Mukowiscydoza to nie choroba. To człowiek i jego historie

M – Monika.

Piękna, nietuzinkowa twarz. I zacięcie w oczach, które mówią wszystko. O drodze przez mękę, o nieprzespanych, długich, koszmarnych nocach, o łzach i strachu, który jest częścią jej niełatwego życia. I drobne, subtelne dłonie, trzymające się swojego istnienia z całych sił. I jeszcze samotność, wieczory w których towarzyszyły jej tylko, widziane przez okno gwiazdy. Tylko one znały jej wszystkie tajemnice, tylko one wiedziały, co tak naprawdę czuła, co siedziało w jej głowie i duszy. Tylko one słuchały cichych próśb o bratnie serce, o kogoś kto przytuli, nie pytając o nic i niczego nie oczekując. O kogoś, kogo nie będzie przerażał uporczywy kaszel, ataki duszności i krwotoki, z poniszczonych płuc.
Mówi się, że każdy ze świecących na niebie punktów, to ktoś z tych bliskich, którzy są już po drugiej stronie lustra. A bliscy, chcą przecież dla nas jak najlepiej i będąc tam wysoko, widzą więcej. I mogą pokierować nasze kroki tak, żebyśmy na swojej drodze spotkali kogoś, na kogo czasem czeka się długie lata.
– Wiesz, na początku myślałam, że to kolejny kumpel. Potem, że przyjaciel, bo nasze zaufanie rosło, praktycznie nie było spraw o których sobie nie mówiliśmy. I nagle zorientowaliśmy się, że to już dawno przekroczyło granice przyjaźni. Że on jest kimś o kim myślę przed snem i pierwszą osobą, którą wspominam zaraz po przebudzeniu.
Masz jakieś najważniejsze daty w swoim życiu? Moja to 22 czerwca 2019 roku. Wtedy zrozumiałam, że jestem dla kogoś wszystkim. Dla kogoś, kto jest też wszystkim dla mnie.
Pierwszy raz poczułam się kobietą. Nie schorowaną dziewczyną, tylko wartościową, szanowaną i uwielbianą damą. Ze mną nie jest łatwo wiesz…Jestem nerwowa, krzyczę. A on pozwala mi płakać, wściekać się, być niemiłą. Wszystko to znosi. Każdą moją wadę. Sprawił, że zaczęłam żyć i wierzyć, że coś dobrego mnie jeszcze w życiu czeka.
Pozwolił mi zrozumieć, że oddech, tlen, to drugi kochający człowiek obok.

U – Ula

– Mam 26 lat i nigdy już nie będę sama. Mam kumpele, muko się nazywa, Taki sobie na nią sposób znalazłam, bo myślę, jak mnie polubi choć trochę to się jakoś dogadamy. A jak się dogadamy, to może i trochę te śmierć oszukam, bo ciągle ją gdzieś z tyłu czuje, jakby zawsze kilka kroków za mną. No i tak sobie żyjemy, ja i ona. Ja do łazienki, ona za mną. Ja do sklepu, ona ze mną przymierza sukienki i na szczęście, nie marudzi tak jak ja. Czasem się kłócimy, bo jest wredna. Nagle, chwyta mnie za szyję i dusi, albo wyrywa żołądek zniszczony antybiotykami. I wtedy  wymiotując krzyczę do niej – wyp….dalaj, mam cię dość. Ale ona się niestety  nie obraża, tylko siedzi cicho w kącie i patrzy jak się męczę. Normalnie bym się z nikim takim nie zakumplowała ale trochę nie miałam wyjścia, bo przyszłyśmy na świat, w nierozerwalnym pakiecie. Nie mam do nikogo o to pretensji, kiedyś miałam ale zrozumiałam ,że taki już jest. Że są ludzie źli i dobrzy, ładni i brzydcy, zdrowi i chorzy. Mam z nią niełatwe życie ale nie jest taką cwaniarą, jak myśli. Bo jej istnienie zależy ode mnie. Kiedy moje serce zwolni bieg aż całkiem ustanie, zabiorę ją ze sobą. I wtedy to ja będę siedzieć w kącie i patrzeć jak się męczy, bo już nikogo nie może niszczyć.

