• Polubień
  • Followersi
  • Subskrybentów
  • Followersi
  • Portal Oddech Życia
    • Redakcja portalu
    • Historia Oddechu Życia
    • Patronat medialny portalu Oddech Życia – wsparcie akcji, zbiórek, wydarzeń
    • Dla prasy (materiały)
    • Kontakt
  • Fundacja Oddech Życia
    • Strona Fundacji Oddech Życia
    • O Fundacji Oddech Życia
    • Jak pomagamy?
    • Kontakt
  • Kampanie
    • Drużyna Oddechu
    • MukoSzkola.pl
    • #MukoOdpowiedzialni
    • Dzień Wiatraczka 2018
  • Wesprzyj nas
    • Datek na rzecz Fundacji Oddech Życia
  • Dla chorych i podopiecznych
    • Logowanie do konta
    • Konto podopiecznego
    • Wniosek o rejestrację dziecka w Fundacji
    • Wniosek o rejestrację dorosłego w Fundacji
    • Grupy wsparcia
      • Śląska Grupa Wsparcia
      • Mukowiscydoza (Facebook)
    • Zaświadczenia i dokumenty
    • O Fundacji Oddech Życia

Oddech Życia - mukowiscydoza Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

  • ABC choroby
    • ABC mukowiscydozy
      • 1. Podstawowe informacje o mukowiscydozie
        • Co to jest mukowiscydoza?
        • Co powoduje mukowiscydozę?
        • Czy mukowiscydoza jest znana pod innymi nazwami?
        • Czy można się zarazić mukowiscydozą?
        • Czy mukowiscydoza wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną?
        • Czy mukowiscydoza jest chorobą rzadką? Czym są choroby rzadkie?
        • Ilu chorych z mukowiscydozą żyje w Polsce?
        • Ilu chorych na mukowiscydozę żyje na świecie?
        • Jaka jest długość życia z mukowiscydozą w Polsce i na świecie?
        • Jakie są rokowania w mukowiscydozie?
      • 2. Badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, badania przesiewowe, rozpoznanie mukowiscydozy
        • Skąd mam wiedzieć, czy jestem nosicielem genu, który powoduje mukowiscydozę?
        • Badania genetyczne w trakcie planowania ciąży
        • Czy mogę mieć chore na mukowiscydozę dziecko, mimo że inne moje dzieci są zdrowe?
        • Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy
        • Poradnie genetyczne w Polsce wykonujące konsultacje i badania w kierunku mukowiscydozy
      • 3. Objawy mukowiscydozy
        • Kiedy pojawiają się pierwsze objawy mukowiscydozy?
        • Jakie są objawy mukowiscydozy ze strony układu pokarmowego
        • Rozstrzenie oskrzeli w mukowiscydozie
      • 4. Gdzie szukać pomocy w mukowiscydozie?
        • Specjalistyczne ośrodki leczące chorych na mukowiscydozę
        • Internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą
  • Aktualności
    • Wszystko
    • NFZ
    • Rząd
    • Polska
    • Świat
    • Konferencje
    Aktualności

    Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z…

    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Poprzednie Następne
  • Nauka
    • Wszystko
    • Genetyka
    • Medycyna
    • Mykologia
    • Mikrobiologia
    • Polskie badania
    • Badania kliniczne
    • Odkrycia i badania
    Nauka

    Aerobika – urządzenie oscylacyjne z dodatnim ciśnieniem wydechowym (O-PEP)

    Medycyna

    Cukrzyca u chorych na mukowiscydozę (CFRD)

    Praktycznie o mukowiscydozie

    Zielony kolor kataru wcale nie musi świadczyć o obecności w nim bakterii

    Poprzednie Następne
  • Koronawirus (SARS-CoV-2)
    Koronawirus

    Wideo: Sesja pytań i odpowiedzi – Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po…

    Koronawirus

    Wideo: Zastosowanie terapii Simeox u pacjentów po przebytym COVID-19 – rehabilitacja…

    Aktualności

    Jak dbać o ręce, gdy często je myjemy i dezynfekujemy?

