Obchodzony w tym roku w Polsce po raz szósty Światowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day – 8 września) jest okazją do przypomnienia społeczeństwu, a zwłaszcza rządzącym o problemach środowiska osób dotkniętych mukowiscydozą.
W Polsce żyje 2 tysiące chorych z mukowiscydozą. Mukowiscydoza należy do “chorób rzadkich”, jednak mało kto zdaje sobie sprawę, że nosicielem zmutowanego genu CFTR jest co 25 Polak – 2 miliony osób. Choroba rozwija się u osób, które odziedziczyły od obojga rodziców zmutowane geny CFTR.
Dzięki inicjatywie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę powstała petycja o refundację jednego z dwóch leków przyczynowych w tej chorobie. Bez refundacji lek jest kompletnie nieosiągalny dla polskich pacjentów, jest zbyt drogi.
– My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka choroby, szukamy u Was pomocy i wsparcia w dostępie do leku, który obecnie jest jedyną nadzieją na lepsze jutro… – napisały w petycji mamy chorych dzieci.
Do tej pory udało uzbierać się ponad 11 tysięcy podpisów pod petycją. Zbieranie podpisów ciągle trwa.
Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy w Krakowie, Fundacja Oddech Życia planuje działania informacyjny w miejscach publicznych. Będą rozdawane materiały edukacyjne na temat problemów i potrzeb środowiska pacjentów z mukowiscydozą. Będą też zbierane podpisy pod petycją o refundację leku.
Więcej o petycji w artykule: 10 tysięcy podpisów pod petycją do MZ, chorzy walczą o refundację leku