K – Kamil.
Upalne lato dawało w kość. Znaleźliśmy ławkę w cieniu, nieopodal Rabczańskiej “trójki”. On ciężko oddycha, mi nie wiedzieć czemu jest głupio.
– Angel, przestań robić takie miny. Ciesz się, że sapie a nie puszczam bąki. Śmiejemy się oboje. – Pomyślałabyś kiedyś, że ten stary, obdrapany budynek, może stać się czyimś domem? Ja większość życia spędziłem w bidulu, wiesz, wredny los wraz z chorobą postanowił mi dać jeszcze nieporadnych rodziców. Tam gdzie jestem nie jest źle, na głowę nie pada, jeść dają, czasem nawet ktoś przytuli. Ale dopiero gdy jestem tu w Rabce, czuję się u siebie. Ciotki pielęgniarki, wujek doktor no i fajne mamy się czasem trafiają, co zabiorą na ławeczkę koło instytutu.  Znowu się śmiejemy. – Nie jest fajnie, co ci będę ściemniał, zresztą oczy masz to widzisz. Przecież ja nie wyglądam jak facet tylko jak zabiedzony chłopczyk. Chudy, zgarbiony, bez sił. Ale myślę sobie, że mogło być gorzej, ktoś mógł nie zauważyć, co się dzieję i nadal siedziałbym wystraszony pod stołem, obsikany z przerażenia, bo nachlany ojciec, to potwór. A tak, mam swój pokój, przyjaciół tu w szpitalu. Marzenia? Kiedyś miałem, teraz to tylko, żeby odejść w spokoju, bez bólu. I najlepiej w jedynym miejscu, które mogę nazwać domem.
Gdy odchodził, przy jego łóżku była jedyna, najbliższa rodzina. Ciocie i wujek.

O – Ola
Dziewczyna z Krakowskiej Huty. Zjawiskowa i twarda. Płaczącą widziałam ją raz, gdy odeszła jedna z jej bliskich koleżanek. To był taki płacz przesiąknięty złością i żalem. Buntem, że jej nikt nie będzie stawiał warunków, zwłaszcza choroba. Z podziwem patrzyłam jak uparcie, z siniejącymi ustami stawiała kolejne kroki, ciągnąc za sobą długą rurkę, podłączoną do koncentratora tlenu. I jak się śmiała aż do ataków duszności i mówiła, że to najlepszy drenaż. Pamiętam jak dałam się kiedyś namówić i zrobiłyśmy skok na gabinet doktora. A ściślej na szufladę ze słodyczami. Ewelina z Kamilem i Radziem na czatach, my jako tajni przestępcy.
Nie polubiłyśmy się od razu, ona zbuntowana, trochę wredna. Ja pewna siebie i pyskata. Aż ścięłyśmy się wieczorem przy wspólnej lodówce i to był przełom. Gadałyśmy do rana a potem, już nie wyobrażałyśmy sobie życia bez siebie. Wiedziałam o jej pierwszej, wielkiej miłości, o zawaleniu szkoły, o kłopotach w domu. Ona o moim związku z Łukaszem, kłótniach z mamą, problemach z mieszkaniem.
– Wiesz, strasznie chciałabym być na waszym weselu, twoim i Łukasza.
I była. Odeszła w dzień mojego ślubu. Dałabym sobie rękę uciąć, że siedziała w pierwszej ławce z tym swoim łobuzerskich uśmiechem i pod nosem nuciła kawałek Dżemu – Chcę ci coś opowiedzieć ale brakuje słów, żeby wyrazić to co czuję…

W – Wiktoria
Zdjęcia małej, uśmiechniętej dziewczynki, wiszą w całym domu.
– Pani też to zauważyła? To, że ona nie przestawała się uśmiechać, choć jej małym, wątłym ciałem rządziła mukowiscydoza. Nie odpuszczała nawet na chwilę, a Wiki obejmowała moją twarz swoimi drobniutkimi rączkami i mówiła, żebym nie płakała, że to nic, że zaraz przestanie ją boleć.
Czasem się zastanawialiśmy z mężem, skąd w takim dziecku tyle siły i dojrzałości. Zdyscyplinowania i pokory. Przecież ona nie miała pojęcia, co to normalne życie, bo jej codziennością był szpital, operacje, zabiegi, siniaki od kroplówek.
Miała taką ulubioną bajkę o księżycu. Mieszkały na nim mówiące kwiaty i skrzat. Powtarzała, że chciałaby się tam kiedyś przeprowadzić.
Może dlatego, gdy jej serduszko biło coraz wolniej, księżyc świecił tak jasno, że nie trzeba było zapalać światła w szpitalnej sali.
Patrzyła na niego za oknem i ciągle się uśmiechała.
Nie raz wieczorem, zastanawiam się o czym z kwiatami rozmawia, moja mała córeczka.

