Konferencja EUROPLAN III w sprawie chorób rzadkich

Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie przeglądu polskiej polityki w zakresie problematyki chorób rzadkich. W dniu 14 grudnia 2017 roku odbędzie się w Warszawie konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Konferencja dedykowana jest dla liderów organizacji pacjenckich, klinicystów i naukowców z obszaru chorób rzadkich, dla decydentów i przedstawicieli administracji publicznej odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich oraz dla teoretyków organizacji sytemu opieki zdrowotnej i przedstawicieli producentów leków sierocych i przemysłu farmaceutycznego.

EUROPLAN to konferencja o charakterze filozoficzno-systemowym i naukowym. W trakcie konferencji omawiane będą konieczność i metody wyrównania poziomu leczenia dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi oraz sposoby uniknięcia niepożądanych ograniczeń dostępu do terapii. Dyskutowane będą także zagadnienia dotyczące efektywnego, a przede wszystkim odczuwalnego przez środowisko pacjentów, wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Będzie to kolejna, trzecia polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS i Krajowym Forum przeprowadzą przegląd zaangażowania Polski w zakresie:

• leczenia i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w zdefiniowanych przez EUROPLAN obszarach tematycznych:

– diagnostyka i rejestr chorób rzadkich
– ośrodki referencyjne
– leczenie chorób rzadkich i dostęp do leków sierocych
– edukacja społeczna i medyczna oraz polityka i opieka socjalna
– finansowanie i koordynacja

• realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich