Z mukowiscydozą w Niemczech okiem rodzica. Część I

fot. Adobe
0

Do podzielenia się naszymi doświadczeniami w leczeniu mukowiscydozy w Niemczech zainspirował mnie swoim artykułem Pan Robert Hellfeier (dziękuję!). Artykuł przeczytałam o tyle z dużym zaciekawieniem, gdyż tematyka ta dotyczy mnie podwójnie – po pierwsze, mam córkę chorą na mukowiscydozę (ma 7 lat), po drugie, od dwóch lat mieszkam we Frankfurcie nad Menem. Pomyślałam więc o tym, iż być może warto podzielić się naszymi spostrzeżeniami z życia z tą chorobą w Niemczech, nakładając jednak na te rozważania perspektywę rodziny, której to dziecko choruje na mukowiscydozę. Wiadomo – inny człowiek, inne doświadczenia 🙂 A różnic trochę jest – leczymy się w innym miejscu, córka jest na innym etapie rozwoju choroby, jest dzieckiem – co z punktu widzenia procesu leczenia ma istotne znaczenie np. w kwestii odpłatności za leki. Mam nadzieję, że informacje przeze mnie dostarczone okażą się ciekawe i rozwieją niektóre pojawiające się wątpliwości.

 

O czym będzie artykuł? Ogólnie o naszych doświadczeniach – o tym jak wygląda życie z mukowiscydozą w Niemczech, jak wygląda tutaj leczenie tej choroby i czy wiele różni się od leczenia w Polsce. Postaram się w pierwszej kolejności opisać pokrótce jak to się stało, że wyjechaliśmy i jak wyglądały nasze początki w Niemczech, po drugie odnieść się do kwestii samego leczenia i podejścia lekarza do pacjenta – opisać je z naszej „frankfurckiej” perspektywy. No i parę słów o plusach i minusach emigracji „leczniczej”. Bo czymże różni się życie z mukowiscydozą w Niemczech od tego, które wiedliśmy przez 5 lat życia córki w Polsce? Zasadniczo – niczym! Ale jak to zazwyczaj bywa diabeł tkwi w szczegółach. I jak się okazuje dla nas te szczegóły okazały się kluczowe…

Miłego czytania!

Leki, czyli powód dla którego wyjechaliśmy

Przez kilka lat nie widzieliśmy potrzeby opuszczania ojczyzny. Nasze pytania o zasadność wyjazdu za granicę lekarze zbywali słowami „nie ma różnic w leczeniu”. To nas skutecznie przekonało. Tym bardziej, że śledząc na bieżąco informacje o postępach w leczeniu mukowiscydozy na świecie sami dostrzegaliśmy, że schemat postępowania leczniczego jest zbliżony. Różnice dotyczyły oczywiście dostępności czy odpłatności leków, możliwości odbycia antybiotykoterapii dożylnej w domu czy warunków w szpitalach. Jednak to zasadnicze leczenie pozostawało zbliżone. Aż do czasu…

Wszystko się zmieniło gdy córka „złapała pseudomonasa” (PA). Okazało się wówczas, iż jedyny lek refundowany w tej sytuacji – kolistyna, nie jest szczytem medycznego wyrafinowania przy skutecznej próbie eradykacji PA (pozbycia się niechcianego pasażera); że są jeszcze inne, równie, jak nie bardziej, skuteczne leki dostępne na rynku. Z (organizacyjnym) trudem zakupiliśmy Bramitob (tobramycyna), czym wzbudziliśmy zdziwienie zagranicznej części rodziny. Dla nich konieczność zakupu leku (i to jeszcze tak drogiego!) dla dziecka z chorobą przewlekłą była istnym barbarzyństwem systemu opieki zdrowotnej. I wtedy pojawiła się ta wątpliwość… to pytanie – a co jeśli trzeba będzie podawać Bramitob już na stałe? Czy nasz domowy budżet to udźwignie? Pytania się kłębiły…

Nie bez znaczenia dla naszych wątpliwości pozostawał też fakt, iż na świecie pojawiały się (najpierw w USA, a potem w Europie) coraz to nowe leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy, nierefundowane w Polsce (Kalydeco, Orkambi, Symdeko). Zaświtała nam na poważnie myśl o emigracji… Jednak mutacja córki nie kwalifikowała się do leczenia żadnym z wprowadzonych wówczas na rynek leków, co skutecznie studziło nasz zapał.

