Fundacja Oddech Życia została członkiem CF Europe (CFE)

0

Fundacja Oddech Życia (Breath of Life Foundation in Poland) do grona stowarzyszeń i fundacji z całej Europy, zrzeszonych w CF Europe.

Cystic Fibrosis Europe jest prestiżową federacją krajowych stowarzyszeń i fundacji CF w Europie. CFE reprezentuje osoby z CF i ich rodziny w Europie. CFE została założona na Europejskiej Konferencji CF w Belfaście w 2003 roku.

CFE promuje i wspiera badania naukowe, medyczne skoncentrowane na pacjencie z CF. Reprezentuje i broni interesów osób z CF. Pomaga organizacjom w działaniach lokalnych i globalnych.

Fundacja Oddech Życia to między innymi największa polska społeczność internetowa chorych z mukowiscydozą oraz największy polski portal poświęcony mukowiscydozie. Fundacja prowadzi również kampanie społeczne i edukacyjne: MukoSzkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę (i podobny projekt w przedszkolach “MukoPrzedszkole), akcję #MukoOdpowiedzialni oraz Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci. Fundacja pomaga też chorym w terenie, prowadząc m.in. Śląską Grupę Wsparcia dla chorych na mukowiscydozę.

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy (8 września 2018 r.) Fundacja Oddech Życia przygotowuje nową akcję – szczegóły już wkrótce.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.