W dniach 19 – 20 listopada 2021 r. w Krakowie odbędzie się III Międzynarodowa Konferencja Naukowo – Medyczna V4 Future CF.
Główne zagadnienia konferencji to:
- Aktualny stan wdrożenia leczenia przyczynowego.
- Europejskie i krajowe rejestry chorych na CF.
- Z jakimi problemami borykają się uczestnicy konferencji
- Narodowe Programy na Rzecz Chorób Rzadkich.
Organizatorem konferencji jest Fundacja MATIO oraz Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy.
III Międzynarodowa Konferencja V4-CF
18-20 listopad 2021 r.
Kraków
Program ramowy
Czwartek 18 listopad 2021 r. Kraków
| 13:00 | Rejestracja w Hotelu |
| 19:00 | Przywitanie prelegentów i gości |
Piątek 19 listopad 2021 r. Kraków
| 9:00 – 10:30 Aula w Collegium Novum UJ ul. Gołębia | Otwarcie konferencji : Prof. Tomasz Grodzicki, Prof. Dorota Sands, Paweł Wójtowicz, Katarina Stepankowa, Minister Zdrowia, Jacqueline Noordhoek , Yann Le Cam, Prezydent Miasta Krakowa Wprowadzenie nowatorskich terapii – perspektywa krajowa Prof. Pavel Dřevínek- Czech Republic |
| 10:30 – 10:50 | Przerwa kawowa |
| 10:50 – 11:15 | Prezentacja POLSKA Prof. Dorota Sands , Przemysław Marszałek – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 11:15 – 11:40 | Prezentacja Słowacji Dr Hríbiková,Dr. Feketowa, dr Katarina Stepankowa – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 11:40 – 12:05 | Prezentacja Republiki Czeskiej Prof. Dřevínek, Arellanesová, Zábranská – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 12:05 – 12:30 | Prezentacja Węgry Dr Halász Adrien, Marsal Géza – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 12:30 – 13:00 | Pytania i odpowiedzi |
| 13:00 – 14:30 | Lunch |
| 14:30 – 14:55 Sale Collegium Medicum UJ ul. Anny 12 | Prezentacja Ukraina Prof. Halyna Makukh, Voloshyna. – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 14:55 – 15:20 | Prezentacja Łotwa Alla Belinska – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 15:20 – 15:45 | Prezentacja Bułgaria Prof. Gergana Petrova Stoyanova, Yankov Yanko – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 15:45 – 16:10 | Prezentacja Rosja Irina Miasnikova – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie |
| 16:10 – 16:30 | Pytania odpowiedzi |
| 16:30 – 16:50 | CF Hero wykład sponsorowany |
| 16:50 – 17:10 | Respilon wykład sponsorowany |
Sobota 20 listopad 2021 r. Kraków
| 9:00 – 9:40 | Otwarcie drugiego dnia Konferencji Nowa era w mukowiscydozie – globalna perspektywa Prof. Dorota Sands |
| 9:40 – 10:00 | Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowisydozie Noordhoek Jacqueline, CF Europe |
| 10:00 – 10:20 | Transplantacja u pacjentów z mukowiscydozą Prof. Marek Ochman – Polska |
| 10:20 – 10:40 | Uszkodzenie wątroby i dróg żółciowych w mukowiscydozie po przeszczepie wątroby i trzustki Dr Sabina Więcek – Polska |
| 10:40 – 11:00 | Pytania, odpowiedzi |
| 11:00 – 11:20 | Przerwa kawowa |
| 11:20 – 11:50 | Genetyka w mukowiscydozie, aktualizacja 2021 Prof. Milan Macek – Republika Czeska |
| 11:50 – 12:10 | Genetyka mukowiscydozy w Polsce Dr Agnieszka Sobczyńska – Polska |
| 12:10 – 12:30 | Badania przesiewowe w mukowiscydozie i innych zaburzeniach pojedynczych genów Dr. Cernakova Iveta, Petrovic R. – Słowacja |
| 12:30 – 12:50 | Program NBS i procesy diagnostyczne na Ukrainie Dr.Halyna Makukh – Ukraina |
| 12:50 – 13:10 | Mukowiscydoza w Europie: Przyszłość Dr Andreas Jung, ECFSPR |
| 13:10 – 13:30 | Rejestr mukowiscydozy w Polsce – zarządzanie danymi Dr Łukasz Woźniacki – Polska |
| 13:30 – 13:50 | Pytania , odpowiedzi |
| 13:50 – 15:20 | Lunch |
| 15:20 – 15:40 | Dorośli pacjenci – obecna sytuacja w Polsce Dr Wojciech Skorupa – Polska |
| 15:40 – 16:00 | Terapia enzymami trzustkowymi dawniej I dziś Prof. Halina Woś – Polska |
| 16:00 – 16:20 | Fizjoterapia w mukowiscydozie Natalia Jeneralska – Polska |
| 16:20 – 16:50 | Fizjoterapia klatki piersiowej u chorych na mukowiscydozę Hugues Gauchez – Francja |
| 16:50 – 17:10 | Nasze doświdczenia z SIMEOX w mukowiscydozie Dr Eva Bérešová – Słowacja |
| 17:10 – 17:30 | Podsumowanie Paweł Wójtowicz, Prof. Dorota Sands, Dr.Katarina Stepankova |
| 17:30 – 17:50 | Zamknięcie Konferencji Paweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankova |
