Multidyscyplinarna opieka nad pacjentami z mukowiscydozą przynosi wymierne korzyści

Uniwersyteckie Centrum Mukowiscydozy (UMC) „Christiane Herzog” działające przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Carla Gustava Carusa w Dreźnie oferuje pacjentom z mukowiscydozą kompleksową interdyscyplinarną diagnostykę i terapię. Towarzystwo Pneumonologii Dziecięcej, Niemieckie Towarzystwo Pneumonologiczne oraz stowarzyszenie Mukoviszidose e.V. ponownie przyznały UMC certyfikat Plus, który uwzględnia fakt, że wszystkie niezbędne świadczenia diagnostyczne i terapeutyczne dostępne są na miejscu w szpitalu klinicznym.

W maju – miesiącu świadomości mukowiscydozy – Uniwersyteckie Centrum w Dreźnie zwraca uwagę na tę rzadką, nieuleczalną chorobę oraz innowacyjne metody leczenia.
„Chcemy zwiększyć świadomość na temat mukowiscydozy i aktywnie działać na rzecz poprawy jakości życia osób nią dotkniętych oraz rozwoju badań w tym obszarze. Jako ośrodek medycyny wysokospecjalistycznej bierzemy za to odpowiedzialność” – mówi prof. Uwe Platzbecker, dyrektor ds. medycznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Dreźnie.

Centrum „Christiane Herzog” opiekuje się ok. 220 dziećmi, młodzieżą i dorosłymi cierpiącymi na tę chorobę. Każdego roku w ramach przesiewu noworodkowego mukowiscydozę (czyli zwłóknienie torbielowate – CF) diagnozuje się u 2–4 dzieci. Dodatkowo diagnozy stawiane są u starszych dzieci, nastolatków i dorosłych – w liczbie ok. 1–2 przypadków rocznie.

„Zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi opieka nad osobami z mukowiscydozą powinna mieć charakter interdyscyplinarny” – podkreśla dr Jutta Hammermann, pediatra z UMC. Proces certyfikacji centrum obejmuje regularne kontrole zapewniające utrzymanie wysokich standardów opieki. Ocena dotyczy m.in. tego, czy pacjenci są leczeni przez wyspecjalizowany zespół CF, czy prowadzone są szkolenia dla personelu i rodzin pacjentów oraz czy faktycznie realizowana jest ścisła współpraca między różnymi specjalistami, umożliwiająca holistyczną opiekę.

Zespół UMC tworzą pediatrzy, interniści, wykwalifikowany personel pielęgniarski oraz eksperci z zakresu dietetyki, poradnictwa socjalnego, psychologii i fizjoterapii.
„Ambulatoryjna opieka nad pacjentami z CF prowadzona jest w klinice pediatrycznej, co zapewnia płynne przejście z opieki dziecięcej do medycyny dorosłych – przy jednoczesnym zachowaniu tych samych członków zespołu oraz infrastruktury” – wyjaśnia dr Hammermann.

Dodatkową zaletą leczenia w UMC jest możliwość kierowania pacjentów – w razie potrzeby – do innych klinik i instytutów działających w ramach szpitala uniwersyteckiego. Także specjaliści z dziedzin takich jak ginekologia, otolaryngologia, diabetologia czy urologia mają doświadczenie w leczeniu mukowiscydozy.

Maj – miesiąc świadomości mukowiscydozy

Maj to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Mukowiscydozy (CF Awareness Month). W Niemczech ten czas wykorzystywany jest do nagłaśniania objawów i trudności zdrowotnych związanych z chorobą. Federalne Stowarzyszenie Mukowiscydozy (Mukoviszidose e.V.) zachęca do aktywnego zaangażowania w działania wspierające osoby chore na CF.

Fundacja wspiera finansowo Centrum Mukowiscydozy

Fundacja Christiane Herzog, która użyczyła swojego imienia poradni mukowiscydozy w Dreznie, wspiera finansowo UMC od momentu jego powstania w 2012 roku. Dzięki tej pomocy centrum spełnia wszystkie wymagania stawiane ośrodkom certyfikowanym.

Więcej informacji:
www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/umc

Źródło: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden