Rabka-Zdrój dla chorych z mukowiscydozą – II Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci
W tym roku, dokładnie 21 listopada odbędzie się organizowany po raz drugi w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia oraz największa polska społeczność internetowa chorych na mukowiscydozę portalu https://OddechZycia.pl
II Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci odbywa się w tym roku pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Dziecka oraz Burmistrz Rabki-Zdroju, Pani mgr. inż. Ewy Przybyło. Lokalnie „Dzień Wiatraczka” również ma swoich honorowych patronów, np. na Śląsku patronuje wydarzeniu Prezydent Tych.
Nowością od tego roku będzie kolejny, dodatkowy motyw edukacyjno-informacyjny w tym ogólnopolskim wydarzeniu – w szkołach i przedszkolach w całej Polsce będziemy opowiadać nie tylko o chorych na mukowiscydozę i samej chorobie, o tolerancji i szacunku dla osób dotkniętych chorobami genetycznymi, ale również o ośrodkach medycznych i zaangażowaniu środowiska naukowego i medycznego. W tym roku opowiemy o Rabce-Zdroju – Mieście Dzieci Świata oraz o najstarszym ośrodku leczenia mukowiscydozy u dzieci – Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Opowiemy też o osobach, które walczyły lub wciąż walczą o życie i zdrowie pacjentów w Rabce-Zdroju. Przybliżymy dzieciom z całej Polski kim był profesor Jan Rudnik, „Święty Mikołaj” z Instytutu, czyli doktor Jerzy Żebrak oraz kim jest i co robi doktor „Pogo”. Opowiemy też o pracy lekarzy zatrudnionych obecnie w Instytucie, o personelu medycznym pod dyrekcją Pani Marii Dunaj.
Kim są słone dzieci?
Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.
Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.
Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.
Na czym polega Dzień Wiatraczka?
Organizowana po raz pierwszy w poprzednim roku w Polsce akcja zgromadziła wokół kolorowych dekoracji małych i dużych, chorych i zdrowych, pojedyncze osoby i grupy, szkoły i przedszkola!
Głównym założeniem wiatraczkowej akcji było wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków również można podnosić świadomość na temat tej choroby i tym samym budować godne warunki życia dla dotkniętych tą jednostką chorobową dzieci i dorosłych.
W tym roku będzie podobnie i przez całą jesień chcemy namawiać uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków w geście solidarności.
Zapraszamy do naszej rozkręconej wiatraczkami galerii w serwisie http://DzienWiatraczka.pl oraz na Facebooku pod hastagiem: #DzieńWiatraczka
Lekcje o mukowiscydozie
Dzień wiatraczka to też idealna okazja do przeprowadzenia zajęć o mukowiscydozie i nauki szacunku i zrozumienia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi, chorobami genetycznymi. W poprzednim roku w wybranych szkołach i przedszkolach odbyły się takie lekcje.
W tym roku przygotowaliśmy obszerny komplet materiałów edukacyjnych dla nauczycieli i rozsyłać będziemy go od początku września, przez całą jesień. Dodatkowo od tego roku w wybranych województwach będziemy pomagać organizować lekcje o mukowiscydozie z udziałem specjalistów i przedstawicieli Fundacji Oddech Życia. Nauczycieli i szkoły, przedszkola zainteresowane materiałami prosimy o kontakt pod adresem mailowym [email protected]
Więcej informacji udziela organizator Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka – Fundacja Oddech Życia (tel. +48 578632026 lub mailowo [email protected]).
Poniżej kilkadziesiąt z wielu zdjęć wybranych z galerii, które nadesłano podczas akcji.