    Aktualności

    W Polsce ponad 4,6 mln osób w pełni zaszczepionych przeciw COVID-19

    Poprzednie Następne
  • PomocPoradniki
    • Wszystko
    • Wsparcie
    • Poradniki
    • Refundacja
    • Za Życiem
    • Uprawnienia
    Aktualności

    Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)

    Pomoc socjalna

    Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

    Pomoc socjalna

    Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym.…

    Poprzednie Następne
  • Z życia
    Z życia

    List dziadka do Świętego Mikołaja

    Z życia

    Święty Mikołaj z Instytutu w Rabce-Zdroju, czyli świątecznie o doktorze Jerzym…

    Z życia

    O czym milczy matka? Czego nie mówi głośno syn?

    Z życia

    Mamo, ja nie chcę umierać

    Poprzednie Następne
  • Dieta
    • Wszystko
    • Talerz Dietetyka
    Dieta

    Cebula: jeść, czy nie jeść? Oto jest pytanie!

    Nauka

    Codzienna suplementacja witaminy C korzystna dla dorosłych pacjentów z mukowiscydozą

    Dieta

    Jak zrobić domowy izotonik i hipertonik w wersji muko?

    Poprzednie Następne
  • Wydarzenia
Oddech Życia
  • Oddech Życia
  • Wyniki dla zapytania “Pseudomonas”
  • Strona 2
Tagi:
  • Pseudomonas aeruginosa
  • Pseudomonas
  • eradykacja Pseudomonas aeruginosa
Aktualności

Obserwacje zespołów leczących mukowiscydozę u pacjentów stosujących Simeox w rehabilitacji domowej.…

Portal Oddech Życia paź 15, 2021 0
Kontynuujemy cykl publikacji: europejskich dyskusyjnych stołów medycznych dotyczących terapii Simeox. W tej części dr Boubou Camara oraz Rebecca Hamidfar (pulmonolog dziecięcy) z Centrum Leczenia Mukowiscydozy (CRCM) w Grenoble we…
Wideo

Znaczenie drenażu dróg oddechowych z wydzieliny oskrzelowej przy pomocy Simeox w opiece nad…

Portal Oddech Życia wrz 8, 2021 0
Kontynuujemy cykl publikacji: europejskich dyskusyjnych stołów medycznych dotyczących terapii Simeox, tym razem stół nr 2 pt. Znaczenie drenażu dróg oddechowych z wydzieliny oskrzelowej przy pomocy Simeox w opiece nad pacjentami z…
Wideo

Dr Karolina Gwoździewicz oraz mgr Katarzyna Warzeszak o terapii Simeox u pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia wrz 2, 2021 0
Kontynuujemy cykl publikacji: europejskich dyskusyjnych stołów medycznych dotyczących terapii Simeox. W tej części dr Karolina Gwoździewicz oraz mgr Katarzyna Warzeszak z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.…
Technologia

Rodzaje inhalatorów. Czym się różnią pneumatyczne, ultradźwiękowe, MESH oraz proszkowe?

Portal Oddech Życia sie 19, 2021 3
Do wykonania nebulizacji u chorych na mukowiscydozę czy dyskinezę rzęsek, czyli wytworzenia odpowiedniego aerozolu stosuje się specjalne urządzenia zwane inhalatorami i nebulizatorami. Nebulizacja to pewien ściśle określony rodzaj…
Wideo

Dr Raj Jayaraj i specjalista fizjoterapii Claire Lord o terapii Simeox u pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia sie 10, 2021 0
Kontynuujemy cykl publikacji: europejskich dyskusyjnych stołów medycznych dotyczących terapii Simeox. W tej części zespół z Teesside CF, James Cook University Hospital Middlesbrought  (Wielka Brytania): Dr Raj Jayaraj i…
Praktycznie o mukowiscydozie

Ocet do dezynfekcji w domu? W mukowiscydozie jedynie jako odkamieniacz

Portal Oddech Życia sie 3, 2021 0
Ocet nazywany jest tanim pogromcą brudu i zarazków. Przez niezliczoną liczbę serwisów internetowych i papierowych czasopism dla kobiet przewijają się porady jak wykorzystać ocet podczas domowych porządków. Często nazywany jest w mediach …
Aktualności

Odpowiedź MZ na interpelację posła Kazimierza Matusznego w sprawie leków przyczynowych

Portal Oddech Życia maj 7, 2021 0
Pisaliśmy już jakiś czas temu o interpelacji posła Kazimierza Matusznego, który pytał "Czy Ministerstwo Zdrowia planuje w najbliższym czasie dodanie któregoś z nowoczesnych preparatów stosowanych w leczeniu mukowiscydozy do listy leków…
Aktualności

Z mukowiscydozą w Niemczech okiem rodzica. Część I

Portal Oddech Życia paź 19, 2020 0
Do podzielenia się naszymi doświadczeniami w leczeniu mukowiscydozy w Niemczech zainspirował mnie swoim artykułem Pan Robert Hellfeier (dziękuję!). Artykuł przeczytałam o tyle z dużym zaciekawieniem, gdyż tematyka ta dotyczy mnie podwójnie…
Aktualności

Z mukowiscydozą w Niemczech. Praktyczny poradnik część I

Robert Hellfeier paź 11, 2020 0
Odkąd mieszkam w Niemczech regularnie otrzymuję zapytania od pacjentów z Polski dotyczące życia z mukowiscydozą w Niemczech. W ciągu roku jedna do dwóch osób kontaktowały się ze mną w tej sprawie. Wyjątkiem jest ten rok, w którym już…
Technologia

Sterylis – polskie urządzenie niszczy koronawirusa SARS-CoV-2 i inne patogeny w ułamku sekundy

Portal Oddech Życia wrz 23, 2020 0
MILOO-ELECTRONICS stworzyło Sterylis – urządzenie, które w bezpieczny sposób niszczy koronawirusa w ułamku sekundy. Firma zastosowała nowe podejście do sprawdzonych metod dezaktywacji drobnoustrojów z użyciem m.in. promieniowania UV-C.…
Aktualności

Dlaczego Polska nie refunduje wzorem innych krajów Unii Europejskiej leków dla pacjentów z…

Portal Oddech Życia wrz 23, 2020 0
Posłanka i Wiceprzewodnicząca Klubu Parlamentarnego Lewicy, Beata Maciejewska zwróciła się z interpelacją do Ministra Zdrowia w sprawie braku refundacji leków nowej generacji, leków przyczynowych w mukowiscydozie. Posłanka pyta m.in. czy…
Aktualności

Rada Przejrzystości za refundacją lewofloksacyny w terapii przewlekłych zakażeń płuc u chorych z…

Portal Oddech Życia wrz 16, 2020 0
Rada Przejrzystości działająca przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji uznała w tym tygodniu za zasadne objęciem refundacją produktu leczniczego Quinsair (lewofloksacyna) w postaci roztworu do nebulizacji, w ramach…
Z życia

Mukowiscydoza. Po tych słowach, pierwszy raz słyszałam jak płacze mój mąż

Anika Zadylak cze 23, 2020 2
Tekst opublikowany w portalu w 2016 roku. Franek na pierwszy rzut oka, niczym szczególnym się nie wyróżnia. Ma 5 lat i jest bardzo pogodnym dzieckiem Żywe srebro, wszędzie go pełno, zadaje mnóstwo pytań i nie przestaje się uśmiechać.…
Nauka

Nebulizatory potencjalnym źródłem niebezpiecznych w mukowiscydozie bakterii

Portal Oddech Życia lut 20, 2020 0
Ponad 70% domowych nebulizatorów używanych przez dzieci z mukowiscydozą jest skażonych mikroorganizmami potencjalnie niebezpiecznymi dla pacjentów - donoszą irańscy naukowcy w artykule „Mikrobiologiczne zanieczyszczenia domowych…
Aktualności

Grupa posłów interweniuje w sprawie leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia lut 12, 2020 0
Grupa posłów w składzie: Killion Munyama, Zofia Czernow, Krystyna Sibińska, Małgorzata Niemczyk, Waldemar Sługocki, Riad Haidar, Rajmund Miller, Jagna Marczułajtis-Walczak, zgłosiła kolejną w tej kadencji interpelację w sprawie leków…
Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym rozwiązaniem u chorych z mukowiscydozą?

