłaś, że mało brakowało, a wylądowałybyśmy w Zakopanym. Patryk spał prawie całą drogę. Gdy przestawała grać muzyka, ciągle się odwracałam do tyłu, gdzie siedział. Ten dźwięk odkrztuszania, bezdechu, ciężkiego charczenia. Pamiętasz, jak patrzyłam bez słowa na ciebie ? Powiedziałaś – Spoko, to normalne. Normalne?! Kurde, przecież to właśnie nie jest normalne.
I potem na oddziale w Rabce. Trzymam bagaże Patryka, wy załatwiacie formalności. Po mojej lewej stronie, stoi małżeństwo . Matka, trzyma małą dziewczynkę na rękach. Miała dwa latka, może mniej. Obok ojciec. Przystojny, młody człowiek, który spojrzał na mnie oczami, pełnymi łez. Miałam wrażenie, że w myślach zadaje mi pytanie – A pani? Kogo tu ma? Córkę czy syna? Potem znowu patrzył na swoje dziecko, broda mu się trzęsła. I wtedy zrozumiałam Anika, że twój syn umiera. Że tam umierają dzieciaki, że w męczarniach odchodzą młodzi ludzie. Zbyt młodzi. A ich życie, to droga przez piekło
Asia – Znamy się tyle lat, że książkę by można było napisać. Wiele razem przeszliśmy. Tych najgorszych momentów też, gdy w marcu nad ranem odebrałam telefon od ciebie. Powiedziałaś – Zostałam sama, bo mój mąż zasnął w nocy i już się nie obudzi. Przyszłam i złapałam cię za rękę. Nic nie mówiłyśmy, płakałyśmy tylko. Później mi opowiadałaś, że wtedy zrozumiałaś, że jednak nie zostałaś sama. Druga taka najgorsza chwila, gdy przywiozłaś Patryka do domu, po zabiegu. Dostał rozległej infekcji, chudł w zastraszającym tempie, aż praktycznie przestał chodzić. Miał siniaki na kościach od odleżyn. I choć się wtedy nie przyznałam, bałam się. Naprawdę się bałam, że znowu zadzwonisz nad ranem…
Ale większość “naszego” życia, patrzę na piękną rodzinę. Na waszą niesamowitą siłę i wiarę, na to jak cudownie potraficie się kochać i wspierać. Na tę waszą radość i zadziorność. Nie znam nikogo silniejszego od was.
” Czasem myślimy o tym, co nieuniknione…”
Magda – Czy można sobie wyobrazić, śmierć kogoś bliskiego? Ten czas, gdy jego już nie będzie? Jesteście dla mnie jak rodzina. Coraz trudniej więc myśleć, jak to będzie bez niego. Dlatego ja to sobie wyobrażam odwrotnie. Myślę, że właśnie będzie miał długie i piękne życie. Będzie podróżował i spełniał marzenia. Będzie mnie od czasu do czasu przytulał, jak wtedy, gdy dziękował mi po koncercie charytatywnym. Bo dla mnie Patryk to bohater, taki cyborg w kruchym, ludzkim ciele. A gdy przyjdzie ten czas? Po prostu, będę przy tobie.
Piotr – Odpędzam od siebie jak tylko mogę, te wszystkie czarne myśli i scenariusze. Wiem, że to nastąpi ale wolę się skupić na tym, co jest teraz. Spędzać z wami czas i zarażać, swoim specyficznym poczuciem humoru. Bo nie powiesz mi, że tego nie uwielbiasz, tego jak doprowadzam cię do łez, ze śmiechu.
Tomek – Znamy się od dzieciaka. Wspólne podwórko, potem podstawówka i gimnazjum. I nadal ciągle razem. Koncerty, ogniska, imprezy, oglądanie głupich komedii, kłótnie, podrywanie dziewczyn ( śmiech). Rozumie pani? Ja sobie nie wyobrażam, że jego zabraknie. Ja sobie nie chcę tego wyobrażać…
Olaf – Zdarzają się takie momenty. Szczególnie właśnie, gdy wiem o tym, że jego stan się pogarsza. Ale jakoś nie chcę myśleć o tym, jak będzie wyglądało życie, bez jednego z najlepszych kumpli. Tworzymy fajną, zgraną paczkę, tysiące wspólnych, świetnych przeżyć nas łączy. I wolę wierzyć w to, że jeszcze kolejne przed nami. Bardziej się o panią martwię. Ile to pani z nami jeszcze wytrzyma, bo wiemy, jak czasem dajemy w kość. Szczególnie, gdy wracamy z…kilkunastogodzinnym spóźnieniem ( śmiech).
” Chcielibyśmy powiedzieć wam, że…”
Piotr – Krótko. Że jesteście cholernie pozytywni, co wielu ludziom przeszkadza. A ja to sobie bardzo cenię. Bo wiem, że wtedy łatwiej, z takim nastawieniem, jak wasze.
Magda – Jesteście wzorem do naśladowania, chodzi mi o wasze podejście do wielu spraw. Pokazaliście mi, że można być szczęśliwym, mimo wszystko. I za to zawsze będę wam wdzięczna.
Tomek, Olaf i Kacper – Mnóstwo w was zaj…stej energii! Niewiarygodnej siły i dystansu, do pozazdroszczenia. I takiego ludzkiego dobra, że sami niewiele macie, a potraficie jeszcze się dzielić i pomagać innym. Naprawdę, fajni z was ludzie.
Asia – Mała, ja powiem najkrócej i najszczerzej, jak się da. Po prostu was kocham.
Puenta do tego tekstu, napisała się sama. Wkroczyła zaspana do kuchni, otworzyła lodówkę i po moim pytaniu, co myśli o tych wszystkich wypowiedziach, odparła:
– Widzisz mamo, to dlatego już od dawna się nie martwię. Bo wiem, że jak już życie kupi mi bilet, na tę ostatnią podróż, to nie zostaniesz tu sama.
Kwiaty nie zakwitną bez ciepła słońca. Ludzie nie mogą stać się ludźmi bez ciepła przyjaźni.
[Phill Bosmans]
Za tę pełną wzruszeń i uśmiechu rozmowę dziękuję:
Joannie Kocunik, Piotrowi Hydzikowi, Magdalenie Kruszewskiej, Tomaszowi Skubińskiemu, Kacprowi Feculakowi oraz Olafowi Majewskiemu.
