III Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Medyczna poświęcona mukowiscydozie V4 Future CF

0

W dniach 19 – 20 listopada 2021 r. w Krakowie odbędzie się III Międzynarodowa Konferencja Naukowo – Medyczna V4 Future CF.

Główne zagadnienia konferencji to:

  • Aktualny stan wdrożenia leczenia przyczynowego.
  • Europejskie i krajowe rejestry chorych na CF.
  • Z jakimi problemami borykają się uczestnicy konferencji
  • Narodowe Programy na Rzecz Chorób Rzadkich.

 

Organizatorem konferencji jest Fundacja MATIO oraz Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy.

 

III Międzynarodowa Konferencja V4-CF

18-20 listopad 2021 r.

Kraków

Program ramowy

Czwartek 18 listopad 2021 r. Kraków

13:00 Rejestracja w Hotelu
19:00 Przywitanie prelegentów i gości

Piątek 19 listopad 2021 r. Kraków

9:00 – 10:30 Aula w Collegium Novum UJ ul. Gołębia Otwarcie konferencji : Prof. Tomasz Grodzicki, Prof. Dorota Sands, Paweł Wójtowicz, Katarina Stepankowa, Minister Zdrowia, Jacqueline Noordhoek , Yann Le Cam, Prezydent Miasta Krakowa
Wprowadzenie nowatorskich terapii – perspektywa krajowa Prof. Pavel Dřevínek- Czech Republic
10:30 – 10:50 Przerwa kawowa
10:50 – 11:15 Prezentacja POLSKA Prof. Dorota Sands , Przemysław Marszałek – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
11:15 – 11:40 Prezentacja Słowacji Dr Hríbiková,Dr. Feketowa, dr Katarina Stepankowa – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
11:40 – 12:05 Prezentacja Republiki Czeskiej Prof. Dřevínek, Arellanesová, Zábranská – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
12:05 – 12:30 Prezentacja Węgry Dr Halász Adrien, Marsal Géza – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
12:30 – 13:00 Pytania i odpowiedzi
13:00 – 14:30 Lunch
14:30 – 14:55 Sale Collegium Medicum UJ ul. Anny 12 Prezentacja Ukraina Prof. Halyna Makukh, Voloshyna. – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
14:55 – 15:20 Prezentacja Łotwa Alla Belinska – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
15:20 – 15:45 Prezentacja Bułgaria Prof. Gergana Petrova Stoyanova, Yankov Yanko – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
15:45 – 16:10 Prezentacja Rosja Irina Miasnikova – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
16:10 – 16:30 Pytania odpowiedzi
16:30 – 16:50 CF Hero wykład sponsorowany
16:50 – 17:10 Respilon wykład sponsorowany

Sobota 20 listopad 2021 r. Kraków

9:00 – 9:40 Otwarcie drugiego dnia Konferencji Nowa era w mukowiscydozie – globalna perspektywa Prof. Dorota Sands
9:40 – 10:00 Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowisydozie Noordhoek Jacqueline, CF Europe
10:00 – 10:20 Transplantacja u pacjentów z mukowiscydozą Prof. Marek Ochman – Polska
10:20 – 10:40 Uszkodzenie wątroby i dróg żółciowych w mukowiscydozie po przeszczepie wątroby i trzustki Dr Sabina Więcek – Polska
10:40 – 11:00 Pytania, odpowiedzi
11:00 – 11:20 Przerwa kawowa
11:20 – 11:50 Genetyka w mukowiscydozie, aktualizacja 2021 Prof. Milan Macek – Republika Czeska
11:50 – 12:10 Genetyka mukowiscydozy w Polsce Dr Agnieszka Sobczyńska – Polska
12:10 – 12:30 Badania przesiewowe w mukowiscydozie i innych zaburzeniach pojedynczych genów Dr. Cernakova Iveta, Petrovic R. – Słowacja
12:30 – 12:50 Program NBS i procesy diagnostyczne na Ukrainie Dr.Halyna Makukh – Ukraina
12:50 – 13:10 Mukowiscydoza w Europie: Przyszłość Dr Andreas Jung, ECFSPR
13:10 – 13:30 Rejestr mukowiscydozy w Polsce – zarządzanie danymi Dr Łukasz Woźniacki – Polska
13:30 – 13:50 Pytania , odpowiedzi
13:50 – 15:20 Lunch
15:20 – 15:40 Dorośli pacjenci – obecna sytuacja w Polsce Dr Wojciech Skorupa – Polska
15:40 – 16:00 Terapia enzymami trzustkowymi dawniej I dziś Prof. Halina Woś – Polska
16:00 – 16:20 Fizjoterapia w mukowiscydozie Natalia Jeneralska – Polska
16:20 – 16:50 Fizjoterapia klatki piersiowej u chorych na mukowiscydozę Hugues Gauchez – Francja
16:50 – 17:10 Nasze doświdczenia z SIMEOX w mukowiscydozie Dr Eva Bérešová – Słowacja
17:10 – 17:30 Podsumowanie Paweł Wójtowicz, Prof. Dorota Sands, Dr.Katarina Stepankova
17:30 – 17:50 Zamknięcie Konferencji Paweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankova

 

 

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.