Portal Oddech Życia lut 3, 2020 0
Dlaczego w mukowiscydozie podczas pobytu w ośrodkach CF, szpitalach pacjenci powinni stosować maseczki na twarzy? Zakażenie krzyżowe u chorych z mukowiscydozą to wyjątkowo niebezpieczne zjawisko. Płuca chorego na mukowiscydozę w wyniku…
Aktualności

Odpowiedź z MZ: resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu osób chorych na mukowiscydozę

Portal Oddech Życia sty 24, 2020 0
W odpowiedzi na pismo z 18 listopada 2019 r. przygotowane przez Fundację Oddech Życia w ramach działań społecznych kampanii "Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci" i skierowane do Pana Mateusza Morawieckiego, Prezesa Rady…
Refundacja

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posła Eugeniusza Czykwina

Portal Oddech Życia sty 13, 2020 0
Publikujemy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posła Eugeniusza Czykwina nt. leków stosowanych w mukowiscydozie. Treść odpowiedzi: Szanowna Pani Marszałek, w odpowiedzi na interpelację nr 324, Pana Eugeniusza…
Aktualności

Naukowcy z UMB wyróżnieni na Sympozjum Naukowym – Postępy w Medycynie Zakażeń 2019

Portal Oddech Życia gru 11, 2019 0
Naukowcy z kierowanego przez prof. Roberta Buckiego Zakładu Mikrobiologii Lekarskiej i Inżynierii Nanobiomedycznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku zajęli I miejsce w sesji posterowej XXIII Sympozjum Naukowego "Postępy w Medycynie…
Nauka

Różne poziomy ekspresji genu RNF5 wpływają na przebieg mukowiscydozy

Portal Oddech Życia gru 11, 2019 0
U niektórych pacjentów z mukowiscydozą mimo identycznych mutacji CFTR przebieg choroby jest inny, wolniejszy, a liczba infekcji mniejsza. Naukowcy z University of California San Diego School of Medicine odkryli niedawno, że zmiany…
Aktualności

Posłanka Agnieszka Pomaska interweniuje w sprawie leku Kalydeco

Portal Oddech Życia gru 10, 2019 0
Posłanka Agnieszka Pomaska (Platforma Obywatelska) zwróciła się do Ministra Zdrowia z pytaniami o refundację leku przyczynowego Kalydeco, mającego zastosowanie w terapii mukowiscydozy. W interpelacji pyta m.in. czy planowane są zmiany na…
Aktualności

Interpelacja w sprawie braku refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę, w tym Orkambi i…

Portal Oddech Życia lis 26, 2019 0
Kolejna interpelacja w sprawie leków przyczynowych w mukowiscydozie, tym razem od posłanki Jagny Marczułajtis-Walczak. Jak czytamy na stronie posłanki: W ostatnim czasie otrzymuję sygnały od mieszkańców – rodziców dzieci chorych na…
Nauka

Nowy antybiotyk do zwalczania lekoopornych bakterii

Portal Oddech Życia lis 22, 2019 1
Coraz więcej bakteryjnych patogenów odpowiedzialnych za rozwój chorób zakaźnych staje się odpornych na zwykłe antybiotyki. Typowe drobnoustroje szpitalne, takie jak Pseudomonas aeruginosa, Escherichia coli i Klebsiella pneumoniae, stały się…
Nauka

Ramnolipidy mogą poprawić działanie tobramycyny

Portal Oddech Życia sie 15, 2019 0
Badacze UNC School of Medicine z USA pod kierownictwem dr Briana Conlona odkryli, w jaki sposób cząsteczki zwane ramnolipidami mogą sprawić, że antybiotyki aminoglikozydowe będą skuteczniejsze w najcięższych zakażeniach wywołanych…
Nauka

Przeszczep makrofagów w mukowiscydozie sposobem na bakterie wywołujące poważne infekcje?

Portal Oddech Życia sie 8, 2019 0
Niemieccy naukowcy mają nadzieję, że terapia makrofagami może być ważnym uzupełnieniem terapii modulatorami i korektorami CFTR w mukowiscydozie*. Zespół badawczy pod kierownictwem dr. Antje Munder z Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)…
Nauka

AR-501 w terapii zagrażających życiu bakteryjnych zakażeń płuc u chorych z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia lip 31, 2019 0
Europejska Agencja Leków (EMA) przyznała status leku sierocego preparatowi AR-501 (Panaecin) firmy Aridis Pharmaceuticals Inc. W czerwcu ubiegłego roku firma Aridis otrzymała oznaczenie leku sierocego dla AR-501 od Amerykańskiej Agencji ds.…
Praktycznie o mukowiscydozie

Refundowana tobramycyna w mukowiscydozie. Dla kogo? Na jakich zasadach?

