W kwietniu 2018 r. zainicjowała oficjalnie działalność Śląska Grupa Wsparcia dla chorych na mukowiscydozę Fundacji Oddech Życia. Jest to pierwsza lokalna grupa wsparcia, do tej pory Fundacja prowadziła dużą, internetową grupę wsparcia.
Koordynatorem i szefem grupy wsparcia została mama chorych na mukowiscydozę dzieci – Zuzi i Krzysia, Aneta Janeczek.
Celem grupy będzie lokalna pomoc i wsparcie chorych na mukowiscydozę na Śląsku, w tym pomoc materialna najbardziej potrzebującym rodzinom zmagającym się z tą chorobą.
Jak dołączyć do Śląskiej Grupy Wsparcia dla chorych na mukowiscydozę?
Przygotowaliśmy specjalny formularz rejestracyjny dla nowych podopiecznych, osób zmagających się z mukowiscydozą: wniosek dla rodziców dzieci, wniosek dla dorosłych chorych.
Po rejestracji każdy podopieczny Fundacji Oddech Życia otrzymuje dostęp do elektronicznego panelu pomocowego, w którym może wnioskować o założenie subkonta, możliwość zbierania datków online oraz korzystać z innych form pomocy. W panelu dostępny jest też kontakt mailowy i telefoniczny do koordynatora Grupy Wsparcia.
Jak się skontaktować ze Śląską Grupą Wsparcia dla chorych na mukowiscydozę?
Koordynator grupy: [email protected]