Punktem zwrotnym w naszym myśleniu o wyjeździe były płynące zza oceanu wieści o kolejnym – nowym, zmieniającym wiele, wręcz przełomowym leku w leczeniu mukowiscydozy (obecnie Trikafta w USA, a Kaftrio, wraz z Kalydeco, w Europie). Tym razem mutacja córki wskazywana była jako jedna z tych, które bardzo dobrze reagują na wspomniany lek! Nie mogliśmy przejść obok tego faktu obojętnie! Już nie mieliśmy wątpliwości – szansą na lek dla córki jest wyjazd do kraju, w którym będzie on refundowany.

Chciałabym w tym miejscu zaznaczyć, iż obecnie dostępne i w pełni refundowane na niemieckim rynku Kaftrio, ze względu na kryterium wiekowe chorego – od 12 lat, nie może zostać podane córce mimo spełnienia przez nią drugiego kryterium tj. odpowiedniej mutacji. Jednakże w środowisku medycznym wskazuje się, iż Kaftrio dla dzieciaków poniżej 12 roku życia to tylko kwestia czasu. Jak można przeczytać na niemieckiej stronie www.muko.info badania kliniczne z udziałem dzieci w wieku od sześciu do jedenastu lat już trwają, a w niektórych przypadkach zostały już nawet zakończone. Co więcej, w USA rozpoczynają się powoli badania kliniczne z udziałem dzieci poniżej szóstego roku życia (dzieci w wieku od 2 do 5 lat). Powoduje to, iż prawdopodobnie w roku 2022 dojdzie do obniżenia kryterium wiekowego dla tego leku (informacja ze strony www.muko.info) i uwzględnione zostaną także młodsze dzieci. A jak tylko to nastąpi to jest dla nas realna szansa na lek dla córki, bo w Niemczech nie czeka się długo na terapię 🙂 21 sierpnia 2020r. Kaftrio zostało dopuszczone do sprzedaży w Unii Europejskiej, a już od 31 sierpnia 2020r. jest dostępne w niemieckich aptekach (www.muko.info). Oczywiście jest nie tylko dostępne, ale też w pełni refundowane dla pacjentów ubezpieczonych w Niemczech oraz spełniających określone kryteria tj. chory na mukowiscydozę, wiek powyżej 12 lat i odpowiednia mutacja tj. homozygota pod względem mutacji F508del (czyli dwie mutacje F508del) albo heterozygota z jedną mutacją F508del i jedną mutacją minimalnych funkcji CFTR.

Reasumując, wizja leku na horyzoncie, a także świadomość ułomności polskiej listy leków refundowanych, a co się z tym wiąże problemów z dostępem do darmowych – w tym przyczynowych – terapii, zadecydowały wówczas o podjęciu przez nas decyzji: chcemy wyjechać!

 

Jak wyjechaliśmy?

Mieliśmy szczęście 🙂 a trochę pomogli dobrzy ludzie. Mąż pracuje w międzynarodowej korporacji. Miał więc zatem większe szanse na zmianę miejsca zamieszkania i przeniesienie do pracy za granicę (firma posiada oddziały w wielu krajach). Pojawiła się okazja przeniesienia do Frankfurtu nad Menem. Zrobiliśmy szybki rekonesans i okazało się, że opieka medyczna w Niemczech jest na wysokim poziomie, leki są refundowane, chorych i przez to ośrodków leczenia mukowiscydozy jest stosunkowo dużo. Decyzja zapadła – jedziemy. Kierunek – Niemcy.

 

Ubezpieczenie zdrowotne

Zaraz po przyjeździe do Frankfurtu i rozpoczęciu pracy przez męża zostaliśmy objęci rodzinnym ubezpieczeniem zdrowotnym. Jako rodzice dziecka przewlekle chorego nie mieliśmy szans na objęcie nas prywatnym ubezpieczeniem (w Niemczech funkcjonują zarówno państwowe, jak i prywatne kasy chorych  – z tej drugiej opcji można skorzystać przy spełnianiu określonych kryteriów). My ich nie spełniliśmy, głownie ze względu na chorobę przewlekłą córki. Została nam zatem zaproponowana jedna z wielu dużych publicznych kas chorych. My osobiście nie odczuliśmy jednak w żaden sposób aby publiczne ubezpieczenie miało być niewystarczające dla leczenia córki.

