Do 2009 roku też mi się wydawało że osoba chora na mukowiscydozę nie może być aktywna. Ciągle słyszałem, jesteś chory i oszczędzaj się. Nie wolno być za bardzo aktywnym. Taki pogląd, miała nie tylko rodzina, ale i praktycznie większość lekarzy. Mukowiscydoza jest za ciężką chorobą na jakąkolwiek aktywność, co najwyżej możesz sobie pójść na spacer, lub poleżeć na kanapie – mówili inni.
Wszytko się zmieniło w 2009 roku. Wpadł mi w ręce artykuł dwóch amerykańskich specjalistów od chorób płuc, którzy w jednym z amerykańskich czasopism medycznych postawili pytanie – Czy skoro bieganie pozytywnie działa w astmie, to czy będzie działało w przypadku innych schorzeń płuc? Przedstawili sporo przesłanek wskazujących na to, ze tak, ale nikt nie znał prawdziwej odpowiedzi na to pytanie.
W tamtym czasie myśl, o jakiejkolwiek aktywności fizycznej osób chorych na mukowiscydozę, a szczególności – bieganie było czymś totalnie niemożliwym. Większość lekarzy zajmujących się mukowiscydozą uważała, że nie da się być aktywnym w tej chorobie.
Spytałem moich lekarzy w klinice, co sądzą o tym materiale. Odpowiedź była tylko jedna – teoretycznie nie da się biegać z mukowiscydozą. A już na pewno z twoją pojemnością płuc.
Na pewno?….. Nieraz się przekonywałem, że warto zrobić coś innego niż wszyscy.
Postanowiłem spróbować biegania. Zacząłem powolutku. Najpierw kilka miesięcy chodzenia, potem było pierwsze 30 metrów biegu. Stopniowo każdego dnia dystans się wydłużał. Nie było to łatwe…
Straszliwe duszności, osłabienie, tryb awaryjny płuc i inne….
Nie było łatwo to była droga przez piekło, pot, ból i łzy – droga wojownika. Ale nie było innej opcji.
Po roku przygotowań 10.10.2010 roku stanąłem na starcie 11 Poznań Maraton, który ukończyłem. A teraz za mną 8 maratonów i ciągle lubię biegać.
Teraz już wiem, że mając mukowiscydozę musimy być aktywni ruchowo.
Osoba chora na mukowiscydozę, która nie jest aktywna ruchowo skazuje się na nie tylko na gorsze efekty leczenia ale również inne negatywne aspekty związane z chorobą:
- oddychamy bardzo płytko – używamy tylko górnej części płuc,
- płytkie oddychanie powoduje zwiększenie częstości oddechów (narastające zmęczenie),
- zmniejszenie objętości oddechowej płuc – zadyszka przy najmniejszym wysiłku, jak wchodzenie po schodach,
- osłabienie mięśni międzyżebrowych, przepony oraz mięśni brzucha – ogranicza, a czasami wręcz uniemożliwia zdolność organizmu do oddychania torem brzusznym – źródło dodatkowego tlenu dla chorych,
- zmniejszenie maksymalnej zdolności pobierania tlenu przez organizm,
- obniżeniu ulega także objętość minutowa serca o ok. ok. 10 – 30 % – ilość krwi przepompowana przez serce w ciągu minuty. Powoduje to, iż do tkanek dostaje się mniej tlenu oraz substancji odżywczych,
utrzymujemy bardzo wysoką częstotliwość uderzeń serca – organizm próbuje wyrównać ilość wypompowywanej krwi, - rośnie ilość wydalanych wraz z moczem jonów wapnia i fosforu – zwiększamy ryzyko wystąpienia osteoporozy. Bardzo często osoby chore ma mukowiscydozę mają słabe kości,
- aktywność fizyczna ułatwia odkrztuszanie z płuc,
- gwałtowny spadek odporności – leki przestają działać,
- obniżenie samopoczucia, prowadzące często do depresji.
I to już wszystkie wskazania aby zacząć się ruszać. Nawet chodzenie tylko 30 minut codziennie może poprawić nasz stan zdrowia, dać impuls, aby poprawić swój stan psychiczny i zdrowotny.
Brak ruchu w mukowiscydozie to bardzo niebezpieczny wybór, który utrudnia leczenie i pogarsza stan chorych na mukowiscydozę.
To pierwsza część poradnika autorstwa Jurka. Chcemy co kilka, kilkanaście dni wspierać Was w zwiększaniu aktywności, nowymi pomysłami, radami.
Jeżeli macie pytania dotyczące sportu, biegania, to serdecznie zapraszamy do zadawania ich Jurkowi i teamowi Oddechu Życia na grupie wsparcia: facebook.com/groups/mukowiscydoza/ lub bezpośrednio tutaj, pod artykułem, w komentarzach.
lekarze: “nie da się” ….