Konferencja: Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
W dniu dzisiejszym odbyła się organizowana przez MukoKoalicję konferencja prasowa „Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce”.
W trakcie konferencji przedstawiono sytuację chorych z mukowiscydozą w Polsce. Maciej Konkol – rodzic, którego córka zmarła z powodu mukowiscydozy, Michał Peryt oraz Maciej Nowicki – dorośli chorzy, opowiadali o walce z mukowiscydozą.
Przedstawiciele organizacji pacjentów Paweł Wójtowicz (Prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio), Waldemar Majek (Prezes Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą) oraz Przemysław Marszałek (Sekretarz Mukokoalicji) merytorycznie przedstawili problem z dostępem do leków przyczynowych w Polsce.
Nagranie z konferencji dostępne jest pod adresem: https://www.facebook.com/MukoKoalicja/videos/919508872227349
