Dla większości z nas dorosłość, spełnianie się w swoim zawodzie, realizowanie swoich pasji to coś oczywistego. Jednak przed Filipem, Amelką, Stasiem, Piotrusiem, Oskarem i Jagodą życie postawiło spore wyzwanie – nieuleczalną, ciężką, genetyczną chorobę: MUKOWISCYDOZĘ. Życie z tą chorobą tak naprawdę nie pozwala planować przyszłości. Gdzieś pomiędzy inhalacjami, drenażem, przyjmowaniem leków, pobytami w szpitalnej izolatce próbują znaleźć czas na bycie dzieckiem. Chcielibyśmy spełnić ich marzenie o dorosłości.
Mukowiscydoza to genetyczna choroba. Nie można się nią zarazić czy nabyć od innej osoby. Wadliwe geny otrzymuje się od rodziców, po jednym od mamy i taty (w takim przypadku rodzice są jedynie bezobjawowymi nosicielami i nie wiedzą o tym fakcie, w Polsce żyje ponad 2 miliony bezobjawowych nosicieli). W wyniku mutacji genetycznych u osoby chorującej na mukowiscydozę dochodzi do zaburzenia funkcjonowania kanałów chlorkowych i w konsekwencji do powstawania gęstej wydzieliny, głównie w płucach i trzustce.
Z wiekiem pacjenta dochodzi do spadku czynności płuc (problemów z oddychaniem), częstych infekcji płuc, niewydolności trzustki, rozwoju cukrzycy i różnych innych chorób towarzyszących. Nie potrafimy zatrzymać rozwoju tej choroby, która u niektórych pacjentów bardzo szybko wyniszcza organizm.
W Polsce żyje ponad 2 tysiące osób. Co roku rozpoznaje się około 80 nowych przypadków mukowiscydozy – głównie w wyniku badań przesiewowych u noworodków.
Mukowiscydoza to ciężka choroba, a koszty leczenia i fizjoterapii bardzo często przekraczają możliwości finansowe pacjentów i ich rodzin. Dlatego powstał pomysł uruchomienia zbiórki pieniędzy, ale nietypowej, w postaci sprzedaży charytatywnego kalendarza z naszymi bohaterami walki o oddech. Pomysłodawczynią i fotografem sesji zdjęciowych była mama jednej z naszych bohaterek, Jagódki. Zdjęcia wykonano między innymi w Bohomass Lab, Fitharmonii Klub Fitness, Studiu Ruchu Mięta, Nifren Tattoo Studio, Wojewódzkim Domu Kultury im. Józefa Piłsudskiego w Kielcach.
Dzięki wsparciu kieleckich firm: drukarni JAWIST, Formaster Group, Bohomass Lab oraz agencji Simply Creative (oprawa graficzna), Fundacja Oddech Życia otrzymała za darmo kilkaset kalendarzy w formacie A3.
Kalendarz możesz zamówić w postaci cegiełki o różnej wartości: 50, 75, 100, 200 i 600 zł w sklepiku Fundacji Oddech Życia pod adresem: https://fundacja.oddechzycia.pl/sklep/
Kalendarz możesz zamówić w postaci cegiełki o różnej wartości: 50, 75, 100, 200 i 600 zł (kliknij w kwotę, aby przenieść się do karty produktu).
Możesz też wesprzeć Filipa, Amelkę, Stasia, Piotrusia, Oskara i Jagodę dokonując wpłaty na subkonto w Fundacji Oddech Życia (wpłacona kwota zostanie równo rozdzielona):
PL 22 1020 4900 0000 8902 3104 2759
Tytuł wpłaty: Podaruj Oddech 2019
Fundacja Oddech Życia
ul. Grodzka 42/1
31-044 Kraków
[email protected] +48 578 632 026
KRS: 0000711593, REGON: 36912368500000, NIP: 676-25-42-642
PKO Bank Polski SA Oddział 38 w Krakowie
BIC (Swift): BPKOPLPW
W przypadku chęci otrzymania kalendarza drogą pocztową, doliczany jest koszt pakowania i wysyłki kalendarza Pocztą Polską (11zł).
Istnieje też możliwość odbioru osobistego w Kielcach:
– Foto Perfect, ul. Paderewskiego 32,
– Foto Perfect, ul. Mała 15,
Bohomass Lab, ul. Kapitulna 4
oraz u koordynatorki Kieleckiej Grupy Wsparcia – Emilii Bakalarz [email protected]
