Symkevi

W rozmowie z Oddechem Życia, Katarzyna Kubicka-Żach z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, poinformowała o negatywnym rozstrzygnięciu wniosku o refundację Kaftrio i Symkevi, podkreślając jednocześnie że nie ma jeszcze decyzji…

W przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, 7 września odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował ruch społeczny 2000 Powodów. Protestujący chcieli zwrócić uwagę na…

Przedstawiciele Vertex Pharmaceuticals wydali oświadczenie w sprawie protestu zorganizowanego w dniu dzisiejszym (7.09.2021) przez ruch społeczny "2000 Powodów". Manifestacja odbyła się przed polską siedzibą tej firmy, w Warszawie. Firma…

Posłowie Tadeusz Chrzan i Marek Kuchciński złożyli interpelację w sprawie umożliwienia szybkiego dostępu do refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Poniżej prezentujemy treść interpelacji: Mukowiscydoza jest rzadką chorobą…

Jak już informowaliśmy wcześniej, od 1 listopada w ramach programu lekowego niewielka grupa pacjentów z mukowiscydozą będzie mogła skorzystać z refundowanego preparatu przyczynowego w terapii mukowiscydozy, Kalydeco. Mowa o około 10…

W dniu dzisiejszym Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września…

Fundacji Oddech Życia przygotowała i wysyłała do nowego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego "MukoBox - czyli zrozumieć mukowiscydozę" z listem oraz materiałami edukacyjnymi nt. mukowiscydozy i życia z tą chorobą. "MukoBox - czyli…

W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie, mimo że w Europie dostępne są trzy leki nowej generacji, tzw. modulatory CFTR, a czwarty jest…

Nadal brak decyzji administracyjnej w sprawie objęcia refundacją leków Orkambi i Kalydeco w terapii wybranych pacjentów z mukowiscydozą w ramach programów lekowych. Z obecnie dopuszczonych do sprzedaży leków przyczynowych, nowej generacji:…

W Europie mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży trzy leki przyczynowe, nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą: Kalydeco, Orkambi i Symkevi (terapia złożona z Kalydeco). W USA zarejestrowano niedawno czwarty lek przyczynowy…