I – Iza
Kiedy wracam do wspomnień, widzę dziewczynę z ogromnymi oczami i mnóstwem piegów na delikatnej twarzy. Trochę zamkniętą w sobie, trochę wycofaną. Niby blisko ale z daleka, ze swoimi tajemnicami. Nigdy się nie skarżyła, no może na paskudne żarcie bez smaku jak mawiała, gdy przynoszono jej obiad. – Wolę kroplówki – mawiała – Przynajmniej nie trzeba ruszać gębą. To nie był typ plotkującej nastolatki, nie pogadało się z nią o farbowaniu włosów czy malowaniu paznokci. Twardo stąpała po ziemi, świadoma swojego stanu i rokowań. Uparta i trochę krnąbrna.
– Ja nie lubię o tym gadać, bo po co. Jestem chora i tyle, tak wyszło. Co mi da narzekanie, że leki drogie, że opieka medyczna do dupy, lepiej robić swoje. I wierzyć, że może się uda, że przeszczep. Wiesz jakie to straszne uczucie, gdy rozumiesz, że czyjaś śmierć może uratować moje życie? Kolega który jest po transplantacji mówił, że jak zadzwonili z płucami, to najpierw się cieszył. A potem w karetce, nie mógł przestać myśleć o tym, że jakaś matka albo żona teraz płaczą, bo kogoś straciły. Żeby on mógł normalnie oddychać. A co jak się nie uda? Nic. Miałam mimo wszystko fajne życie, ciepły dom, chłopaka, który jest przy mnie zawsze. I z mojej ewentualnej śmierci też nie chcę robić rozgłosu, bo taka już jestem, wolę stać na uboczu. Żeby ludziom, którzy mnie kochają, łatwiej było znieść moje zniknięcie.
I tak poszła w ostatnią podróż, po cichu, pogodzona ze swoim losem.

S – Sławek
Zbuntowany anioł. Niepokorny i niesamowicie ciepły. Ciągle pod wiatr i na przekór, chodzący własnymi ścieżkami niczym kot. Jego dusza ciągle gdzieś gnała, ciągle biegł za wolnością, dosłownie i w przenośni. Flirciarz świadomy swojej męskości, miał tak przejmujące spojrzenie, że ciężko było później o nim nie myśleć. Żył jak chciał, w symbiozie z naturą, mocząc nogi w stawie, wsiadając na motocykl i gnając przed siebie. Potrafił kochać jak mało kto, z całą to swoją dzikością serca, z buntem który dodawał mu skrzydeł. Jego poczucie humoru jednych bawiło, na drugich pozostawiało niesmak i oburzenie. Ale on się tym nie przejmował, robił swoje, żył i uśmiechał do siebie i do innych. Rozmawialiśmy raz w życiu. Powiedział mi wtedy, że szczęśliwym się bywa a nie jest. Na jego Facebook’owym profilu zdjęcie w tle mówi – Każde piękne chwile mają swoją ważności.
Jego “data ważności” skończyła się w marcu 2019 roku.

C – Czarek
Czarek nie ma mukowiscydozy ale wie o niej, niemalże wszystko. Wie też co to niewyobrażalny strach, wie co oznacza znienawidzona do granic bezsilność. I pewnie gdy nikt nie widzi, zamyka się w łazience albo na kanapie w pustym salonie i mimo tego, że jest silnym, postawnym mężczyzną, płacze jak dziecko. Rozpacza, bo ma dwóch synów naznaczonych tą straszną chorobą.  Wie, że choć teraz mają się dobrze, ich sytuacja może się diametralnie zmienić w ciągu kilku godzin. Siedzi skulony i myśli o tym, że gdyby tylko mógł, zabrałby z ukochanych synków całe to zło, oddałby za nich własne życie. Niestety wie, że to niemożliwe. Że to co może i robi najpiękniej na świecie, to kochać i walczyć razem z nimi. Zapewnić im wszystko czego potrzebują, by jak najdłużej patrzeć na nich z dumą. Jak rosną, jak dzielnie znoszą niezbędne zabiegi, jak wykrztuszają po inhalacji duże ilości, lepkiej jak smoła flegmy.
Któregoś dnia jego synowie przyjadą na motorach pod dom ojca i mu podziękują. Powiedzą, że jest dla nich wzorem, że są mu wdzięczni.
I wtedy ten duży chłop, znowu się popłacze. Tym razem zupełnie innymi łzami.