 

Ośrodek leczenia mukowiscydozy i leczenie

Po przyjeździe zaczęliśmy poszukiwania ośrodka leczenia mukowiscydozy. Wybór szybko padł na najbliższą miejscu zamieszkania, oddaloną od domu o kilka kilometrów Klinikę Uniwersytecką i znajdujący się w niej ośrodek leczenia mukowiscydozy (Universitätsklinikum Frankfurt, Ambulanz für Mukoviszidose). Aby umówić się na spotkanie trzeba było jedynie przedstawić skierowanie (bez problemu do otrzymania u pediatry) oraz posiadać kartę ubezpieczenia zdrowotnego (dostarczoną pocztą w ciągu kilku dni od objęcia nas ubezpieczeniem). Wizyty normalnie odbywają się co 3 miesiące. W naszym przypadku pierwsza wizyta miała miejsce po 2,5 miesiąca od momentu naszego przyjazdu do Niemiec. Początkowo lekarz chciał nas widywać częściej, aby wyrobić sobie zdanie o stanie zdrowia córki i zrobić jej komplet badań. Po kilku wizytach standardowo mieliśmy się widywać co 2-3 miesiące (wyszło inaczej ale to inny temat).

Podczas wizyt zawsze mamy wykonywane wymazy oraz spirometrie. Pobierana też jest krew. Ostatnio córka ma też standardowo przeprowadzane badania LCI (lung clearance index). Pozostałe zalecenia i badania zależą od sytuacji. Przychodzimy na umówioną godzinę, od razu wchodzimy do wysterylizowanego / sprawdzonego pod kątem patologicznych drobnoustrojów pomieszczenia, na lekarza czekamy max 10 minut (wszyscy są tutaj punktualni, tego również wymagają od nas). Po wizycie od razu wychodzimy z kliniki. Nie czekamy w korytarzu, nie wolno nam przebywać w budynku dłużej niż wynika to z wizyty.

Mamy jednego lekarza, jesteśmy z nim w stałym kontakcie telefonicznym i mailowym. Oczywiście zespół lekarzy zajmujących się mukowiscydozą w Klinice jest większy. Mieliśmy okazję poznać niektórych z nich przy okazji licznych wizyt córki na ostrym dyżurze z powodu duszności. Jednakże zawsze docelowo, prędzej czy póżniej, trafialiśmy do „naszego” lekarza. Nawet przy nagłych wizytach wszelkie sposoby leczenia córki były z nim konsultowane.

Mamy do „naszego” lekarza pełne zaufanie. Jest kompetentny, a do tego niezwykle dociekliwy, szczegółowy i otwarty na nasze sugestie (dotyczące np. zmiany postaci sterydów wziewnych z formy proszkowej na płynną do inhalacji – co okazało się dobrym pomysłem). Widać, że bardzo lubi dzieci – córka go uwielbia 🙂 Poświęca nam zazwyczaj wymaganą ilość czasu, chociaż bywają wizyty na których widać, iż ma tego czasu ograniczoną ilość – wówczas możemy zadać pytania mailem lub przy kolejnej wizycie – jeśli pytania nie są pilne. Wizyty trwają różnie, od kilkudziesięciu minut do 2 h, w zależności od zleconych badań czy stopnia skomplikowania poruszanych problemów. Reasumując, lekarz na jakiego trafiliśmy jest jedną z mocniejszych stron całego procesu leczenia córki (oprócz darmowego dostępu do leków). Zdajemy sobie sprawę z faktu, że podejście lekarza do pacjenta jakiego my doświadczamy nie jest standardem. Z rozmów z różnymi osobami, w tym z pediatrą córki, wiemy, iż mieliśmy ogromne szczęście trafić na tak zaangażowanego i otwartego lekarza!

Warto jeszcze wspomnieć o pozostałym personelu szpitalnym. Podczas wizyt mieliśmy okazję poznać pielęgniarki, Panią psycholog (mówi po polsku :)), fizjoterapeutów (fizjoterapeuta przychodzi do domu), Panią dietetyczkę, Panią odpowiedzialną za sprawy socjalne oraz ostatnio zespół koordynujący badania kliniczne. Wszystkie te osoby okazały się niezwykle sympatyczne i chętne do pomocy. Może tak działa magia oddziałów dziecięcych?

