Razem w walce z mukowiscydozą

Można oczy zamknąć na rzeczywistość, ale nie na wspomnienia… Rabka-Zdrój

1

Rabkę Zdrój pierwszy raz zobaczyłam na oczy, kiedy miałam dwa lata, dlatego w ogóle tego nie pamiętam. A szkoda, bo przecież mówi się, że pierwsze wrażenie jest najważniejsze. Nie był to jednak jeden z tych wyjazdów, kiedy rodzina udaje się na wczasy do przyjemnego pensjonatu w górach z nadzieją na odpoczynek, przygodę i wyzwania na szlakach. Nie. To był wyjazd do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, gdzie wykryto wtedy u mnie mukowiscydozę.  To właśnie Rabka od tamtego czasu stała się moim drugim domem, a ludzie tam pracujący, jakby moją drugą rodziną.

Rabka Zdrój położona jest niedaleko Zakopanego, w otoczeniu Tatr. To małe, uzdrowiskowe miasteczko, które tętni życiem dzięki dzieciakom przebywającym tam na koloniach, pensjonariuszom różnych sanatoriów oraz turystom. Jest piękne i urocze o każdej porze roku i o każdej porze roku zaskakuje czymś innym.

Od czasu gdy byłam tam pierwszy raz, do teraz, Instytut zmienił się totalnie, ale personel pozostał ten sam. Lekarze i pielęgniarki znają mnie tam od dziecka i ja też znam ich od dziecka. Mimo, że na oddziale nie byłam już od czasu przeszczepu i już tam nie będę, to zawsze będę ciepło o Nich myśleć i miło wspominać. Ale od początku…

Marzena Piejko chora na mukowiscydozę w Rabce Zdroju 1995 rok

Wtedy, w 1995 roku, Instytut składał się z kilku budynków, zwanych pawilonami. Było ich chyba dziewięć, ale pewna nie jestem. Znajdują się one jakby w parku, w otoczeniu drzew, po których skaczą wiewiórki. Można je spotkać dosłownie na każdym kroku. Są przyzwyczajone do ludzi i w ogóle nie uciekają. Gdy byłam mała, to też rzucałam im przekąski. Cały teren Instytutu otoczony był ogrodzeniem z bramą, która otwarta była jedynie w określonych godzinach. Ogrodzenie miało dziurę w siatce, przez którą się przechodziło, gdy brama była już (albo jeszcze) zamknięta. Właściwie poza teren tego Instytutu nie można było wychodzić, ale mało kto tego przestrzegał.

Marzena Piejko chora na mukowiscydozę w Rabce Zdroju 1995 rok

Nie pamiętam tych pierwszych pobytów tam. Byłam mała i zostawałam z mamą. Parę razy był ze mną tata albo babcia. Za to doskonale pamiętam wielkie, drewniane, stare, szerokie schody w budynku, gdzie znajdował się oddział, na którym się leczyłam. Były jakby wizytówką, charakterystycznym elementem tego pawilonu i większość zdjęć, które posiadają chorzy w swoich prywatnych zbiorach, były robione wtedy właśnie na tych schodach. Sama zresztą mam takie jedno. Chyba właśnie z któregoś z pierwszych pobytów mam. Kiedy miałam dwa, albo trzy lata.  Lubiłam chodzić po tych ogromnych schodach. Na półpiętrach się rozchodziły tak, że można było iść albo jedną, albo drugą stroną, a potem znowu się schodziły. To była dla mnie wtedy frajda. Szczególnie kiedy szłam z mamą na samą górę, właściwie na poddasze, gdzie znajdowało się wtedy biuro Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z panią Teresą w środku. Schody tam, były jeszcze bardziej strome i w dodatku kręte. Od pani Teresy pożyczałyśmy bajki do czytania, a czasem dostawałam też coś słodkiego.

W piwnicach tego budynku znajdowały się szatnie oraz stały rowery, na których można było jeździć. Nie pamiętam, żebym kiedykolwiek z nich korzystała, jeśli już, to raczej z tej wypożyczalni, która znajdowała się w parku. Zresztą nadal ona istnieje i do tej pory młodzież śmiga na tym sprzęcie po alejkach.