john – Y
– Przestań mnie okłamywać, nie jestem dzieckiem! Co ty myślisz, że ja nie wiem, że jest coraz gorzej, że mój czas się kończy? Patrz jak ja wyglądam, wychudzone zgarbione ciało, z niegojącą się dziurą w brzuchu. Chciałabyś tak żyć? Dusić się i pluć krwią? Zasypiać podłączona do respiratora, bo koncentrator tlenu już nie wystarcza? Zasypiać ze świadomością, że mogę cię już nigdy więcej nie zobaczyć? Gówno o tym wiesz, gówno wiesz o tym co ja czuje, co siedzi w mojej głowie, o tym jak strasznie się boję! Kolejna dziewczyna ze mną zerwała, dziwisz im się? To, że ty się zlitowałaś nad ojcem nie znaczy, że ktoś będzie chciał się dla mnie poświęcić. Przecież ja jestem kaleką, co ja mogę dać swojej przyszłej żonie? Parę złotych renty i zero gwarancji, czy nie będę zdychał na jej oczach. Umierał, jak ojciec na twoich, kiedy dławił się krwią!
Wychodzę z pokoju, siadam pod ścianą w kuchni, nie płacze tylko krzyczę w sobie. – Ty cholerny idioto, co ty pieprzysz? Nawet nie wiesz ile mógłbyś komuś dać. Tak jak mi dajesz już tyle lat. Tyle pięknych chwil, lekcje pokory i nadziei tak silnej, że już nie raz przegnała śmierć z naszego domu. Jesteś takim fajnym facetem, nawet o tym nie wiesz. Czuły, opiekuńczy, wyrozumiały. I dumny. Szczególnie gdy targasz ze mną ciężkie siaty z marketu i udajesz, że nie spadła ci saturacja. Co ty o sobie wiesz szczeniaku? Nie poddałeś się nigdy i wiem, że nie poddasz, że będziesz żył na złość wszystkim. Szczególnie jej. Mukowiscydozie.
– No już  mamuś, przepraszam, wstań już. Idę po chipsy. Szukaj filmu, jak już tak prosisz, to pójdę z tobą do tego kina, gdzie nas nikt nie wyrzuci za głupie komentarze. Bo kto by nas z twojego pokoju wyprosił.

D – Dorotka.
To nie mogła być dobra historia. W zasadzie nie było żadnej historii, bo Dorotka żyła 5 miesięcy. Podłączona do setek rurek, kabli, kroplówek wbitych w małą główkę. Niczego nieświadoma. Może nawet tego, że przyszła na świat, który za chwilę znowu opuści już na zawsze. Bezbronne, niczemu niewinne stworzenie, któremu los pozwolił się urodzić dla jakiegoś kiepskiego, okrutnego żartu. Bo nie da jej szansy, na  postawienie pierwszego kroku, nie pozwoli na poznanie ulubionego koloru i smaku. Nie da plecaka do szkoły ani pierwszej miłości. Nie wyjedzie na pierwsze wakacje bez zatroskanych rodziców, nie pokłóci się z mamą tak, że przez ułamek sekundy pomyśli, że jej nienawidzi.
Dorotka leży w inkubatorze a oddycha za nią maszyna. Prawie cały czas śpi. O czym śnią tak maleńkie dzieciątka? Bo jeśli o przyszłości, to ona nie śniła.
Była tu przez chwilę, żeby muko znowu mogło zatriumfować, zabrać bez pytania to, co do niej należy. Ostatni oddech, ostatnie bicie malutkiego serduszka.
Wierzę, że nic nie czuła a na drugą stronę, odprowadziły ją oczy zatroskanej matki, której nie zdążyła nawet pokochać.