Oczywiście oprócz lekarza – specjalisty od mukowiscydozy oraz pozostałych specjalistów typu laryngolog, córka jest także pod opieką „zwykłego” pediatry. Sprawy bilansów kilkulatka, szczepień (wszystkie darmowe), bieżących infekcji załatwiamy u pediatry. I tutaj znów mieliśmy szczęście trafić na Panią Doktor, która oprócz tego, że jest kompetentna i komunikatywna, to jeszcze do tego mówi po polsku! Jak miło o pewnych wątpliwościach porozmawiać w ojczystym języku 🙂 Ciekawą opcją komunikacji między „naszym” specjalistą CF a „naszą” pediatrą jest cała masa papierowej! dokumentacji medycznej. Wszelkie informacje z wizyt, wyniki badań córki, zalecenia i wnioski przesyłane są na bieżąco z centrum CF pocztą! (a jakże, Niemcy kochają papierki) do naszej Pani Doktor. Zdarza się więc, iż my pojawiając się u niej na standardowej wizycie nie jesteśmy w stanie niczym nowym jej zaskoczyć – wszystkie „newsy z kliniki” już zna i na spokojnie zdążyła się z nimi zapoznać. Podoba nam się ten płynny przepływ informacji pomiędzy lekarzami sprawującymi opiekę nad naszą córką.

 

Dożylne przeleczenie

Nie mamy doświadczenia z dożylną antybiotykoterapią, gdyż nie było potrzeby z niej korzystać. Jedyną do tej pory w Niemczech (a drugą w ogóle) infekcję bakteryjną – pseudomonasem, udało się skutecznie wyleczyć antybiotykami doustnymi z równoczesną antybiotykoterapią wziewną. Chciałabym w tym miejscu nadmienić, iż wszelkie niezbędne do przeleczenia antybiotyki, także te wziewne (np. Ventobra czy Cayston wraz z dedykowanymi dla nich nebulizatorami) dzieciaki otrzymują w Niemczech za darmo. Dzięki takiemu podejściu oraz sprawnie działającemu systemowi logistycznemu jeszcze tego samego dnia, w którym wykryto infekcję PA, wszystkie potrzebne leki czekały na nas do odebrania w pobliskiej aptece. Byliśmy oczywiście poinformowani przez lekarza, iż w sytuacji gdyby próba eradykacji pseudomonasa za pomocą przepisanych antybiotyków doustnych i wziewnych nie przyniosła rezultatu, wówczas podjęto by próbę z dożylną antybiotykoterapią. Jednakże – jak się później okazało – nie było takiej potrzeby. Udało się pozbyć PA bez przeleczenia dożylnego. Od tej pory wymazy wychodzą bez śladu wspomnianej bakterii (i oby tak pozostało).

 

Pobyty w szpitalu

Córka przez dwa lata pobytu w Niemczech przebywała na oddziale szpitalnym dwukrotnie. Pierwszy (nagły) pobyt związany był z ostrym zapaleniem oskrzeli i wynikającą z tego silną dusznością, drugi (planowy) z koniecznością przeprowadzenia bronchoskopii. Podczas obu pobytów w szpitalu córka przebywała w izolatce, mając do wyłącznej dyspozycji łazienkę z prysznicem. W obu tych przypadkach pobyt w izolatce nie wynikał z zakażenia córki żadnym z alarmowych patogenów, gdyż wymazy były jałowe. Wyjaśniono nam, że ze względów bezpieczeństwa ważne jest aby każde dziecko chore na CF przebywało w izolatce. Izolatka ma chronić obie strony, w tym także córkę przez zakażeniem bakteriami szpitalnymi, nawet jeśli nie stanowi ona zagrożenia dla innych. Z tego względu przed wejściem do każdej izolatki znajduje się śluza, w której lekarz przebiera się w jałowy, jednorazowy fartuch, maseczkę i rękawiczki. Dopiero wówczas wchodzi do środka. Pokój, w którym córka leżała był w ciągu dnia dokładnie myty a dodatkowo kilkakrotnie specjalnymi chusteczkami dezynfekowane były wszelkie powierzchnie typu klamki, włączniki, tablet przy łóżku czy poręcze łóżka. Do dyspozycji rodzica było też dodatkowe łóżko wraz z pościelą. W korytarzu oddziału znajdowała się ogólnodostępna kuchnia z ekspresem do kawy, czajnikiem, wyborem herbat. Do dyspozycji pacjentów była także butelkowana woda, jogurty, chleb tostowy itd. Córka nie powinna była opuszczać izolatki, jednak rodzic mógł z kuchni korzystać, ale przy zachowaniu niezbędnych środków ostrożności. Każdego ranka córka wraz z rodzicem pytana była o wybór posiłków z menu. Pobyt w szpitalu dla dziecka i rodzica był bezpłatny.

