AktualnościPolskaRefundacjaŚwiat

Polscy pacjenci z mukowiscydozą apelują do Joe Bidena i Kamali Harris

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego br.) podopieczni Fundacji Oddech Życia, pacjenci z mukowiscydozą przygotowali list do najważniejszych osób w USA, dokładniej do Prezydenta Stanów Zjednoczonych Joe Bidena i Wiceprezydent Kamali Harris. Kopia listu została wysłana do Prezesa Vertex Pharmaceuticals Jeffreya Leidena.

Zdaniem podopiecznych Fundacji Oddech Życia polityka cenowa firmy Vertex Pharmaceuticals uniemożliwia zakup leku Kaftrio w terapii złożonej z Kalydeco (w USA pod nazwą Trikafta): miesięczny koszt leczenia to równowartość 30 średnich miesięcznych dochodów w Polsce. Jest poza zasięgiem 99% kwalifikujących się do leczenia polskich pacjentów. Pomimo licznych petycji i protestów w wielu krajach ze strony pacjentów z mukowiscydozą Vertex jest nieugięty w obniżaniu cen leków do akceptowalnego poziomu. Trwają negocjacje w sprawie ewentualnej refundacji, co znacznie wydłuża czas, którego pacjenci nie mają. W Polsce umierają na mukowiscydozę nie tylko dorośli, ale również dzieci. Niektórzy pacjenci sami zbierają fundusze na zakup tego leku, ale są to ogromne kwoty. Większość pacjentów w Polsce ma niewielkie szanse na samodzielne uzbieranie i zakup ww. leków w perspektywie wielu lat stosowania (leki te trzeba zażywać całe życie).

Stąd prośba do Joe Bidena i Kamali Harris o pomoc.

Fundacja Oddech Życia przekazała list swoich podopiecznych do Białego Domu. Kopia listu została wysłana do Prezesa Vertex Pharmaceuticals Jeffreya Leidena.

Portal Oddech Życia

Oddech Życia to największy polski portal poświęcony mukowiscydozie. W portalu również materiały, informacje i newsy poświęcone innych chorobom pulmonologicznym: astmie, POChP, dyskinezie rzęsek.

Podobne artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.

Back to top button