Idiopatyczne włóknienie płuc – jak poprawić diagnostykę? Międzynarodowa koalicja rozpoczyna działania
American College of Chest Physicians (CHEST), PF Warriors, Rare Disease Diversity Coalition (RDDC) – program w Black Woman’s Health Imperative – oraz National Association of Community Health Workers (NACHW) ogłaszają współpracę w celu podjęcia tematu idiopatycznego włóknienia płuc (IPF) jako choroby przewlekłej w Dniu Chorób Rzadkich 2025.
Organizacje te planują szereg działań mających na celu zgromadzenie aktualnych danych na temat IPF i wykorzystanie ich do identyfikacji luk w diagnostyce oraz opiece nad pacjentami. Na podstawie tych ustaleń opracowane zostaną narzędzia ankietowe, które pomogą w uzyskaniu informacji od różnych grup docelowych. Wyniki posłużą do stworzenia materiałów edukacyjnych i zwiększających świadomość na temat choroby. Organizacje przekażą te materiały poprzez strategiczne partnerstwa, dostosowując przekaz w sposób, który ostatecznie poprawi wyniki leczenia pacjentów.
Współpracujące instytucje podkreślają, że IPF spełnia definicję choroby przewlekłej i jest związane z niekorzystnym rokowaniem, głównie z powodu trudności w wczesnym rozpoznaniu. Mimo rosnącej świadomości, iż IPF to postępująca i potencjalnie śmiertelna choroba płuc, opóźnienia w diagnostyce pozostają poważnym problemem. Celem tej współpracy jest eliminacja tych opóźnień poprzez dostarczenie odpowiednich zasobów zarówno dla lekarzy i specjalistów zdrowia publicznego, jak i dla samych pacjentów.
„To wspaniałe, że te organizacje łączą siły, aby podnieść świadomość na temat IPF,” mówi John Howington, przewodniczący CHEST na rok 2025. „W naszym projekcie Bridging Specialties®: Timely Diagnosis for ILD zauważyliśmy wyraźnie istniejącą lukę w diagnostyce śródmiąższowych chorób płuc, takich jak IPF. Im większą świadomość uda nam się wspólnie zbudować, tym większa szansa na jej zniwelowanie.”
„Współpraca jest kluczowa, jeśli chcemy wprowadzić rzeczywiste zmiany dla osób żyjących z IPF. PF Warriors z radością dołącza do CHEST i jego partnerów, aby zwiększyć świadomość IPF, poprawić diagnostykę i leczenie oraz zająć się niezaspokojonymi potrzebami społeczności pulmonologicznej. Razem dbamy o to, by każdy pacjent miał dostęp do niezbędnych zasobów i wsparcia,” mówi Dolly Kervitsky, prezes PF Warriors.
„Rare Disease Diversity Coalition ma zaszczyt pełnić funkcję członka komitetu sterującego w tym ważnym projekcie, prowadzonym przez CHEST. Nasz udział wpisuje się w misję redukcji opóźnień diagnostycznych i poprawy dostępu do wysokiej jakości opieki dla niedostatecznie reprezentowanych społeczności dotkniętych rzadkimi chorobami, w tym IPF. Poprzez zwiększanie świadomości, edukację i wdrażanie sprawiedliwych rozwiązań możemy pomóc zapewnić wszystkim pacjentom szybszą diagnozę oraz wsparcie w walce z tą trudną chorobą,” mówi Jenifer Waldrop, dyrektor wykonawcza RDDC.
„Pracownicy opieki społecznej (CHW) są profesjonalistami pierwszego kontaktu, którzy dzięki zaufaniu i wspólnym doświadczeniom życiowym z pacjentami pomagają przełamać bariery między podstawową opieką zdrowotną a specjalistycznym leczeniem, przyczyniając się do usprawnienia systemu ochrony zdrowia. Ich kluczowe role w integracji zdrowia społeczności, nawigacji po chorobach przewlekłych i niwelowaniu skutków społecznych uwarunkowań zdrowia mogą ograniczyć opóźnienia diagnostyczne oraz poprawić wyniki leczenia w przypadku rzadkich chorób, takich jak IPF, zwłaszcza w niedostatecznie zaopiekowanych społecznościach,” mówi Denise Octavia Smith, CHW, MBA, PN, dyrektor wykonawcza NACHW.
CHEST pełni rolę organizacji przewodzącej temu projektowi, dbając o spójność działań, nadzorując realizację programu i koordynując opracowanie materiałów edukacyjnych. Następnym krokiem inicjatywy będzie przygotowanie szczegółowego raportu na temat aktualnego stanu wiedzy o IPF.
Źródło: American College of Chest Physicians
