Jeżeli czujesz, że mógłbyś pomóc innych chorym na mukowiscydozę, to dołącz do nas i bądź członkiem Drużyny Oddechu Fundacji Oddech Życia. Oddech Życia to obecnie największa polska społeczność internetowa chorych na mukowiscydozę, ale nasze działania chcemy prowadzić nie tylko w Internecie.
Skontaktuj się z nami drogą mailową [email protected] lub napisz na grupie wsparcia: facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Kogo szukamy? Ciebie! 🙂
Szukamy między innymi lokalnych koordynatorów grup wsparcia oraz osób, które chciałyby się włączyć w działania takich grup wsparcia w całej Polsce. W maju br. powstała nasza pierwsza lokalna grupa wsparcia na Śląsku, w Tychach. Prowadzona jest przez rodziców chorych na mukowiscydozę dzieci, z pomocą innych chorych na mukowiscydozę i rodziców. Grupa ma swój nr bankowy, na który zbiera pieniądze na lokalne działania. Prowadzi działania skierowane do polityków, władz lokalnych i biznesu w sprawie poprawy opieki zdrowotnej, pomocy socjalnej. Prowadzi też działania edukacyjne i oświatowe. Grupa prowadzi też cykl warsztatów dla rodziców i opiekunów. Najbliższe warsztaty fizjoterapeutyczne 22 września 2018 r. w Tychach (rejestracja na warsztaty).
Tego typu grupy chcielibyśmy stworzyć w całej Polsce. Na początku szukamy kilku osób w danym regionie, które będą kierować pracą grupy wsparcia, będą odpowiedzialne za kierunek działań. Oczywiście Fundacja Oddech Życia we wszystkim wspiera grupę.
