21 listopada 2024 roku to data szczególna w kalendarzu działań społecznych w Polsce, kiedy to obchodzony jest Dzień Wiatraczka dla Słonych Dzieci. To już 8. edycja tej akcji, która ma na celu zwiększenie świadomości na temat mukowiscydozy i wsparcie osób zmagających się z tą chorobą. Inicjatywa ta jest nie tylko formą kreatywnego spędzenia czasu, ale także momentem, w którym społeczeństwo może zjednoczyć się w solidarności i wsparciu dla chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin.
Mukowiscydoza – tajemnica słonych dzieci
Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych, dziedziczoną autosomalnie recesywnie. Jej przyczyną jest mutacja genu CFTR, który odpowiada za prawidłowe działanie kanałów chlorkowych w organizmie. Zaburzenia w funkcjonowaniu tego genu prowadzą do gęstego, lepkiego śluzu zalegającego w płucach, trzustce i innych narządach, co skutkuje licznymi powikłaniami, takimi jak przewlekłe infekcje płuc, problemy z trawieniem i niewydolność oddechowa.
Charakterystycznym objawem mukowiscydozy jest nieprawidłowo słony pot, który przez wieki był zwiastunem kłopotów zdrowotnych. Dawne opowieści o „słonych dzieciach” miały w sobie smutną prawdę – mukowiscydoza była chorobą prowadzącą do przedwczesnej śmierci. Dziś, dzięki postępowi medycyny, sytuacja ulega poprawie. W Polsce ponad 1000 pacjentów korzysta z leczenia modulatorami CFTR, które wpływają na przyczynę choroby, poprawiając funkcjonowanie wadliwego białka.
Niestety, dostępność tych nowoczesnych terapii nie dotyczy wszystkich. Wciąż wielu pacjentów czeka na kwalifikację do leczenia modulatorami, a osoby z rzadszymi mutacjami genu CFTR muszą polegać na leczeniu objawowym. Dla nich rozwój nowych terapii to nadzieja na lepszą przyszłość.
Akcja z misją
Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci to nie tylko święto, ale przede wszystkim misja edukacyjna i wspierająca. Fundacja Oddech Życia, która jest organizatorem akcji, rokrocznie angażuje społeczność, by zrozumieć wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z mukowiscydozą. Wiatraczki – kolorowe, wirujące zabawki – stały się symbolem akcji, ponieważ ich ruch przypomina o trudności oddychania, z jaką na co dzień mierzą się chorzy.
Poprzez tworzenie wiatraczków dzieci i młodzież uczą się empatii oraz solidarności z rówieśnikami cierpiącymi na mukowiscydozę. Szkoły, przedszkola, a nawet firmy i instytucje mogą wziąć udział w wydarzeniu, organizując warsztaty, lekcje i inne formy wsparcia. To wspaniała okazja do edukacji społecznej, a także pokazania, że jesteśmy wspólnotą, która nie pozostaje obojętna na los osób chorych.
Jak możesz się zaangażować?
Jeżeli chcesz wesprzeć Dzień Wiatraczka, możesz to zrobić na wiele sposobów. Nauczyciele i wychowawcy mogą organizować lekcje o mukowiscydozie, rodzice mogą wspierać dzieci w tworzeniu wiatraczków, a wszyscy zainteresowani mogą dzielić się swoimi działaniami w mediach społecznościowych, używając hashtagów #DzieńWiatraczka i #Mukowiscydoza. To prosty, ale potężny sposób, aby zwiększyć świadomość i pokazać wsparcie.
Zachęcamy również do odwiedzenia strony akcji dzienwiatraczka.pl, gdzie można znaleźć więcej informacji o wydarzeniach, materiałach edukacyjnych oraz sposobach, jak dołączyć do tego wyjątkowego dnia.
Pokażmy razem, że nie jesteśmy obojętni – wspólnie możemy wpłynąć na poprawę jakości życia „słonych dzieci” i ich rodzin.