Portal Oddech Życia lip 2, 2019 0
W ostatnim czasie pojawia się dużo pytań o tobramycynę wziewną stosowaną w przebiegu mukowiscydozy. Czym jest tobramycyna? Tobramycyna jest naturalnym antybiotykiem aminoglikozydowym wytwarzanym przez promieniowce Streptomyces…
Nauka

Miód Manuka zabija lekooporne bakterie odpowiedzialne za infekcje u chorych z mukowiscydozą

Portal Oddech Życia cze 5, 2019 0
Miód Manuka może stanowić klucz do przełomowego leczenia pacjentów z mukowiscydozą, wynika ze wstępnych wyników prac naukowych ekspertów z Uniwersytetu Swansea (Wielka Brytania). Dr Rowena Jenkins i dr Aled Roberts odkryli, że stosowanie…
Aktualności

Ponad 500 artykułów i poradników o mukowiscydozie w 2018 roku

Portal Oddech Życia gru 29, 2018 0
Z dumą możemy się pochwalić, że 2018 rok był rekordowy pod względem ilości osób przeglądających nasze artykuły i poradniki w portalu oddechzycia.pl - ponad pół miliona odsłon. Był to tez wyjątkowo produktywny rok bo dzięki zaangażowaniu…
Higiena

Spłuczka toaletowa potencjalnych źródłem bakterii i grzybów

Portal Oddech Życia lis 29, 2018 0
W opiece nad chorymi na mukowiscydozę oraz w kilku innych chorobach, w których dochodzi do obniżenia odporności, kluczową sprawą jest zachowanie właściwej higieny. W przypadku mukowiscydozy nie oznacza to "trzymania" chorego w szklanej…
Starsze posty
Nowsze posty

Aktualności

Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną…

sty 9, 2023

Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego…

sty 9, 2023

Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie

sty 5, 2023

Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a…

sty 5, 2023
Poprzednie Następne 1 od 2 |

Patronaty Oddechu Życia

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej, czyli PTSF…

maj 9, 2022

Kongres Patient Empowerment 2022

kw. 25, 2022

Zdrowie pod Kontrolą 13 listopada 2021r. w Centrum…

lis 8, 2021

VI Kongres Wyzwań Zdrowotnych w dniach 14-16 czerwca

cze 11, 2021
Poprzednie Następne 1 od 2 |

k

Popularne

Aktualności

Mukoboxy edukacyjne nt. mukowiscydozy dla nauczycieli i…

Aktualności

Mukowiscydoza – nie oceniaj po wyglądzie

Nauka

Wymaz, posiew, antybiogram… Jak czytać wyniki badań…

Nauka

Rodzaje maseczek ochronnych. Które są dobrym, a które złym…

Pomoc socjalna

Zapomogi losowe i socjalne – kiedy i komu przysługują?

Pomoc socjalna

Orzekanie o niepełnosprawności – ogólne zasady…

Pomoc socjalna

Co oznaczają symbole przyczyny niepełnosprawności w…

Pomoc socjalna

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy – odpowiadamy na Wasze…

Poprzednie Następne 1 od 2 |

Ostatnio czytane

Aktualności

Polska lekarka w Nowym Jorku: koronawirus jest jak…

Fundacja

Wsparcie działań Fundacji Oddech Życia przez AFTERWEB

Aktualności

GIF wycofuje serię Mucosolvanu

Medycyna

E-papierosy wywołują mukowiscydozę?

Poprzednie Następne 1 od 2 |
Najnowsze wpisy
  • Kryteria kwalifikacji do leczenia refundowaną lewofloksacyną u pacjentów z mukowiscydozą
  • Ulga rehabilitacyjna – używanie samochodu osobowego (poradnik 2023)
  • Stopnie niepełnosprawności w 2023 roku – porównanie
  • Różnice pomiędzy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym a świadczeniem pielęgnacyjnym. Zasiłek dla opiekuna (poradnik 2023)
  • Dr Andrzej Pogorzelski dołączył do grona Dam i Kawalerów Orderu Uśmiechu
Archiwum
styczeń 2023
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
« gru    
  • Patronat medialny
  • O Fundacji Oddech Życia
  • Historia działalności
  • Redakcja
  • Portal zbiórkowy
  • ✉ Kontakt
  • RODO / Polityka prywatności
  • Mukowiscydoza
  • Refundacja leków przyczynowych
© 2023 - Fundacja Oddech Życia - mukowiscydoza