• Polubień
  • Followersi
  • Subskrybentów
  • Followersi
  • Portal Oddech Życia
    • Redakcja portalu
    • Historia Oddechu Życia
    • Patronat medialny portalu Oddech Życia – wsparcie akcji, zbiórek, wydarzeń
    • Dla prasy (materiały)
    • Kontakt
  • Fundacja Oddech Życia
    • Strona Fundacji Oddech Życia
    • O Fundacji Oddech Życia
    • Jak pomagamy?
    • Kontakt
  • Kampanie
    • Drużyna Oddechu
    • MukoSzkola.pl
    • #MukoOdpowiedzialni
    • Dzień Wiatraczka 2018
  • Wesprzyj nas
    • Datek na rzecz Fundacji Oddech Życia
  • Dla chorych i podopiecznych
    • Logowanie do konta
    • Konto podopiecznego
    • Wniosek o rejestrację dziecka w Fundacji
    • Wniosek o rejestrację dorosłego w Fundacji
    • Grupy wsparcia
      • Śląska Grupa Wsparcia
      • Mukowiscydoza (Facebook)
    • Zaświadczenia i dokumenty
    • O Fundacji Oddech Życia

Oddech Życia - mukowiscydoza Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

  • ABC choroby
    • ABC mukowiscydozy
      • 1. Podstawowe informacje o mukowiscydozie
        • Co to jest mukowiscydoza?
        • Co powoduje mukowiscydozę?
        • Czy mukowiscydoza jest znana pod innymi nazwami?
        • Czy można się zarazić mukowiscydozą?
        • Czy mukowiscydoza wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną?
        • Czy mukowiscydoza jest chorobą rzadką? Czym są choroby rzadkie?
        • Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
        • Ilu chorych na mukowiscydozę żyje na świecie?
        • Jaka jest długość życia z mukowiscydozą w Polsce i na świecie?
        • Jakie są rokowania w mukowiscydozie?
      • 2. Badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, badania przesiewowe, rozpoznanie mukowiscydozy
        • Skąd mam wiedzieć, czy jestem nosicielem genu, który powoduje mukowiscydozę?
        • Badania genetyczne w trakcie planowania ciąży
        • Czy mogę mieć chore na mukowiscydozę dziecko, mimo że inne moje dzieci są zdrowe?
        • Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy
        • Poradnie genetyczne w Polsce wykonujące konsultacje i badania w kierunku mukowiscydozy
      • 3. Objawy mukowiscydozy
        • Kiedy pojawiają się pierwsze objawy mukowiscydozy?
        • Jakie są objawy mukowiscydozy ze strony układu pokarmowego
        • Rozstrzenie oskrzeli w mukowiscydozie
      • 4. Gdzie szukać pomocy w mukowiscydozie?
        • Specjalistyczne ośrodki leczące chorych na mukowiscydozę
        • Internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą
  • Aktualności
    • Wszystko
    • NFZ
    • Rząd
    • Polska
    • Świat
    • Konferencje
    Aktualności

    Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z…

    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Poprzednie Następne
  • Nauka
    • Wszystko
    • Genetyka
    • Medycyna
    • Mykologia
    • Mikrobiologia
    • Polskie badania
    • Badania kliniczne
    • Odkrycia i badania
    Nauka

    Aerobika – urządzenie oscylacyjne z dodatnim ciśnieniem wydechowym (O-PEP)

    Medycyna

    Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)

    Praktycznie o mukowiscydozie

    Zielony kolor kataru wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii

    Poprzednie Następne
  • Koronawirus (SARS-CoV-2)
    Koronawirus

    Wideo: Sesja pytań i odpowiedzi – Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po…

    Koronawirus

    Wideo: Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po przebytym COVID-19 – rehabilitacja…

    Aktualności

    Jak dbać o ręce, gdy często je myjemy i dezynfekujemy?

    Aktualności

    W Polsce ponad 4,6 mln osób w pełni zaszczepionych przeciw COVID-19

    Poprzednie Następne
  • PomocPoradniki
    • Wszystko
    • Wsparcie
    • Poradniki
    • Refundacja
    • Za Życiem
    • Uprawnienia
    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Pomoc socjalna

    Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym.…

    Poprzednie Następne
  • Z życia
    Z życia

    List dziadka do Świętego Mikołaja

    Z życia

    Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym…

    Z życia

    O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?

    Z życia

    Mamo, ja nie chcę umierać

    Poprzednie Następne
  • Dieta
    • Wszystko
    • Talerz Dietetyka
    Dieta

    Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

    Nauka

    Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą

    Dieta

    Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

    Poprzednie Następne
  • Wydarzenia
Oddech Życia
  • Oddech Życia
  • Wyniki dla zapytania “Burkholderia”
Tagi:
  • Burkholderia pseudomallei
  • Burkholderia gladioli
  • Burkholderia cepacia
  • Burkholderia cepacia complex
Nauka

700 tysięcy dolarów na badania nad nową terapią zakażeń wywołanych przez Burkholderia cepacia

Portal Oddech Życia sty 23, 2020 0
Amerykańska fundacja Cystic Fibrosis Foundation udzieliła dużego wsparcia finansowego dla organizacji non-profit Calibr, funkcjonującej w ramach działu badań i rozwoju amerykańskiej firmy Scripps Research. Fundusze zostaną wydane na…
Wywiady

Czy jestem zakażona bakterią Burkholderią Cepacią?

Martyna Szpaczek wrz 19, 2019 0
Dziś chcę Wam opowiedzieć trochę o bakterii, przed którą każdy chory na mukowiscydozę drży, a jest to Bukrholderia cepacia, tą bakterię miał Will z filmu "Trzy kroki od siebie". Opowiem Wam jak dochodzi do zakażenia tą bakterią i co to…
Mikrobiologia

Burkholderia gladioli od chorych z mukowiscydozą, szansą na nowy antybiotyk

Portal Oddech Życia lip 8, 2017 0
Burkholderia gladioli to gatunek Gram-ujemnych bakterii, które wywołują choroby u ludzi, zwierząt i roślin. Bakteria ta u ludzi jest patogenem oportunistycznym, związanym z zakażeniami szpitalnymi. Jest poważnym czynnikiem chorobotwórczym u…
Dieta

Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

Portal Oddech Życia lis 8, 2022 2
W czym problem? Cebula to bardzo zdrowe warzywo, każdy nam to powie. Ale temat komplikuje się w mukowiscydozie. Dlaczego? Mukowiscydoza, to ciężka, genetyczna, wielonarządowa choroba, w przebiegu której dochodzi między innymi do częstych…
Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań mikrobiologicznych?

Portal Oddech Życia lis 7, 2022 1
Rodzice i chorzy bardzo często mają wątpliwości i pytania dotyczące wyników badań mikrobiologicznych. Chcielibyśmy przynajmniej część rozwiać i wyjaśnić. Artykuł podzieliliśmy na dwie części: wprowadzenie w temacie badań…
Aktualności

Zakażenia krzyżowe w mukowiscydozie. Czym są i jak się przed nimi chronić?

Portal Oddech Życia maj 11, 2022 0
Zakażenia krzyżowe (ang. Cross-infection, infekcje krzyżowe) należą do jednych największych obecnie problemów w placówkach opieki medycznej, w przychodniach, szpitalach. Narażeni są na nie pacjenci oraz personel medyczny. Czym są zakażenia…
Praktycznie o mukowiscydozie

Sposoby ochrony przed zarazkami w przychodniach i szpitalach

Portal Oddech Życia sty 18, 2022 1
Regularne wizyty w ośrodkach leczenia mukowiscydozy są ważne dla zachowania zdrowia, ale podobnie jak wizyty w innych placówkach opieki zdrowotnej, przychodniach i szpitalach niosą ryzyko transmisji niebezpiecznych drobnoustrojów…
Nauka

Dlaczego niektóre drobnoustroje są szczególnie niebezpieczne dla osób z mukowiscydozą?