Parter przeznaczony był dla dzieci, które zostawały na oddziale bez opiekunów. Znajdowała się tam także dyżurka pielęgniarska oraz gabinety lekarzy i stołówka. Nigdy nie leżałam na pierwszym piętrze. Zawsze zostawałam z kimś z rodziców, a sale dla tych dzieci znajdowały się na pierwszym piętrze. Jedna z sal była przedzielona na pół szklaną szybą. I raz zdarzyło się tak, że ja z mamą byłyśmy po jednej stronie tej sali, a jakaś inna mama z synkiem, po drugiej. Miałam wtedy może z pięć lat i całowałam się po raz pierwszy! Właśnie z tym chłopczykiem, przez tą szybę. Podobno to było urocze. No nie wiem. Sama tego nie pamiętam, wiem tylko z opowiadań mamy. Ale to była przelotna znajomość 🙂 Bądź co bądź, wszelkie środki ostrożności zostały zachowane 🙂

Rodzice przebywający wtedy z dziećmi na oddziale bardzo często zawierali ze sobą znajomości. Wychodziliśmy wszyscy razem na spacery, do parku, na place zabaw, mimo że oficjalnie nie można było. Ale przecież od czego była dziura w płocie? To były piękne czasy. Wtedy jeszcze nie zachowywano żadnego rygoru, jeśli chodzi o spotykanie się ze sobą osób z muko. Po prostu nie wiedziano wtedy, jaki wpływ mogą mieć  na nas zarazki innych osób i jakie to niebezpieczne. Teraz już nie ma takiej opcji, aby dwie osoby z mukowiscydozą leżały razem na jednej sali, albo w ogóle z kimś chorym. To śmiertelnie niebezpieczne. Wtedy jednak tak właśnie było. I było bardzo fajnie. Bo poznawaliśmy się nawzajem, bawiliśmy się na oddziałowej świetlicy, robiliśmy razem naprawdę fajne rzeczy. Kontakty utrzymujemy ze sobą do dziś, ale już tylko internetowe. I często wspominamy tamte czasy, te wspólne wakacje w Rabce. Tą błogą nieświadomość choroby. To tam właśnie zaczynały się nasze pierwsze miłości i rozczarowania, które dziś może i śmieszą, ale wtedy były przecież takie ,,prawdziwe”.

Mama zostawała ze mną na oddziale mniej więcej do 12 roku życia. Potem już byłam tam sama, bo oddział przeniesiono do innego budynku na jakiś czas, gdyż w tym dotychczasowym rozpoczął się remont, który trwał kilka lat. Nie było tam już miejsc dla rodziców, bo budynek był zdecydowanie mniejszy. I to wtedy właśnie, w tym pawilonie, podczas pobytów tam, zaczęłam poznawać inne osoby chore na mukowiscydozę. Nie było już ze mną mamy, więc nie mogłam siedzieć sama na sali, bo nie byłam pełnoletnia. Musiałam przebywać w świetlicy, razem z grupą i opiekunkami. Nie lubiliśmy za bardzo tam siedzieć. Woleliśmy sami wymyślać sobie różne zajęcia w swoich pokojach albo wychodzić na spacery z grupą. Ale jeśli już jakimś cudem wychowawczynie zaciągnęły nas do tej świetlicy, to zazwyczaj przesiadywaliśmy na komputerze grając w gry, albo układaliśmy puzzle. Czasem organizowaliśmy tam filmowe popołudnia, gdy na przykład była brzydka pogoda i nie można było wyjść do parku.

W tygodniu, na oddział przychodzili nauczyciele. Każdy z nich zbierał grupkę swoich uczniów i szliśmy do którejś z sal, stołówki, czy świetlicy na lekcje. Dostawaliśmy normalne oceny za rożne zadania czy prace ,,domowe”, a potem, w dzień wyjścia do domu, odbieraliśmy zaświadczenia z tymi ocenami, które potem wpisywano nam w naszych szkołach. Pamiętam, że ,,najcenniejszy” był pan od matematyki albo geografii, bo można było nazbierać u nich jak najwięcej dobrych ocen praktycznie za nic. I zazwyczaj się udawało.

W końcu, po kilku latach remontu, otworzono ten wyremontowany budynek.  Teraz jednak, oprócz chirurgii i oddziału ogólnego, znajduje się tam osobny oddział mukowiscydozy. Bo wcześniej w tym budynku, leczyli się wszyscy chorzy na płuca. Teraz muko ma swoje apartamenty , gdzie każdy leży sam na sali, z własną łazienką i pełnym wyposażeniem. Posiłki również donoszone są do pokoi. Gdy pacjent chce wyjść na zewnątrz, to aby przejść przez oddział, musi założyć maseczkę antybakteryjną.