Warto wskazać na jedną kwestię, która ułatwiła nam nocne funkcjonowanie w szpitalu (czy zależała ona od stanu zdrowia córki czy faktycznie jest standardową procedurą przy dzieciakach z CF – tego nie wiemy; w Polsce jednakże tego nie doświadczyliśmy). Córka przez całą noc podpięta była do wszelkich urządzeń monitorujących jej parametry życiowe np. saturację, pracę serca, ciśnienie itd. Wszelkie pomiary dokonywane były zatem „na bieżąco” bez konieczności czy to nocnego budzenia córki celem weryfikacji tych parametrów, czy to naszego nerwowego czuwania, żeby kontrolować jak córka oddycha. Stała kontrola jej parametrów życiowych dawała nam poczucie bezpieczeństwa i sprawiała, że noc przynajmniej pod tym względem, była spokojniejsza.

W tym miejscu chciałabym również wspomnieć o tym jak we frankfurckiej klinice funkcjonuje ostry dyżur dziecięcy. Nie jestem w stanie zliczyć ile razy musieliśmy z córką niespodziewanie pojawić się na ostrym dyżurze z powodu duszności. Za każdym razem jak tylko córka pojawiła się w szpitalu, to natychmiast (a zdarzało się i że bez załatwienia ubezpieczeniowych formalności) córka umieszczana była w czystej izolatce. Tam, pod czujnym okiem pielęgniarki, podłączona do aparatury medycznej oczekiwała na lekarza. Pojawiał się natychmiast lub w przeciągu 5-20 minut w zależności od stanu w jakim znajdowała się córka. Na wyniki zleconych przez lekarza badań czekaliśmy max 45 min – 1h. W zależności od wyników uzależnione było dalsze działanie. Jeśli była taka potrzeba to córka pozostawała w izolatce na obserwacji kilka godzin, aż do momentu ustabilizowania jej parametrów. A zdarzało się, że nasz pobyt na ostrym dyżurze ograniczał się do 1,5h (dzięki ci adrenalino w inhalacji :)). Chociaż zdarzyło się również przyjęcie na oddział. Dla nas jako rodziców pewność, że córka po przywiezieniu do szpitala zostanie natychmiast przebadana w bezpiecznych dla niej warunkach i to przez lekarzy znających się na mukowiscydozie stanowi niezwykle istotny czynnik, dający nam duże poczucie bezpieczeństwa w związku z leczeniem córki.

 

Jak ogólnie wygląda życie z tą chorobą w Niemczech?

Ogólnie – nam się żyje lepiej, łatwiej, spokojniej. Dlaczego? Bo czujemy, że mamy wsparcie całego systemu – od służby zdrowia i opiekującego się córką lekarza, przez pokrywającego wszelkie wydatki ubezpieczyciela, aż na korzystnym dla nas systemie emerytalnym kończąc (to tak na przyszłość).

 

Leki

Podstawowe i na pierwszy rzut oka najbardziej odczuwalne dla nas (albo dla naszego budżetu) jest to, iż wszystkie leki oraz środki potrzebne do opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę otrzymujemy za darmo. Mam na myśli wszelkie leki i to w każdej postaci: sól do inhalacji (w szczególności wygodne są ampułki z gotowym stężeniem soli hipertonicznej – nie musimy nic samodzielnie mieszać), witaminy (ADEK – indywidualnie przygotowywana mieszanka, opracowywana dla córki w zależności od jej wyników krwi), pozostałe – sterydy do inhalacji, sterydy w proszku czy w syropie, wszelkie antybiotyki, leki wziewne rozszerzające oskrzela, adrenalina do inhalacji itd. Na bieżąco otrzymujemy również potrzebny nam sprzęt medyczny typu membrany do e-flow, sprężarki, nebulizatory, PEP, RCcornet, Vortex Holding Chamber itd. Zdarzyło nam się jedynie zapłacić za specjalne probiotyki oraz dopłacić ok 30 EUR do sprężarki Pari Sinus. Pozostałe rzeczy otrzymujemy w aptece za darmo bądź kurierem do domu.

