12 tysięcy podpisów pod petycją o refundację leku w mukowiscydozie

0

Według różnych źródeł ocenia się, że w Polsce żyje ponad 2000 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosi 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza.

Od kilku lat w Europie dostępne są dwa leki przyczynowe zawierające dwie substancje aktywne. Lumakaftor, zwiększa liczbę białek CFTR na powierzchni komórek u pacjentów z mukowiscydozą. Iwakaftor zwiększa aktywność wadliwego białka CFTR u pacjentów z mukowiscydozą. W Europie trwa rejestracja trzeciego leku, zawierającego nową substancję aktywną w leczeniu mukowiscydozy. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są bardzo drogie. O ile w Niemczech po refundacji leki te kosztują po 10 Euro, w Polsce bez refundacji cena jest zaporowa i wynosi ponad 60 tysięcy za miesięczną terapię (a lek trzeba zażywać całe życie, bez przerwy, każdego dnia).

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację preparatu zawierającego w składzie iwakaftor i lumakaftor.

Lek refundowany jest w Europie w Austrii, Danii, Luksemburgu, w Niemczech, Irlandii i we Włoszech. Trwają rozmowy na temat refundacji we Francji i Wielkiej Brytanii.

Chorzy oczekują, że również w Polsce lek będzie refundowany i dostępny dla chorych.

Pod petycją podpisało się już ponad 12 tysięcy osób. Link do petycji: petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.