O – Oskar.
Bardzo często zastanawiam się, co będzie, gdy umrę – mówił Oskar. – Gdy ktoś jest chory tak jak ja na nieuleczalną chorobę, to ma przepustkę do nieba.
Najradośniejsze dziecko świata o najbardziej niezwykłych oczach, jakie widziałam. Wypełniony po brzegi miłością do innych, dobry, kochany. Z zaraźliwym uśmiechem, który potrafił zmienić każdą niepogodę, w słoneczny dzień.  Śliczny chłopiec, który mimo tego, że umierał, cieszył się że mógł tu być przez kilka lat. Że miał cudowną mamę, ukochanego psa, mnóstwo kolegów i koleżanek. Nie dało się go nie zauważyć, nie dało nie pokochać, nie dało zapomnieć. Do dziś dnia pamiętam, jak się we mnie wtulił i powiedział, że ładnie pachnę i jestem miła w dotyku. Czasem gdy zasypiam i myślę o dzieciakach z oddziału w Rabce, widzę go jak biegnie przez korytarz i chowa się w szafie, przed siostrą Wierą. I patrzy zza uchylonych drzwi, czy go szukają.
Myślę, że  gdy już spokojnie zasnął, to tam u góry ktoś szeroko się uśmiechnął, do niezwykłego chłopca, z przepustką w ręku.

Z – Zuch
Nazywałam tak Radka, miłośnika biesiadnych nut, którymi raczył cały oddział od samego rana. Zapalony fan rolnictwa, pamiętam jakich lekcji mi udzielał na temat sianokosów i tego, czym się różnią od siebie poszczególne zboża. Prosty, skromny, z fenomenalnym poczuciem humoru. Przyjeżdżał swoim wypasionym autem i mówił, że jak go tylko trochę podreperują antybiotykami, rusza w miasto szukać żony. Dorosły facet, który nie wstydził się być dzieckiem i skakać na trampolinie w parku. Albo tłuc na gokartach, jak beztroski nastolatek.  Godzinami opowiadał o swojej miłości do ziemi. O zbieraniu plonów mówił jak o zdobywaniu ukochanej. Było w tym coś niezwykłego, nie wstydził się, on naprawdę kochał gospodarkę i fizyczną pracę. Może dlatego, że choroba nie pozwalała mu na wiele. Jeden z najsilniejszych i najbardziej charakternych facetów, jakich poznałam. Pewnego letniego popołudnia, gdy wracałam z pokoju pielęgniarek, porwał mnie do tańca. Śmiał się, że mimo tego, że z głośników lecą przyśpiewki z remizy, potrafię tańczyć i się śmiać.
Gdy go zapytałam, czy boi się śmierci odpowiedział, że bardziej się boi tego, że tam gdzie trafi, nie będzie pól i łąk.
– A raj bez lasów i szumiących łanów zboża, to nie będzie mój raj.

A – Asia
Lekko zachrypnięty, soulowy głos, drobna i niska. Za to z  ogromną osobowością i przebojowością. Nie ruszała się bez aparatu fotograficznego, robiła genialne zdjęcia, mówiła, że wszystko tak naprawdę jest fotografią. – Popatrz, zrobiłam zdjęcie twojemu synowi, zatrzymałam dla ciebie czas. Gdy będzie dawał ci w kość jak dorośnie, to sobie wyciągniesz te fotkę i pomyślisz, że to nadal jest przecież ten sam chłopiec, siedzący na huśtawce.  Nie lubiła konfliktów, wolała się uśmiechać, realizować, śpiewać i tańczyć. I pochłaniać, ogromne ilości kruchych ciasteczek z kawałkami gorzkiej czekolady. Na ich widok do dziś się uśmiecham, gdy jestem w pobliskim markecie. Widzę ją wtedy, jak piję popołudniową, oddziałową kawę, zagryza ciasteczkiem i z rozbrajającą szczerością powtarza, że jej nie pójdzie w boczki, bo muko wszystko zeżre.
Miała na siebie milion  pomysłów, spełniała marzenia, bo liczyła się z tym, że jej czas może się nagle skończyć.
Codziennie przy kawie myślę, komu teraz robi zdjęcia.