Oddech Życia w poprzednim roku powołał do życia nową, ogólnopolską grupę wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą – chorych oraz ich rodzin i opiekunów. Obecnie grupa liczy już ponad 940 osób, uczestniczących w dyskusjach. Na grupie powstało do tej pory 1400 tematów związanych z mukowiscydozą i ponad 23 tysiące odpowiedzi.
Mukowiscydoza – grupa wsparcia
Grupa ma w tej chwili charakter internetowy. Porad specjalistycznych udzielają członkowie zespołu redakcyjnego Oddechu Życia między innymi w zakresie prawa, porad socjalnych, edukacji i oświaty oraz wszelkich spraw związanych z mukowiscydozą. Na grupie również omawiane są wątpliwości dotyczą artykułów i treści w nich zawartych z portalu Oddech Życia oraz naszego Mukowiscydoza24
Grupa dostępna jest po krótkiej rejestracji pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Grupa nie jest ogólnodostępna i jest wyłącznie dla chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin i najbliższych (administratorzy chcą zachować poufność poruszanych tematów oraz swobodę wypowiedzi).
Ze względu na zachowanie prywatności osób chorych na mukowiscydozę, pacjencji którzy podejrzewają mukowiscydozę, są w trakcie stawiania diagnozy mogą zadawać pytania w grupie “przejściowej”: https://www.facebook.com/groups/mukodiagnoza/
