Mukowiscydoza w mediach społecznościowych… Oddech Życia na Facebooku

0

Powoli zbliża się koniec 2017 roku. Był to dla nas pracowity rok. Poniżej przedstawiamy trochę faktów, liczb dotyczących naszej działalności w mediach społecznościowych.

Kończymy rok 2017 jako największa i najbardziej aktywna platforma społecznościowa chorych na mukowiscydozę w Polsce pod względem liczby polubień fanpage oraz ilości produkowanych treści na Facebooku (ale działaliśmy też na platformie Instagram, Twitter oraz w blogosferze).

jak wyglądają czytelnicy FB Oddechu Życia mukowiscydoza

61% spośród ponad 6300 “fanów” (osób, które polubiły fanpage) FB Oddechu Życia stanowią kobiety, najczęściej w wieku 25-34 lata.

Ponad 6100 “fanów” to osoby posługujące się językiem polskim, z czego większość zaglądała na naszego fanpejdza z Polski, ale mamy też sporo “fanów” za granicą.

kraje mukowiscydoza

W 2017 roku opublikowaliśmy ponad 790 postów na Facebooku. Najciekawsze posty wyświetliły się na ekranach smartfonów i ekranach monitorów ponad 2 miliona razy. Wszystkie dotyczyły tematów związanych z mukowiscydozą w Polsce i na świecie.

Które posty na FB wzbudziły największe zainteresowanie czytelników w 2017 roku (miały największa liczbę wyświetleń)?

  1. Zbiórka pieniędzy dla Marty Chrzan – to był rekord Oddechu Życia w liczbie wyświetleń – ponad 60 tysięcy razy, przełożyło się to (mamy nadzieję) na szybsze zebranie całej kwoty 🙂
    Marta Chrzan Mukowiscydoza
  2. Nowatorska metoda transplantacji płuc u Patrycji chorej na mukowiscydozę. Pani Patrycja ma 24 lata i pochodzi z województwa pomorskiego. Od urodzenia chorowała na mukowiscydozę. Kiedy zakwalifikowano ją do przeszczepienia płuc, lekarze wiedzieli, że znalezienie odpowiedniego dawcy, nie będzie łatwe. Pacjentka ma 150 cm wzrostu, musiałby się znaleźć dawca podobnych gabarytów. To zdarza się bardzo rzadko…
    Patrycja Gerigk Mukowiscydoza przeszczep płuc
  3. Walczył dla chorych na mukowiscydozę, teraz sam potrzebuje Naszej Pomocy! Tomasz Brzeski, biegacz górski i triatlonista z Rytra, cudem przeżył bardzo ciężki wypadek i przechodzi teraz rekonwalescencję.
    Tomasz Brzeski mukowiscydoza
  4. Zbiórka pieniędzy dla pana Marcina chorego na mukowiscydozę
    Oddech Życia mukowiscydoza na Facebooku w 2017
  5. Start akcji “Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci” chorych na mukowiscydozę
    Oddech Życia mukowiscydoza na Facebooku w 2017
  6. “Naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia – przekonują chorzy na mukowiscydozę…”
    Oddech Życia mukowiscydoza na Facebooku w 2017
  7. Nowy plakat kampanii “Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę”
    Oddech Życia mukowiscydoza na Facebooku w 2017
  8. “Oddech to pierwsza rzecz, jaką dostajemy po narodzinach i ostatnia, jaką oddajemy przed śmiercią. To tak proste, że wydaje się bez znaczenia. A jednak jest najważniejsze.” – z książki “Wiadomość do mnie”. Niektórzy z nas od urodzenia toczą nierówną, cichą i niewidoczną dla innych walkę o każdy dodatkowy dzień, każdy oddech, walkę z mukowiscydozą.Oddech Życia mukowiscydoza na Facebooku w 2017
  9. Plansza edukacyjna, krótko opisująca bakterię Pseudomonas.
    Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) mukowiscydoza
  10. Bardzo poruszający tekst Marzeny Piejko o życiu z mukowiscydozą. O szczęściu, o życiu i umieraniu. O tych którzy dostali drugą szansę i o tych, których już z nami nie ma.
    Marzena Piejko mukowiscydoza

Grupa wsparcia – mukowiscydoza

Od października 2017 roku na Facebooku działa nasza internetowa grupa wsparcia dla chorych na mukowiscydozę. Od startu powstało ponad 500 różnych tematów i ponad 8 tysięcy komentarzy i odpowiedzi. Aktualnie grupa liczy 500 osób dotkniętych mukowiscydozą – chorych i rodziców.

Grupa dostępna jest pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/

Grupa wsparcia dla chorych na mukowiscydozę

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.


The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.