Minister Zdrowia Konstanty Radziwiłł powołał zespół ds. chorób rzadkich (czyli także mukowiscydozy). Odpowiednie zarządzenie zostało opublikowane w Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia. Wchodzi w życie 1 marca 2016 roku.
W skład Zespołu wchodzą:
1) Przewodniczący – Krzysztof Łanda – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
2) Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;
3) członkowie:
a) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
b) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
c) przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,
d) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
e) dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,
f) sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny
lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób
rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.
Do zadań Zespołu ds. Chorób rzadkich należy m.in.
- proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
- opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
- prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie;
- proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
- wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich oraz racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich,
- definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
- monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
- współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
- zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie.
Link do zarządzenia >><<
