29 listopada 2024 roku odbędzie się wyjątkowe wydarzenie skierowane do pacjentów z pierwotną dyskinezą rzęsek (Primary Ciliary Dyskinesia, PCD) oraz ich rodzin, które będzie miało formę konferencji online. Wydarzenie organizowane jest wspólnie przez pacjentów, ich rodziny, naukowców oraz lekarzy. Celem konferencji jest dostarczenie najnowszych informacji na temat podstaw PCD, życia z tą chorobą, postępów w badaniach i dostępnych terapii, a także wymiana doświadczeń osób dotkniętych PCD. Uczestnicy konferencji będą mieli również okazję nawiązać kontakt z lokalnymi organizacjami pacjentów.
Program konferencji
Konferencja odbędzie się w piątek, 29 listopada 2024 roku, w godzinach 14:00–18:00. Została podzielona na kilka sesji tematycznych, które obejmują różne aspekty życia z PCD, począwszy od podstaw choroby, aż po najnowsze terapie i strategie zarządzania jej objawami. Poniżej przedstawiamy szczegółowy program wydarzenia.
Sesja 1: Podstawy PCD
Konferencję otworzy Myrona Goutaki o godzinie 14:00, a pierwsza sesja, prowadzona przez Benedikta Königa i Jobsta Roehmela, rozpocznie się o 14:05. W jej ramach Amelia Shoemark przybliży tematykę rzęsek i ich funkcji w kontekście PCD, a Myrona Goutaki omówi objawy i manifestacje tej choroby. Po prezentacjach odbędzie się dyskusja, która pozwoli uczestnikom na zadawanie pytań i rozwianie wątpliwości.
Sesja 2: Różne perspektywy PCD – klinicyści i pacjenci
W drugiej sesji, moderowanej przez Tamar Makhatadze i Myronę Goutaki, o godzinie 14:45, dr Claire Hogg omówi zróżnicowanie nasilenia PCD. Następnie uczestnicy obejrzą krótki film z francuskimi historiami pacjentów, po którym odbędzie się sesja pytań i odpowiedzi z udziałem czterech pacjentów oraz ich rodziców, którzy podzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z PCD. Sesja zakończy się wspólną dyskusją.
Sesja 3: Badania i nowe terapie na PCD
Po przerwie, o godzinie 16:10, rozpocznie się sesja poświęcona aktualnym badaniom nad PCD. Prowadzona przez Emilię Wattellier i Mathieua Bottiera, sesja będzie obejmowała prezentacje dr Jamesa Chalmersa na temat wyników ostatnich badań klinicznych dotyczących zapalenia, infekcji i nawodnienia dróg oddechowych, a także dr Michaela Loebingera, który omówi najnowsze postępy w badaniach nad terapiami mRNA dla PCD. Po prezentacjach przewidziana jest dyskusja, umożliwiająca interakcję z prelegentami.
Sesja 4: Strategie zarządzania PCD
Ostatnia sesja, moderowana przez Francisco Teniente i Leonie Schreck, rozpocznie się o godzinie 17:10. Paolo Buonpensiero oraz Michael Davis przedstawią najnowsze techniki oczyszczania dróg oddechowych, które są kluczowe w codziennym zarządzaniu objawami PCD. Następnie odbędzie się sesja pytań i odpowiedzi, w której uczestnicy będą mogli poznać praktyczne wskazówki od innych pacjentów oraz zadawać pytania zespołowi medycznemu. Konferencję zakończy o godzinie 18:00 Amelia Shoemark, podsumowując główne wnioski.
Znaczenie konferencji
Konferencja BEAT-PCD 2024 stanowi unikalną okazję dla pacjentów z PCD oraz ich rodzin do zdobycia wiedzy na temat tej rzadkiej choroby, wymiany doświadczeń z innymi chorymi i specjalistami, a także zaktualizowania informacji na temat najnowszych badań i dostępnych metod leczenia. Współorganizacja tego wydarzenia przez pacjentów oraz specjalistów podkreśla jego charakter edukacyjny i wsparcia społeczności pacjentów, co może mieć realny wpływ na jakość życia osób dotkniętych PCD.
Jak dołączyć?
Udział w konferencji jest bezpłatny, ale wymagana jest rejestracja. Wszyscy zainteresowani mogą zarejestrować się na wydarzenie za pośrednictwem strony internetowej organizatorów. Konferencja będzie prowadzona w języku angielskim.
Strona rejestracji: eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137