Portal Oddech Życia sty 18, 2022 0
Płuca chorego na mukowiscydozę w wyniku mutacji genów CFTR są wyjątkowo wrażliwe na infekcje. Gęsty, lepki śluz zalegający w płucach jest bardzo dobrą pożywką do rozwoju i kolonizacji dla bakterii i grzybów. Nabycie nowego patogenu, np.…
Mykologia

Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (AAOP) w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia paź 24, 2020 0
Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna AAOP jest stanem charakteryzującym się przesadną odpowiedzią układu immunologicznego na grzyb z rodzaju Aspergillus (najczęściej kropidlaka Aspergillus fumigatus, ale też Scedosporium apiospermum,…
Nauka

Nebulizatory potencjalnym źródłem niebezpiecznych w mukowiscydozie bakterii

Portal Oddech Życia lut 20, 2020 0
Ponad 70% domowych nebulizatorów używanych przez dzieci z mukowiscydozą jest skażonych mikroorganizmami potencjalnie niebezpiecznymi dla pacjentów - donoszą irańscy naukowcy w artykule „Mikrobiologiczne zanieczyszczenia domowych…
Nauka

Miód Manuka zabija lekooporne bakterie odpowiedzialne za infekcje u chorych z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia cze 5, 2019 0
Miód Manuka może stanowić klucz do przełomowego leczenia pacjentów z mukowiscydozą, wynika ze wstępnych wyników prac naukowych ekspertów z Uniwersytetu Swansea (Wielka Brytania). Dr Rowena Jenkins i dr Aled Roberts odkryli, że stosowanie…
Zdrowie intymne

Planowanie bezpiecznej ciąży w przypadku mukowiscydozy

Portal Oddech Życia kw. 2, 2019 0
Czy istnieje możliwość zaplanowania bezpiecznej ciąży w przypadku mukowiscydozy? Postaramy się odpowiedzieć i przybliżyć temat. Rys historyczny Przed rokiem 1960 nie notowano na świecie przypadków ciąż u kobiet z mukowiscydozą.…
Zdrowie intymne

Antykoncepcja u kobiet chorujących na mukowiscydozę

Portal Oddech Życia mar 30, 2019 3
Mukowiscydoza u dużej części kobiet nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę, ale w przypadku tej choroby ciąża powinna być zaplanowana, co pozwoli uniknąć lub zminimalizować ryzyko (w mukowiscydozie mówimy o ciąży wysokiego ryzyka).…
Aktualności

Sól w mojej duszy: niedokończone życie

Portal Oddech Życia mar 12, 2019 0
W Stanach Zjednoczonych na półki księgarń trafiła nowa książka poświęcona życiu z mukowiscydozą - ciężką, genetyczną chorobą. Według recenzentów to głęboko poruszająca książka pełna mądrości na temat zdrowia, życia i miłości. W książce…
Nauka

Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa)

Portal Oddech Życia sie 2, 2018 0
Pałeczka ropy błękitnej wywołuje choroby u zwierząt, w tym ludzi. Żyje w glebie, wodzie, jest składnikiem flory skóry zwierząt i ludzi. Rozwija się nie tylko w normalnej atmosferze, lecz także w atmosferze niedoboru tlenu. Niektóre szczepy…
Nauka

Pozytywne wyniki badań klinicznych eksperymentalnego leku mukolitycznego i przeciwbakteryjnego w…

Portal Oddech Życia lip 17, 2018 0
Brytyjska firma biotechnologiczna NovaBiotics Ltd poinformowała o pozytywnych wynikach badań klinicznych CARE CF 1 eksperymentalnego leku Lynovex  w terapii zaostrzeń u chorych z mukowiscydozą. W ramach badania klinicznego CARE CF 1…
Badania kliniczne

Mukolityk i preparat przeciwbakteryjny w mukowiscydozie otrzymał status Fast Track

Portal Oddech Życia mar 15, 2018 0
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) nadała produktowi leczniczemu Lynovex (brytyjskiej firmy biotechnologicznej Aberdeen) status „Fast Track”, tzw. szybkiej ścieżki rejestracji. Jest to dobra wiadomość dla pacjentów cierpiących…
Badania kliniczne

Aktywność przeciwdrobnoustrojowa ibuprofenu w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia mar 12, 2018 0
Ibuprofen to organiczny związek chemiczny, niesteroidowy lek przeciwzapalny (NLPZ), pochodna kwasu propionowego o działaniu przeciwzapalnym, przeciwbólowym i przeciwgorączkowym. Ibuprofen opracowany został przez firmę Boots, brytyjskiego…
Mikrobiologia

