Mukowiscydoza, znana również jako cystic fibrosis (CF), pozostaje jedną z najczęstszych wrodzonych, rzadkich chorób genetycznych w Niemczech, dotykając jedno na 2.500 noworodków. To przewlekłe schorzenie powoduje gromadzenie się gęstego śluzu, który blokuje funkcjonowanie kluczowych narządów, takich jak płuca i trzustka. Mimo że choroba wciąż pozostaje nieuleczalna, osiągnięcia medycyny w zakresie terapii celowanych (modulatorów CFTR), profesjonalnej fizjoterapii oddechowej oraz leczenia powikłań infekcyjnych znacząco poprawiły jakość życia i prognozy dla pacjentów. Aktualna oczekiwana długość życia noworodków z mukowiscydozą wynosi już 67 lat i stale rośnie.
Historia i rozwój leczenia w Klinikum Stuttgart
Mukowiscydoza znalazła swoje miejsce w systemie opieki medycznej Stuttgartu już w latach 90. XX wieku, kiedy w Olgahospital otwarto specjalistyczną poradnię dla pacjentów w każdym wieku. Z czasem przekształciła się ona w jedno z największych w Niemczech centrów leczenia CF, które od 2022 roku nosi nazwę Christiane Herzog Transitionszentrum. Integracja doświadczeń pediatrycznych i pulmonologicznych stała się możliwa dzięki współpracy z renomowaną kliniką pulmonologiczną oraz obecności takich specjalistów jak prof. Martin Hetzel oraz prof. Markus Rose, kierujący interdyscyplinarnym zespołem.
Centrum przyjmuje rocznie około 300 pacjentów z mukowiscydozą oraz innymi przewlekłymi chorobami płuc. Dzięki współpracy specjalistów z dziedzin pediatrii, pulmonologii, dietetyki, psychoterapii oraz fizjoterapii, Klinikum Stuttgart zapewnia kompleksową opiekę od okresu noworodkowego aż po dorosłość.
Unikalne podejście do opieki nad pacjentem
Szczególną cechą centrum jest jego rola jako pioniera w dziedzinie opieki nad pacjentami przechodzącymi z pediatrycznego systemu opieki do leczenia internistycznego. Okres przejściowy (tzw. transition) często wiąże się z ryzykiem utraty ciągłości leczenia i informacji medycznych. W modelowym Christiane Herzog Transitionszentrum zminimalizowano te ryzyka dzięki współdzielonej opiece w jednym miejscu. Jak podkreśla dr h.c. Rolf Hacker, przewodniczący Fundacji Christiane Herzog Stiftung, takie podejście jest kluczowe dla zapewnienia skutecznego leczenia pacjentów w każdym wieku.
Współpraca z organizacjami wsparcia
CF-Zentrum w Stuttgarcie współpracuje z licznymi organizacjami, takimi jak Mukoviszidose e.V., Fundacja Christiane Herzog oraz Pro Muko e.V. Działania te mają na celu nie tylko wsparcie pacjentów i ich rodzin, ale również edukację społeczeństwa na temat złożoności choroby. Prof. Markus Rose wyraża wdzięczność za ogromne wsparcie organizacji pozarządowych, które umożliwiają realizację nowoczesnej opieki i terapii.
Olgahospital jako centrum pediatryczne
Olgahospital, będące częścią Klinikum Stuttgart, to największy szpital pediatryczny w Niemczech, gdzie rocznie leczonych jest ponad 16.000 dzieci stacjonarnie i około 100.000 ambulatoryjnie. Dzięki swojej infrastrukturze oraz interdyscyplinarnemu podejściu placówka stanowi fundament leczenia mukowiscydozy w regionie.
Historia leczenia mukowiscydozy w Stuttgarcie to przykład, jak interdyscyplinarna współpraca, zaangażowanie specjalistów oraz wsparcie organizacji pozarządowych mogą przynieść wymierne efekty w poprawie jakości życia pacjentów z przewlekłymi schorzeniami. Działania Christiane Herzog Transitionszentrum oraz zaangażowanie takich instytucji jak Olgahospital dowodzą, że kompleksowa opieka, edukacja i innowacje mogą znacząco wpłynąć na rozwój terapii rzadkich chorób.
fot. Olgahospital
