Polscy pacjenci z mukowiscydozą apelują do Joe Bidena i Kamali Harris

Adobe
0

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego br.) podopieczni Fundacji Oddech Życia, pacjenci z mukowiscydozą przygotowali list do najważniejszych osób w USA, dokładniej do Prezydenta Stanów Zjednoczonych Joe Bidena i Wiceprezydent Kamali Harris. Kopia listu została wysłana do Prezesa Vertex Pharmaceuticals Jeffreya Leidena.

Zdaniem podopiecznych Fundacji Oddech Życia polityka cenowa firmy Vertex Pharmaceuticals uniemożliwia zakup leku Kaftrio w terapii złożonej z Kalydeco (w USA pod nazwą Trikafta): miesięczny koszt leczenia to równowartość 30 średnich miesięcznych dochodów w Polsce. Jest poza zasięgiem 99% kwalifikujących się do leczenia polskich pacjentów. Pomimo licznych petycji i protestów w wielu krajach ze strony pacjentów z mukowiscydozą Vertex jest nieugięty w obniżaniu cen leków do akceptowalnego poziomu. Trwają negocjacje w sprawie ewentualnej refundacji, co znacznie wydłuża czas, którego pacjenci nie mają. W Polsce umierają na mukowiscydozę nie tylko dorośli, ale również dzieci. Niektórzy pacjenci sami zbierają fundusze na zakup tego leku, ale są to ogromne kwoty. Większość pacjentów w Polsce ma niewielkie szanse na samodzielne uzbieranie i zakup ww. leków w perspektywie wielu lat stosowania (leki te trzeba zażywać całe życie).

Stąd prośba do Joe Bidena i Kamali Harris o pomoc.

Fundacja Oddech Życia przekazała list swoich podopiecznych do Białego Domu. Kopia listu została wysłana do Prezesa Vertex Pharmaceuticals Jeffreya Leidena.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.