Gronkowiec złocisty (Staphylococcus aureus), MRSA w mukowiscydozie

Portal Oddech Życia lut 2, 2018 0
Gronkowiec złocisty (łac. Staphylococcus aureus) to gram-dodatnia bakteria występująca w jamie nosowo-gardłowej oraz na skórze ludzi i zwierząt. Nosicielstwo występuje szczególnie często pośród personelu szpitalnego. Chociaż nie zawsze…
Mikrobiologia

Drapieżne bakterie sprzymierzeńcami chorych na mukowiscydozę

Portal Oddech Życia wrz 28, 2017 0
Okazuje się, że nie wszystkie bakterie w przebiegu mukowiscydozy, obecne w płucach, są złe, niebezpieczne i prowadzą do pogorszenia stanu zdrowia. Udowodnili to naukowcy i lekarze ze Szpitala Uniwersyteckiego Ramón y Cajal w Madrycie. W…
Mikrobiologia

Chorobotwórcze bakterie występujące w ptakach wędrujących przez polskie Wybrzeże Bałtyku

Portal Oddech Życia sie 11, 2017 0
Naukowcy z Katedra Ochrony Przyrody na Wydziale Nauk Biologicznych Uniwersytetu Zielonogórskiego oraz  Instytutu im. Roberta Kocha w Berlinie przebadali wędrując nad polskim wybrzeżem Bałtyku ptaki pod kątem przenoszonych…
Mikrobiologia

Finafloksacyna w walce z wielolekoopornymi szczepami szpitalnymi

Portal Oddech Życia cze 28, 2017 0
Firma biotechnologiczna Singapur Merlion Pharmaceuticals oraz brytyjska, wojskowa agencja Defence Science and Technology Laboratory (DSTL) otrzymały grant od amerykańskiej, rządowej agencji Defense Threat Reduction Agency (DTRA) na…

Aktualności

Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną…

sty 9, 2023

Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego…

sty 9, 2023

Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

sty 5, 2023

Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a…

sty 5, 2023
Poprzednie Następne 1 od 2 |

Patronaty Oddechu Życia

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej, czyli PTSF…

maj 9, 2022

Kongres Patient Empowerment 2022

kw. 25, 2022

Zdrowie pod Kontrolą 13 listopada 2021r. w Centrum…

lis 8, 2021

VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych w dniach 14-16 czerwca

cze 11, 2021
Poprzednie Następne 1 od 2 |

k

Popularne

Aktualności

Mukoboxy edukacyjne nt. mukowiscydozy dla nauczycieli i…

Aktualności

Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie

Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań…

Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym…

Pomoc socjalna

Zapomogi losowe i socjalne – kiedy i komu przysługują?

Pomoc socjalna

Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady…

Pomoc socjalna

Co oznaczają symbole przyczyny niepełnosprawności w…

Pomoc socjalna

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy – odpowiadamy na Wasze…

Poprzednie Następne 1 od 2 |

Ostatnio czytane

Badania kliniczne

Nowy sposób walki z sepsą: zwiększenie odporności u…

Z życia

Mukowojownicy vs. Koronawirus: Aleksandra

Aktualności

Rosja: liczba zakażeń koronawirusem przekroczyła 10 tysięcy

Nauka

Wycofywane ze sklepów mrożonki…. Wszystko co warto…

Poprzednie Następne 1 od 2 |
Najnowsze wpisy
  • Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą
  • Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)
  • Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie
  • Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym. Zasiłek dla opiekuna (poradnik 2023)
  • Dr Andrzej Pogorzelski dołączył do grona Dam i Kawalerów Orderu Uśmiechu
Archiwum
styczeń 2023
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
« gru    
  • Patronat medialny
  • O Fundacji Oddech Życia
  • Historia działalności
  • Redakcja
  • Portal zbiórkowy
  • ✉ Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Mukowiscydoza
  • Refundacja leków przyczynowych
© 2023 - Fundacja Oddech Życia - mukowiscydoza