Gdy otworzono ten budynek mój stan zdrowia zaczął się pogarszać. Doszedł na stałe tlen i respirator. Wtedy znowu mama zaczęła zostawać ze mną na leczenia. Spała ze mną na sali, na materacu. Bałam się zostawać tam sama. Zresztą w wielu czynnościach potrzebowałam pomocy, a pielęgniarki, choć bardzo miłe i pomocne, nie były w stanie być jednocześnie przy każdym z pacjentów. Moje pobyty wtedy były coraz dłuższe i częstsze, kilka razy w roku.  Czasem zdarzało się, że po tygodniowym leczeniu antybiotykiem, wyniki wcale się nie poprawiały i musiałam zaczynać leczenie od początku, innym antybiotykiem. Po pewnym czasie doszło do tego, że większość z nich już na mnie po prostu nie działała, bo organizm się na nie uodpornił, albo dostawałam z nich uczulenia. Więc lista leków, które mi pomagały bardzo się zawęziła. Ale dzięki wspaniałym lekarzom tam pracującym i cudownym pielęgniarkom udało mi się doczekać przeszczepu.

Nigdy w życiu nie zapomnę mojego ostatniego wyjazdu tam na leczenie. Mimo, że byłam w bardzo fatalnym stanie, to doskonale wszystko pamiętam, bo to było coś niezwykłego. To było w październiku, miesiąc przed przeszczepem. Byłam w domu. Z dnia na dzień czułam się coraz gorzej. W oddychaniu nie pomagał już nawet respirator. Nie było na co czekać. Karetką trafiłam na oddział do szpitala u mnie, w Przemyślu. Przez kilka dni tam, leżałam cały czas pod respiratorem. Nie mogłam bez niego oddychać. Zresztą, z nim też nie było wcale łatwiej. Płakałam nocami, kiedy nie miałam siły obrócić się na bok. Bardzo się bałam, bo nigdy nie zdarzyło się jeszcze tak, żebym przez kilka dni pod rząd nie potrafiła odłączyć się od respiratora. To było okropne. Co chwilę dostawałam dożylnie jakieś leki rozszerzające oskrzela. Nie czułam po nich kompletnie żadnej poprawy. Było coraz gorzej. Lekarze stwierdzili, że nie wiedzą jak mnie leczyć. Nie mogą mi pomóc.  Ostatnie miejsce, gdzie mógł się wydarzyć cud, to była Rabka. Moja cudowna pani doktor stamtąd, natychmiast załatwiła mi izolatkę. Załatwiono karetkę, która miała mnie tam dowieść i na drugi dzień wyruszyliśmy. Bałam się wtedy jak nigdy wcześniej. Jechałam pod respiratorem, na sygnale, z kierowcą, który cały czas kłócił się z ratownikiem o drogę. Czułam że nie zdążymy dojechać na czas. Mimo, że od kilku miesięcy nie wierzyłam już w cuda, to wtedy, w duchu się o niego modliłam.

W końcu dotarliśmy. To coś niesamowitego, ale gdy tylko wjechaliśmy na oddział, gdy zobaczyłam znajome twarze pielęgniarek i lekarzy, poczułam, że jestem u siebie. Że Oni mi tu pomogą, że na pewno coś wymyślą. Że przecież nie pozwolą na to, aby tak to się skończyło. Poczułam się bezpiecznie. Na tyle bezpiecznie, że już następnego dnia odłączyłam respirator. I stał się ten wymodlony cud. Po kilku dniach ciągłego oddychania z nim, mogłam przez chwilę pooddychać prawie że samodzielnie. Jedynie z tlenem.  Wiem, że mnóstwo rzeczy siedzi w naszych głowach, i że czasem denerwujemy się jedynie gdzieś podświadomie. Pewnie wtedy po części też tak było. Ale to tylko dowodzi temu, że na moim oddziale w Rabce, naprawdę zawsze czułam się bezpiecznie. Potem, z dnia na dzień, było coraz lepiej. Kiedy w poprzednim szpitalu, myślałam, że to już koniec, to w Rabce po raz kolejny mnie odratowano. To dzięki tamtejszemu personelowi doczekałam przeszczepu. Jestem tego w stu procentach pewna!