 

Zasiłek pielęgnacyjny

Konkretne wsparcie finansowe otrzymujemy również poprzez zasiłek pielęgnacyjny (jego wysokość jest różna dla każdego z 5 stopni). W jego ramach przysługuje nam także pakiet środków medycznych oraz pomoc przy sprzątaniu domu (bo przecież opiekując się chorym nie ma się czasu na porządki w domu 😉 Można skorzystać także z pomocy pielęgniarki w domu, zależy to jednak od potrzeb i stopnia przyznanego zasiłku. Także w przyszłości możemy liczyć się z korzyściami wynikającymi z faktu posiadania dziecka przewlekle chorego. Mąż jako pracujący rodzic dziecka z niepełnosprawnością otrzymuje dodatki do emerytury z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną, co wpłynie korzystnie na wysokość jego przyszłej emerytury.

Chciałabym jednak zaznaczyć, iż stopnie zasiłku pielęgnacyjnego są bardzo zróżnicowane nawet wśród chorych na mukowiscydozę więc nie ma tu gwarancji przynależności do jakiejkolwiek grupy. Decyzja ta zapada komisyjnie, po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną i dodatkowymi informacjami dostarczonymi przez rodziców. Więc zakres pomocy może się różnić.

 

Orzeczenie o niepełnosprawności

Na wsparcie domowego budżetu można liczyć również ze strony posiadanego orzeczenia o niepełnosprawności. Niepełnosprawność w Niemczech, w przeciwieństwie do Polski, się punktuje – skala podaje punktację od 20 punktów do 100 punktów – uzyskuje się wówczas stopień niepełnosprawności (Grad der Behinderung — GdB). Od 50 punktów ma się już do czynienia z dużą niepełnosprawnością. Osobie z określonym znacznym stopniem niepełnosprawności zostaje przyznany także symbol niepełnosprawności (Merkzeichen), który odnosi się nie do samej choroby, lecz do sfery funkcjonowania osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie oraz wynikających z tego trudności. Należy tu podkreślić, iż przyznanie symbolu niepełnosprawności ma bezpośredni wpływ na rodzaj i wysokość przysługujących świadczeń wyrównujących szanse osoby niepełnosprawnej. Można jednakże liczyć na (znaczne) ulgi podatkowe, zwolnienia z opłat za parkingi i za komunikację miejską, darmowe wstępy do wielu obiektów i wiele innych.

 

Turnusy rehabilitacyjne / fizjoterapia

Przydatną opcją są również turnusy rehabilitacyjne. W naszym przypadku będą (bo wyjazd planowany jest na przyszły rok) one 28-dniowe, a przysługują całej! czteroosobowe rodzinie. Mąż na czas wyjazdu otrzyma od pracodawcy urlop (gwarantowane prawem). Oczywiście rehabilitacja przysługuje nam nie tylko w ramach turnusów – mamy fizjoterapeutkę z Kliniki, która raz na 2 tygodnie (chociaż w ostatnim roku wizyty te wypadały co tydzień) przychodzi do domu na godzinne zajęcia. Ma ona wówczas szansę samodzielnie przeprowadzić inhalację i fizjoterapię w naszych „domowych warunkach” korygując wszelkie nieprawidłowości np. postawa czy sposób oddychania w trakcie inhalacji, a także na bieżąco rozwiązując pojawiające się problemy, chociażby ze sprzętem – to ona dostarcza nam wszystko czego potrzebujemy w ramach środków medycznych. Jest też w stałym kontakcie z lekarzem i informuje go o stanie zdrowia córki oraz wszelkich istotnych zmianach w tej kwestii (np. zauważyła zwiększającą się obturację u córki, co zaskutkowało dodatkową wizytą u lekarza). Teoretycznie przysługuje nam również opieka psychologa w domu – jednakże my nie mieliśmy potrzeby z niej skorzystać. Zazwyczaj z Panią psycholog widzimy się „przy okazji” wizyt kontrolnych w Klinice.

 

Wsparcie społeczne

Oprócz wsparcia finansowego i materialnego warto wspomnieć o wsparciu społecznym. Wiedza o chorobie jaką jest mukowiscydoza, ale także świadomość trudów związanych z funkcjonowaniem rodziny z dzieckiem z CF i wynikającymi z tego ograniczeniami, jest w naszym otoczeniu dość duża. Mieliśmy okazję się o tym przekonać między innymi przy kontaktach z ośrodkami oświatowymi (dwie szkoły) czy przedszkolem. We wszystkich tych trzech miejscach spotkaliśmy się z dużym zrozumieniem dla choroby dziecka i chęcią współpracy z nami, rodzicami, tak aby jak najlepiej wspierać rozwój córki i zadbać o jej jak najlepszą adaptację społeczną. Pytani byliśmy o to co oni, jako placówka, mogą zrobić dla naszej córki aby wesprzeć ją w czasie, gdy przebywa ona na terenie wspomnianych ośrodków. Było nam niezmiernie miło widząc (i czując) takie podejście do „problemu” jakim jest dziecko z niepełnosprawnością. I jak się z czasem okazało nie były to czcze deklaracje 🙂 Zadbano nawet o takie drobiazgi, jak: swobodny dostęp córki do środków dezynfekujących ręce, zagwarantowano ręczniki papierowe w toaletach, nawet codziennie w przedszkolu dostarczano czystą, nową szczoteczkę do zębów (przedszkole było publiczne).

 

Minusy życia w Niemczech

Jak to w życiu bywa, wszystko ma swoje dwie strony – tą jasną, ale także tą ciemną. Nie wszystko jest dla nas w Niemczech takie „bezproblemowe”. Najbardziej odczuwalna w tej całej naszej emigracji jest samotność i konieczność rozpoczynania wszystkiego „od nowa” – w nowym miejscu, w nowej rzeczywistości i z nowym językiem; od nowa budować też trzeba było swoją ścieżkę rozwoju zawodowego. Nie ma już bezpośredniego – mentalnego czy organizacyjnego – wsparcia rodziny i przyjaciół (chociaż przyjaciele na emigracji z czasem się pojawiają). Nie ma tego wszystkiego co znamy, co daje nam poczucie bezpieczeństwa, w czym dorastaliśmy w „naszym” kraju – brakuje kultury narodowej, języka polskiego, pewności, że jest się „u siebie”.

Szczególnie na początku pojawia się też bariera językowa (my wyjeżdżając nie znaliśmy języka niemieckiego, jedynie angielski). Mimo, iż we Frankfurcie większość osób posługuje się bardzo dobrze językiem angielskim, to jednak podczas wizyt lekarskich brakuje biegłości językowej. Sama wizyta lekarska jest już wystarczająco dużym stresem i przeżyciem, a tu jeszcze dodatkowo pojawia się konieczność poznania i przyswojenia tych wszystkich skomplikowanych obcojęzycznych pojęć medycznych. I ta niepewność… czy wszystko się dobrze zrozumiało… Ale z czasem, i w kwestii tęsknoty, i w kwestii języka jest lepiej…

Trudniej wykazać bezpośrednie minusy związane z samym procesem leczenia mukowiscydozy w Niemczech. Nie dlatego, że ich nie ma; tylko dlatego, że będą one pewnie wynikać w dużej mierze z doświadczeń, jakie każdy z nas posiada z leczenia w Polsce. A te doświadczenia są zapewne pochodną stanu zdrowia dziecka i wynikających z tego problemów z jakimi dziecko boryka(ło) się w Polsce. Bo niby mukowiscydoza to jedna choroba, jednak jej przebieg, a co za tym idzie leczenie, u każdego może być diametralnie różne.

My z Polski wyjechaliśmy z dobrymi wspomnieniami i doświadczeniami (leczyliśmy się w IGiChP w Rabce Zdroju). Dużo zawdzięczmy polskim lekarzom. Rozpoczynając od pediatry, na którego wiedzę i wsparcie mogliśmy liczyć „na co dzień”, na specjalistach związanych z mukowiscydozą kończąc. W szczególności wiedza, doświadczenie i ogromne zaangażowanie „naszego” rabczańskiego Pana Doktora (DZIĘKUJEMY!) oraz podejście do fizjoterapii prezentowane przez  fizjoterapeutę z tegoż ośrodka zasługują na ogromne słowa uznania! Przy takich ograniczeniach systemowych, przy ciągle rzucanych naszej służbie zdrowia „kłodach pod nogi”, zagwarantowanie leczenia mukowiscydozy na światowym poziomie możliwe było tylko dzięki niesamowitemu zaangażowaniu i pasji wspomnianych wyżej osób. Jestem przekonana, iż gdyby tylko warunki na to pozwoliły, gdybyśmy chociaż mieli jako pacjenci dostęp do szerokiej gamy refundowanych leków, to nasza skuteczność leczenia mukowiscydozy byłaby inna a polskie ośrodki CF wiodłyby prym na arenie międzynarodowej. Już można to zauważyć, patrząc chociażby na możliwości i sposób leczenia jakie daje pacjentom Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowi Leśnym. Warto to podkreślić – mamy świetnych, polskich lekarzy. Na potwierdzenie tych słów wspomnę, iż jedną z czołowych lekarek frankfurckiego CF Zentrum dla dorosłych jest nikt inny jak właśnie Polka 🙂

