Zdrowie seksualne i reprodukcyjne mężczyzn z mukowiscydozą – wyniki badania i implikacje kliniczne

Mukowiscydoza (CF) jest genetyczną chorobą wieloukładową, która wpływa na wiele aspektów życia pacjentów, w tym zdrowie seksualne i reprodukcyjne mężczyzn (MwCF). Jednym z kluczowych problemów zdrowotnych jest wrodzona obustronna agenezja nasieniowodów (CBAVD), która powoduje bezpłodność u około 97% mężczyzn z CF. Ponadto, badania wskazują na wysoki odsetek niedoboru testosteronu, zaburzenia funkcji seksualnych oraz problemy psychologiczne związane z niepłodnością i skróconą oczekiwaną długością życia. Pomimo istotności tych zagadnień, kwestie zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego są rzadko poruszane w opiece nad pacjentami z CF.

Wyniki badań w tym temacie zostały opublikowane w czasopiśmie Journal of Cystic Fibrosis przez zespół badaczy z University of Pittsburgh School of Medicine, University of Nevada Las Vegas School of Nursing oraz Boston Children’s Hospital. Publikacja została zaakceptowana w styczniu 2025 roku.

Cel badania

Głównym celem badania było zidentyfikowanie kluczowych tematów związanych ze zdrowiem seksualnym i reprodukcyjnym MwCF oraz określenie ich znaczenia dla pacjentów, ich rodzin i zespołów opieki medycznej. W badaniu wykorzystano metodę konceptualizacji mapowej (concept mapping, CM), która pozwala na analizę kompleksowych interakcji i identyfikację obszarów wymagających interwencji.

Metodyka

W badaniu uczestniczyło 89 osób: 32 MwCF, 6 rodziców MwCF, 9 partnerów MwCF oraz 42 dostawców opieki zdrowotnej. Proces obejmował trzy etapy:

1. Generowanie pomysłów – uczestnicy podali 125 stwierdzeń dotyczących kluczowych tematów zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego.
2. Grupowanie i ocenianie – stwierdzenia zostały pogrupowane według podobnych tematów i ocenione pod względem ważności w skali od 1 do 5.
3. Interpretacja wyników – na podstawie analizy wyników przeprowadzono spotkanie interpretacyjne, w którym uczestniczyli pacjenci, rodzice, partnerzy oraz dostawcy opieki zdrowotnej.

Wyniki

W wyniku analizy stworzono sześć głównych klastrów tematów:

1. Budowanie rodziny i płodność – ten klaster, oceniony jako najważniejszy, obejmował takie zagadnienia jak technologie wspomaganego rozrodu (ART), doradztwo genetyczne oraz bariery w dostępie do zasobów.
2. Psychospołeczne aspekty zdrowia seksualnego – uwzględniono kwestie zdrowia psychicznego, obrazu ciała i opieki afirmującej płeć.
3. Bycie rodzicem lub partnerem jako MwCF – dotyczyło to zarządzania opieką nad dziećmi, wsparcia partnera oraz wpływu CF na życie rodzinne.
4. Rozwój seksualny, funkcje i leczenie – omówiono m.in. skutki uboczne leków CF na funkcje seksualne.
5. Edukacja, komunikacja i świadomość – podkreślono potrzebę szkoleń dla pacjentów i lekarzy oraz otwartą komunikację.
6. Ryzyka, choroby współistniejące i starzenie się – skupiono się na profilaktyce nowotworów i planowaniu przyszłych potrzeb zdrowotnych.

Wnioski

Wyniki badania wskazują na potrzebę lepszej integracji tematyki zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego w rutynowej opiece nad MwCF. Kluczowe rekomendacje obejmują:

• Rozwój zasobów edukacyjnych dla MwCF, ich rodzin oraz dostawców opieki zdrowotnej.
• Wdrożenie standardów komunikacji lekarz-pacjent w zakresie zdrowia seksualnego.
• Zwiększenie dostępu do ART i doradztwa genetycznego.
• Tworzenie multidyscyplinarnych zespołów wspierających decyzje reprodukcyjne MwCF.

Zdrowie seksualne i reprodukcyjne MwCF jest kluczowym, lecz niedocenianym obszarem opieki medycznej. Wyniki tego badania mogą stanowić podstawę do projektowania interwencji oraz prowadzenia dalszych badań naukowych, które przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów z CF.

Źródło: Journal of Cystic Fibrosis

DOI: 10.1016/j.jcf.2025.01.011