Te kilka ostatnich lat przed przeszczepem, kiedy tam przyjeżdżałam, to już nie było to samo, co kiedyś. To już nie była ta sama atmosfera. Czasem zdarzało się, że ktoś ze znajomych był w sali obok mnie, ja nawet o tym nie wiedziałam, bo nie mogliśmy wychodzić z pokoi. Kiedyś przecież, wiedzieliśmy wszystko. Kto jest na oddziale, w jakiej sali leży, kto niedługo przyjedzie, a kto niedawno pojechał. Ale to było kiedyś.

Wtedy jednak, w tym nowym budynku zmieniło się kompletnie wszystko. Z moim zdrowiem było już bardzo źle. I nie było już wyjść na spacery. Nie było przesiadywania w parku czy chodzenia na frytki. Nie było biegania po korytarzach. Nie było pogaduszek na świetlicy. Zostało tylko wyglądanie przez okno mojej sali na piękny krajobraz Tatr i marzenia o tym, że kiedyś, może już niebawem, będę miała siłę, aby sama pospacerować po rabczańskim parku. Bez wózka, bez butli z tlenem, na własnych nogach, o własnych siłach. Że nie będzie mnie już ograniczać trzymetrowa rurka z tlenem.

Przez te 22 lata, na leczeniu w Rabce byłam prawie sto razy. Zżyłam się z personelem i innymi chorymi, z którymi kontakt utrzymuję do dziś. Na oddział już nie wrócę, bo po przeszczepie jest to niemożliwe, ze względu na liczne bakterie, które się tam znajdują. Teraz moim ośrodkiem, gdzie się leczę jest Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu i oddział transplantacyjny muko.  Ale do Rabki mam ogromny sentyment i lubię tam wracać, aby odpocząć. Uwielbiam spacerować po parku, po terenie Instytutu, nad rzeką, po mieście. Kocham wracać do dawnych zakątków i przypominać sobie, jak to było kiedyś, kiedy chodziliśmy tam razem z grupą ze świetlicy. Niektóre miejsca zmieniły się nie do poznania. Niektóre pewnie nie zmienią się nigdy. Ze wszystkimi jednak wiążą się jakieś wspomnienia.

Istnieją w naszym życiu takie miejsca, do których często wracamy z uśmiechem na twarzy. Takie miejsca, które znaczą dla nas bardzo wiele. Takie, gdzie czujemy się naprawdę szczęśliwi. Takie, w których zapominamy o całym zgiełku tego świata. Istnieją takie miejsca, do których chcemy wracać, choćby były tysiące kilometrów od nas. Które znaczą dla nas bardzo wiele i do których mamy szczególny sentyment.

Rabka Zdrój nie leży tysiące kilometrów ode mnie. Nie jestem jakimś szczególnie wyjątkowym miastem na mapie polski. Nie jest ważna dla przeciętnego polaka. Przypuszczam, że nie jest nawet mu znana. Ale dla mnie jest miejscem szczególnym. Jednym z najważniejszych na świecie. Jest miejscem, gdzie mieszkają i pracują cudowni ludzie. Miejscem, o którym mogę śmiało powiedzieć, że było, i chyba nadal jest moim drugim domem.  Tam pośpiech jest zupełnie niezauważalny. Ludzie tam nie pędzą, nie spieszą się. Rabka Zdrój to miejsce, gdzie można zjeść najlepszą pizzę w kraju, pospacerować po najcudowniejszym parku na świecie i spotkać ludzi, dla których czas jakby nie istnieje, a góry to dla nich cały świat.

Rabka jest dla mnie bardzo ważna, bo to właśnie tam rozpoczęłam swoją walkę z mukowiscydozą. To właśnie tam wracałam zawsze, gdy było źle. To właśnie tam, pierwszy raz zadzwonił telefon z Zabrza. To właśnie tam poznałam najdzielniejszych ludzi na świecie. Największych fighterów. To właśnie Rabka jest moim drugim domem. Już na zawsze.

pana traumy dotyczą tylko przeszłości, a pana lęki dotyczą tylko przyszłości. Jedyne co dotyczy tu i teraz to jest nuda. A o czym nas na nuda informuje proszę pana. Ano o tym nas ta nuda informuje, że pan się wcale nie koncentruje na tu i teraz tylko znowu jest pan myślami w Buenos Aires. 

 

fot. Paweł Drozd (Wiki Drozdp m na lic. CC BY-SA 3.0), Wiktor Baron (Wiki na lic. CC BY-SA 3.0), Mach240390 (Wiki na lic. CC BY-SA 3.0)

  1. NY mówi

    Rabka to cudowne miejsce, a rabczański park nazywany jest polskim Central Parkiem podobnym trochę do tego w NY 🙂

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.