Wracając do minusów leczenia mukowiscydozy w Niemczech – z naszej perspektywy mogę powiedzieć, iż pewnego rodzaju słabym punktem w leczeniu CF tutaj jest brak holistycznego, całościowego podejścia do pacjenta. Nie twierdzę, że w Polsce mieliśmy w jednym miejscu wszystkich niezbędnych specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, laryngologa itd.), którzy konsultując się ze sobą sprawowaliby kompleksową opiekę nad naszą córką. Jednak wyjeżdżając spodziewaliśmy się, iż do takiego właśnie miejsca tu, w Niemczech, trafimy – że będzie to zespół specjalistów. Tymczasem trafiliśmy do „jednego” (chociaż rewelacyjnego) lekarza. Może stan ten wynika z braku konieczności stałego leczenia córki u pozostałych (oprócz pulmonologa) lekarzy? Być może jej stan zdrowia uzasadnia takie postępowanie? Bo trzeba przyznać, że kiedy jest taka potrzeba to jednak biegamy do „pozaszpitalnego” laryngologa.. 🙂

I chyba ostatnią kwestią, która nasuwa mi się na myśl jako pewnego rodzaju przewaga „polskiego” leczenia nad „niemieckim”, jest kwestia rehabilitacji, a dokładniej możliwości wzięcia  udziału w różnych projektach. Mieliśmy w Polsce, przed wyjazdem do Niemiec, tę przyjemność uczestniczyć (a właściwie to córka uczestniczyła) w programie „Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i PTWM (rekrutację do tego programu prowadziło współfinansujące go wspomniane Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą). W ramach tego programu mieliśmy szansę na zdecydowanie bardziej zintensyfikowaną rehabilitację córki i zwiększenie jej samodzielności jako osoby chorej na mukowiscydozę. Bardzo ceniłam sobie ten program i nie ukrywam, iż tego typu inicjatyw brakuje nam tutaj, w Niemczech. A może to my sami ich (tych programów) tutaj nie poszukujemy…?

 

Podsumowanie

Reasumując – jak żyje się nam z mukowiscydozą w Niemczech? Mogę ogólnie powiedzieć, że  łatwiej niż w Polsce. Bo jest wsparcie systemowe, którego nam zabrakło w kraju. Bo nie mamy dylematu z czego pokryć (wysokie!) koszty leczenia córki. Bo już na horyzoncie jest wizja otrzymania przez naszą córkę leku Kaftrio. Szczególnie to ostatnie jest dla nas bezwzględną korzyścią a jednocześnie istotnym argumentem przemawiającym na korzyść niemieckiego systemu opieki zdrowotnej. Ale nawet najlepszy system ma swoje bolączki i swoje problemy. Nigdzie nie znajdziemy ideału. A sukces w leczeniu mukowiscydozy zależy od tak wielu czynników, że trudno tutaj wskazać „jedno, najlepsze” rozwiązanie czy „jedno, najlepsze” miejsce do leczenia. Może lecznicza emigracja do Niemiec dla niektórych będzie czymś wartym rozważenia, podczas gdy inni wciąż będą poszukiwać swojego miejsca na ziemi – czy to w Polsce, czy w innych europejskich (lub pozaeuropejskich) krajach. A jeśli ktoś już takie miejsce dla siebie i swojej rodziny znalazł, to niech się go trzyma 🙂

Bez względu na to jednak gdzie – każdemu z nas życzę wygranej walki z tą okrutną chorobą, a także spokoju i poczucia, że jest się we właściwym miejscu i podąża właściwą leczniczą drogą.

Magdalena Majowska

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.