Chciałabym bardzo doczekać tego leku… Odetchnąć z ulgą… Odzyskać siły i wrócić do malowania

0

Wiecie, od dawna żyło nasze mukospołeczeństwo nadzieją…że kiedyś będzie lek! Lek na mukowiscydozę!

Wydaje się to mało realne, gdy człowiek pomyśli że powodem tej choroby jest wada w genetyce…
Ale mimo to, od wielu lat ludzie wierzyli i się o ten lek modlili.
A naukowcy o dziwo pracowali…
8 lat temu w Unii Europejskiej wszedł na rynek pierwszy lek przyczynowy!
Naszą społeczność ogarnął niesamowity powiew nadziei…ale z biegiem lat ta nadzieja zaczynała gasnąc, gdy kolejne kraje zaczynały wprowadzać ten lek i refundować dla swoich pacjentów…
Mimo, że lek został uznany i dopuszczony przez Unię Europejską do obrotu na terenie całej Unii, więc też Polski, dla naszych pacjentów oznaczało to jedynie tyle, że mogę sobie go KUPIĆ samodzielnie płacąc 80-90 tys. PLN miesięcznie. W skali roku taka kwota jest zupełnie nieosiągalna.
Prośby o refundacje rozbijają się o negocjacje cenowe z firmą #Vertex. Super, że stworzyli ten lek, cena jednak jest tak wysoka, że nasze Ministerstwo Zdrowia ma ciężki orzech do zgryzienia jeśli stoi za tym ok 2000 chorych na mukowiscydozę w Polsce..!
W listopadzie ma zostać refundowany jeden taki lek, stworzony dla bardzo rzadko występującej mutacji w Polsce.
Kwalifikuje się do tego leczenia wąska grupa pacjentów…ok 10 OSÓB na całą Polskę.
No niestety Marta DeltaF508 nie jest w tej szczęśliwej dziesiątce.
W Polsce przeważa właśnie moja mutacja chorobowa i na tę mutacje jest też już najnowszy lek.
Ale firma negocjuje, ma złożyć papiery w pierwszym kwartale 2021 roku, MA CZAS
My, chorzy za bardzo tego czasu nie mamy…
Zrzut ekranu z artykułu o Marcie w serwisie Gosc.pl (rok 2007)

 Każdy kolejny dzień to nieodwracalne straty w pojemności płuc, kolejne “zjedzone” mięśnie, wiele nieprzespanych nocy z męczącym kaszlem, wiele męki duszności…ile z nas tego leku doczeka….???

Ja już dawno przekroczyłam jakąkolwiek średnią krajową, CZY BEDZIE MI DANE?
Szkoda, że tu decyduje kasa i przepisy…
Chciałabym bardzo doczekać tego leku,.. odetchnąć z ulgą…odzyskać siły i wrócić do malowania…a nie zajmować się wciąż inhalacjami i oczyszczaniem płuc bo same bez pomocy się utopią…”

 

Marta Chrzan, podopieczna Fundacji Oddech Życia (możesz wesprzeć finansowo Martę na stronie fundacji)

Tekst pochodzi z Faceboka, z postu Marty Chrzan w ramach akcji: #VertexSaveUs #Poland #VertexSaveMe

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.