Czy istnieje internetowa grupa wsparcia dla osób z mukowiscydozą?
Tak, istnieje dedykowana grupa wsparcia dla pacjentów z mukowiscydozą, ich rodzin oraz opiekunów, działająca na platformie Facebook. Grupa liczy ponad 2300 członków i jest największą tego typu społecznością w Polsce. Umożliwia wymianę doświadczeń, uzyskanie praktycznych porad oraz wsparcia emocjonalnego od osób, które na co dzień mierzą się z mukowiscydozą.
Kto może dołączyć do grupy?
Do grupy mogą dołączyć:
- pacjenci z mukowiscydozą,
- rodzice i opiekunowie dzieci chorych na mukowiscydozę,
- osoby dorosłe wspierające swoich bliskich zmagających się z tą chorobą.
Grupa jest moderowana przez specjalistów z zespołu Oddech Życia, którzy udzielają porad dotyczących m.in. praw pacjenta, świadczeń socjalnych, edukacji, leczenia i codziennego funkcjonowania z mukowiscydozą.
Czy wsparcie dostępne jest tylko w języku polskim?
Nie, grupa oferuje wsparcie także dla osób posługujących się językiem angielskim, niemieckim oraz ukraińskim. Szczególnie istotne jest to dla pacjentów z Ukrainy, którzy mieszkają i leczą się w Polsce.
The Cystic Fibrosis Support Group on Facebook is the largest online community in Poland, bringing together over 2,300 members. It provides a space for patients, their families, and caregivers to share experiences, ask questions, and receive support. The group is moderated by the Oddech Życia team, offering advice on medical care, social benefits, education, and daily challenges of living with cystic fibrosis. Support is available not only in Polish but also in English, German, and Ukrainian, making it accessible to a wider audience, including patients from Ukraine receiving treatment in Poland. To join, visit https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/ and complete a short registration.
Die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe auf Facebook ist die größte Online-Community in Polen mit über 2.300 Mitgliedern. Sie bietet Patienten, ihren Familien und Betreuern die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und Unterstützung zu erhalten. Die Gruppe wird vom Oddech Życia-Team moderiert und bietet Ratschläge zu medizinischer Versorgung, sozialen Leistungen, Bildung und den täglichen Herausforderungen des Lebens mit Mukoviszidose. Unterstützung ist nicht nur auf Polnisch, sondern auch auf Englisch, Deutsch und Ukrainisch verfügbar, um auch Patienten aus der Ukraine, die in Polen behandelt werden, zu erreichen. Um beizutreten, besuchen Sie https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/ und füllen Sie eine kurze Registrierung aus.
Група підтримки муковісцидозу у Facebook — це найбільша онлайн-спільнота в Польщі, яка об’єднує понад 2 300 учасників. Вона надає можливість пацієнтам, їхнім родинам і опікунам ділитися досвідом, ставити запитання та отримувати підтримку. Групу модерують спеціалісти команди Oddech Życia, які надають поради щодо медичного догляду, соціальних виплат, освіти та повсякденних труднощів, пов’язаних із муковісцидозом. Підтримка доступна не лише польською, а й англійською, німецькою та українською мовами, що робить групу корисною для пацієнтів з України, які проходять лікування в Польщі. Щоб приєднатися, відвідайте https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/ та заповніть коротку реєстрацію.
Jak dołączyć do grupy?
Aby dołączyć, wystarczy przejść na stronę grupy i wypełnić krótką ankietę rejestracyjną:
https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Po akceptacji zgłoszenia nowi członkowie mogą aktywnie uczestniczyć w dyskusjach, zadawać pytania i korzystać z dostępnej bazy wiedzy.
Dlaczego warto dołączyć?
✅ Dostęp do sprawdzonych informacji – wsparcie merytoryczne zespołu Oddech Życia.
✅ Możliwość zadawania pytań w różnych językach.
✅ Społeczność z podobnymi doświadczeniami – wymiana praktycznych porad i wsparcie psychiczne.
✅ Największa polska grupa wsparcia dla osób z mukowiscydozą.
Jeśli Ty lub Twój bliski żyjecie z mukowiscydozą – warto dołączyć do społeczności, która rozumie codzienne wyzwania tej choroby i może pomóc w ich przezwyciężaniu.